[size=medium]Vielen Dank für den Kontakt!!! Nun zu meinem geistigen Zustand: Meine Symptome sind atypisch und nicht mit denen des klassischen Hydrocephalus zu vergleichen, ich habe nicht das Hakim-Trias, weshalb sich die Ärzte in Leipzig und Regensburg mit meinem Fall schwertun. In Leipzig wollte mir dieser eine Arzt, den Shunt partout nicht verstellen, weil ich kein Hakim Trias hatte und er nicht von erhöhtem Hirndruck ausgehen konnte. Ich habe hauptsächlich verstärke Nervenschmerzen, mein Rücken wird steif und ich werde unbeweglicher, ich bekomme heftige Schmerzattacken im unteren Rücken, wenn es stark wird, bekomme ich auch Kopfschmerzen und kann nicht mehr auf dem Rücken liegen. Doch davon bin ich aktuell "noch" entfernt durch mein Bemühen den Druck niedrig zu halten. Es fängt alles damit an, dass ich nicht mehr ohne verstärkte Schmerzen im unteren Rücken und Sacrum auf dem Rücken liegen kann. Das ist nun mein aktuelles Stadium. Ich sollte auch erwähnen, dass ich als mein Shunt 3 Monate geschlossen war, ebenfalls kein Hakim-Trias hatte, nur sehr starke Nervenschmerzen und Beine schwer wie Blei 24/7, seitdem habe ich diese Beinschmerzen, die vorher noch nicht da waren. Also treibt eine schlechte Shunteinstellung meine Arachnoiditis voran, was zu noch mehr Schmerzen führt und was ich deshalb versuche zu vermeinden. „[hellip] Wenn nicht, wäre das echt krass, dass der Shunt von alleine so schnell so viel schlechter läuft, was bedeutet, dass meine Arachnoiditis wohl mächtig wütet und das macht mir richtig Angst. [hellip]“ Meine Erklärung: Die Arachn. sorgt dafür, dass meine spinalen Nerven zusammenklumpen, an den Kanalnerven kleben und der Liquor nicht mehr richtig um die Lendennerven fließen kann. Denn aktuell kann ich mir noch nicht sicher sein, ob es wirklich eine beginnende Verstopfung ist, deshalb muss ich mich darauf einstellen, was wäre falls der Shunt tatsächlich einwandfrei funktioniert. Dann könnte ich es mir nur so erklären, dass in den letzten 1,5Jahren einfach massiv neue Verklebungen hinzugekommen sind, die den Liquorfluss so massiv beeinflussen, dass mein Shunt so extrem niedrig ist und er immer niedriger gestellt werden muss. Aber davon gehe ich nicht aus, für mich macht nach wie vor die beginnende Verstopfung am meisten Sinn. So schnell können doch nicht immer weitere Verklebungen passieren. Wenn doch, dann habe ich richtig Angst, was in ein paar Jahren sein wird. Die Bilder vom Kopf, wo die Zyste an der Hypophyse zu sehen ist, sind ältere Bilder von 2016 oder 2017, folglich für meinen aktuellen Zustand nicht relevant, da zu dem Zeitpunkt der Shunt ja ohne Probleme lief. Nun zum meinem Plan: Ca. eine Woche dauert es, bis ich den Brief der Regensburger Ärztin haben sollte, wenn der bis Mittwoch da ist, werden dort ihre Empfelungen drinstehen, wo sie auch gern ein Kopf CT mit Kontrastmittel empfehlen wird!! Dann gehe ich mit dem Schreiben nach Leipzig ohne Termin und werde sehen ob ich trotzdem in der Hydrocephalus Sprechstunde Platz nehmen darf oder den Weg über die Notaufnahme nehmen muss. Mit etwas Glück gerate ich nicht schon wieder an einen Ass.-Arzt, der mich noch nie gesehen hat und kann die bitten den Shunt nochmal runterzustellen um mir noch paar Wochen Spielraum zu verschaffen und erbitte dieses CT! Wenn ich im besten Fall an dem Tag das CT gleich bekomme, bin ich schon mal einen Schritt weiter. Dazu folgende Frage: Ist Kopf CT gleich Kopf CT??? Oder gibt es da bestimmte Einstellungen, die relevant sind, ob die nur die Hypophysen Zyste sehen will oder die Ventrikel auf Anzeichen einer Verstopfung? Wenn das egal ist, müsste ich denen nicht erklären warum ich das CT will, ich würde die Zyste als Begründung nennen. Wegen der Zyste wird es wohl mit Kontrastmittel werden. [/size][font="Courier New"; font-size: 13.3333px]„[hellip] etwas vorsichtig wäre mit dem VP Shunt. [hellip]“ [/font][b]Warum ? [/b] [size=medium]Keine Ahnung, OP am Gehirn ist für die wohl risikoreicher als nur an der Wirbelsäule und es würde eine Punktierung am Hirn bedeuten. Die würde das wirklich nur machen wenn alles andere nicht hilft. [/size] [size=medium]Meine Schmerztherapeutin meinte auch ich sollte bevor ich einen VP Shunt legen lasse lieber noch mal mit dem Spezialisten für die Arachn. sprechen. Ich habe auch Respekt davor weil ich nicht will, die Arachn. im Kopf zu verschlimmern und davon dann neue Symptome zu bekommen. Aber das kann man wohl einfach nicht wissen.[/size] [size=medium]Allerdings wird es den Termin wohl nicht so schnell geben, ich muss auf den Anruf der Sprechstundenhilfe warten. Das kann dauern[/size]:roll: [size=medium]Liquorsenkende Mittel sind wohl die letzte Handlungsmöglichkeit wenn selbst ein VP-Shunt nicht ausreichend drainieren sollte. Doch dazu müssten die erstmal den objektiven Beweis haben, dass der Hirndruck wirklich erhöht ist. Jetzt warte ich auf den Brief von Regensburg und dann werde ich mir dieses CT verschaffen. Liebe Grüße[/size]
Ich erkenn ihn kaum!
