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Liebe Anne,
einer unserer Zwillinge (35. Schwangerschaftswoche geboren) kam ebenfalls mit einem Hydrocephalus auf die Welt. Aufgrund verschiedener Infektionen im Vorfeld haben wir die Shunt-Operation erst im 4. Lebensmonat machen lassen, und ich kann nur sagen, danach hatten wir eine neue Tochter. Der Kopfumfang hat sehr rasch um 3 cm abgenommen, sie wurde munter und klarer, hinkt aber klar ihrer Entwicklung hinterher. Zudem haben möglicherweise die Sehnerven etwas gelitten, das kommt leider nicht eben selten vor.
Trotzdem, wir haben ein völlig neues Kind. Wichtig ist jetzt, die Entwicklung genau zu beobachten und da, wo sich Defizite zeigen, entsprechende Fördermaßnahmen einzuleiten. Z.B. die Lebenshilfe e.V. bietet entsprechende Frühförderungen an. So hat unsere Nadja mit 5 Monaten noch praktisch keine Kontrolle über ihren Kopf, weil er einfach zu groß und schwer ist. Dies bedeutet dann auch, daß die weitere Entwicklung verzögert wird, da jetzt fast jeder weitere Schritt von Kopfkontrolle abhängt (Sitzen, Krabbeln usw.).
Normalerweise sollte in einem guten Krankenhaus sowas wie ein Sozialdienst tätig sein, der euch hilft, Kontakte z.B. zur Frühilfe aufzubauen. Ist zwar im Augenblick noch zu früh, denke ich, aber haltet das im Auge, denn ich finde, jedes Kind hat Anspruch darauf, die nötige Förderung zu erhalten.

Ganz liebe Grüße, und ich drücke euch ganz fest die Daumen!

Dirk

Hallo Anne,
das Ventil ist sicherlich immer noch eine sehr störanfällige Lösung. Leider gibt es aber praktisch keine Alternativen. Ich lebe jetzt seit fast 29 Jahren mit einem Ventil (ehemaliges Frühchen). Auch wenn ich es oft verflucht habe, ich L E B E DAMIT, trotz aller Schwierigkeiten. Rückblickend denke ich, daß es vor allen Dingen wichtig ist, sich gut zu informieren, um möglich eine "präventive" Behandlung (mit Shunt) durchführen zu können. Hier ist es besonders wichtig bei den richtigen Ärzten zu landen. Ich empfehle Ihnen einen Diagnostisch-therapeutischen-ElternKind-Aufenthalt im Kinderneurologischen Zentrum Mainz. Dort wird in 5 Tagen ein interdisziplinärer Checkup vom Kind und Elternschulungen angeboten. Die Kosten werden von der Krankenkasse getragen. Wichtige Behandler sind Prof. Höpner, München-Schwabing, Dr.Collmann, Würzburg; Dr. Schwarz, Uni Mainz, Fr. Dr. Messing-Jünger, Uni Düsseldorf
Viel Glück
Sophie

Hallo Anne,

Dein Beitrag hat mich sehr betroffen gemacht, ich wünsche Euch alles erdenklich Gute und viel, viel Kraft.

Gruß Susi

Hallo Anne!
Ich kann deine Ängste gut verstehen.
Mein Tochter hat erst mit fast drei Jahren ein Ventil implantiert bekommen.
Das war praktisch der letzte Ausweg. Wir hatten noch die Möglichkeit durch eine Endoskopie was zu "testen". Aber keiner hätte sagen können,daß es ihr dann besser ginge oder sie dann trotzdem ein Ventil braucht.
Wir haben uns auch große Sorgen wegen Infektonen, usw. gemacht. Aber wir wollten nicht das Lena ein "Versuchskanninchen" wird und haben uns für das Ventil entschlossen.
Heute sind wir sehr froh und dankbar, daß sie eins hat und das es so etwas gibt. Sie hat dadurch ihre Lebensqualität zurück.
Lena hat das Ventil jetzt zwei Jahre und toi,toi,toi es ist noch nichts damit gewesen.
Ich wünsche euch Mut und Kraft und alles gut für's Baby!
Gruß Mone

Ich habe ein Baby (30. SSW) mit Gehirnblutung III°. Es hat sich ein Hydrocephalus entwickelt. nach 4 wochen wurde einRickham eingesetzt und regelmäßig Liquor punktiert. Dann gab es eine Infektion, Rickham wurde entfernt und eine externe Ableitung gelegt. Gleichzeitig eine 3-wöchige Antibiose durchgeführt. Dann wurde die Drainage gezogen. Gestrige Liquoruntersuchung (LP) scheint keimfrei zu sein. gleichzeitig wächst das Köpfchen aber (Seitenventrikel im Ultraschallbefund geweitet) und das Baby ist wieder verhaltensauffällig (schreit schrill bei Lagewechsel, apathisch ...) Ich habe Angst, einen Shunt legen zu lassen, da vielleicht doch wieder Eiweißpartikelchen auftreten können (wodurch eigentlich???) und dann geht der Kreislauf von vorne los : entfernen, neu einsetzen .... Das Baby kennt nur Schmerzen und Quälereien. Gibt es keine Alternativen???? Hat so ein Kind denn überhaupt noch eine Entwicklungsperspektive?
Vielen Dank für Ihre antwort.
Anne