Aber Ort und Namen sind identisch!
Prof. Dr. Hannes Haberl << -- Link!
Er sieht so dünn aus. Ohne Vorwissen tut er einem richtig leid!
Dr. med. Sevgi Sarikaya-Seiwert ist neue Leiterin geworden!<< -- Link!
Wie geht es Dir?
Gruß
Martin
Ich danke Dir Andreas für Deinen lieb gemeinten Hinweis aber vielleicht hast Du sogar recht aber die e-mail sind meine e-mails.
Wenn es bei unserer Gesetzgebung mehr auf die Form als auf den Inhalt ankommt, „sag ich nur armes Deutschland!"
Ich bedanke mich für Deine Warnung und werde abwarten was passiert!
PS: Das ist genau das Problem,, welches wir in Deutschland haben. Fehlende Civilcourage - jeder denkt nur noch an sich! – Und das Schlimme an dieser Situation ist, es sind gerade die Kinder meiner & Schwestersgeneration. Also Kinder ab BJ 90-zig.
Ich hoffe Du nimmst mir meine Kritikpunkte nicht übel, denn gegen Dich persönlich habe ich gar nichts! – Im Gegenteil: „Du gibst mir die Chance dieses zu schreiben. Danke!“
Der Glaube ist alles!
Das Problem!
1-tes Schreiben an Dr.med. Sevgi Sarikaya-Seiwert
2-tes Schreiben an Dr.med. Sevgi Sarikaya-Seiwert
Einmischung Haberl
Ich habe nichts damit zu tun!
Der Todesstoß!
Die 7 Todsünden
Neid!
Der Glaube ist alles! Mail
CC: Univ.-Prof. Dr. med. Hannes Haberl
CC: Nancy Bollig
Sehr geehrte Frau Dr.Sarikaya-Seiwert, 07.11.2020
ich bin sehr verärgert, denn Sie haben gesagt „… Gerne kümmern wir uns um den Fall von Debbie aus Zwickau. …“
Debbie hatte Ihre MRT –Bilder im September geschickt und noch nichts gehört! Mittlerweile haben wir November. Selbst ich als Laie, der zum ersten Mal MRT-Aufnahmen sieht, konnte erkennen, dass hier eine Verstopfung vorliegt!
Derzeitige Ventile:
Horizontalventil ProGav 2.0 eingestellt auf 0 cm H2O
und Schwerkraftventil ProSa eingestellt auf 0 cm H2O!
Meineserachtens dürfte man gar nichts sehen!
Ich denke Debbie ist in Bonn sehr gut aufgehoben, da ich Herrn Prof. Dr. Maciaczyk persönlich kenne und seine Beurteilungen immer mitgetragen habe!
Warum ich so aufgeregt bin, ich habe Angst! Angst davor, dass Debbie unbegründet im Rollstuhl landet:
„… Zum einen schneidet man nicht ohne Grund in ein gesundes Hirn. Bei einem VP Shunt müsste man etwas im Hirn zerstören. Im Rückenmark liegt der Shunt nur drin, da muss man nichts zerstören so wie im Kopf. Der Katheter im Hirn ist dicker und starrer, weshalb er ein größeres Volumen hat, also mehr abtranspotieren kann. Allerdings würde, dieser stärkere Katheter im Rücken durch seine robuste und starre Form wahrscheinlich die Rückennerven reizen, was wir ja nicht wollen. Der aktuelle Schlauch ist sehr dünn und fein. Was man allerdings noch machen könnte, wäre, man setzt einen zweiten dünnen Schlauch dazu und schaltet den mit dem bisherigen wie ein Y vor die Ventile. …"
Sehen Sie auch den Blödsinn! Es wäre schön, wenn Sie sich persönlich um den Fall Debbie kümmern könnten! Damit Debbie am Montag keinen Unsinn macht!
Der gesamte Fall Debbie – Was ist los mit meinem Shunt? , Seite1 kann auf dem HC-Forum nachgelesen werden.
Damit diese e-mail durchgelassen wird, muß ich ein pdf draus machen, weil die Links von Ihrem Server als SPAM identifiziert werden!
Viele Grüße / Habe die Ehre
Martin Putterer
2.365 klicks am 07.11.2020, 16:40 Uhr
11.613 klicks am 11.08.2024 19.00 Uhr
Danke für die Email Martin, habe sie erhalten. Ich schätze es sehr, dass du dich nochmal einmischst, auch wenn du das eigentlich nicht machen wolltest.Ich werde am Montag erstmal die Füße still halten und warten ob aus Bonn etwas kommt oder nicht. Wenn nicht, rufe ich die an und frage nach.Dann werden wir ja sehen, ob sie mir helfen wollen und können.Im schlimmsten Fall gehe ich am Dienstag dann in meine Klinik hier in Zwickau.Denn ich kann nicht mehr Wochen und Monate warten. Krieche schon jetzt aufm Zahnfleisch und mein Tinnitus wird auch lauter und nervender, da meine Nerven keine Ruhe aktuell bekommen.Warten wir also den Montag ab.
Debbie, eigentlich wollt ich mich raushalten. Einmal mehr vor dem Richter „Scheiß egal!“.
Ich werde bis Morgen was zusammenschreiben und bitte Dich, da ich kein Hellseher, bin bis 14:00 Uhr zu warten, ob sich jemand bis dahin meldet, ab da nimm Dein Problem wieder selber in die Hand! Wir können beide nur hoffen, dass die hochbezahlten Leute Zeit finden, um eine Entscheidung zu fällen!
Aber wir wissen beide „Das Leben ist kein Wunschkonzert und „… Das Leben findet seinen Weg! …“aus Jurassic Parc III
Ich hoffe wir haben Erfolg!
Viele Grüße
Nun ein weiteres Update von mir.Im September habe ich ja meine MRT CD vom Kopf nach Bonn geschickt. Bis jetzt habe ich immer noch gar nichts aus Bonn gehört. Da muss ich am Montag noch mal anrufen was denn nun ist und ob sich das bis jetzt überhaupt einer angeschaut hat.Wer weiß denn schon wie der Betrieb dank Corona dort läuft.Ich habe inzwischen auch einen Sprechstunden Termin bei meinem Professor bekommen, der sich mit der Arachnoiditis auskennt. Ich habe ihm erzählt was in den letzten Monaten gelaufen ist und das mir in Leipzig ein Shunt im Kopf empfohlen wurde, denen aber nicht klar ist, ob es für mich das richtge sei.Daraufhin erklärte er mir, warum er bisher den Shunt nicht im Kopf platziert hat:"Zum einen schneidet man nicht ohne Grund in ein gesundes Hirn. Bei einem VP Shunt müsste man etwas im Hirn zerstören. Im Rückenmark liegt der Shunt nur drin, da muss man nichts zerstören so wie im Kopf.Der Katheter im Hirn ist dicker und starrer, weshalb er ein größeres Volumen hat, also mehr abtranspotieren kann. Allerdings würde dieser stärkere Katheter im Rücken durch seine robuste und starre Form wahrscheinlich die Rückennerven reizen, was wir ja nicht wollen. Der aktuelle Schlauch ist sehr dünn und fein."Dann fügte er hinzu:"Was man allerdings noch machen könnte wäre, man setzt einen zweiten dünnen Schlauch dazu und schaltet den mit dem bisherigen wie ein Y vor die Ventile."Also hat mein alter Arzt wohl scheinbar in der Zeit doch noch mal über meinen Fall nachgedacht. Da er vor einem Jahr diesen Vorschlag noch nicht hatte.Am Montag rufe ich in Bonn an um zu sehen ob die mir auch eine Behandlungsoption bieten können und wollen.Nun bin ich etwas zwiegespalten, was ich von dem Vorschlag meines bisherigen Artzes halten soll. Er könnte dafür sorgen, dass die Drainage dann besser läuft so wie ich das verstehe oder?Möglicherweise ist das Problem auch schon behoben wenn man nur endlich den alten halbverstopften gegen einen neuen tauscht.So spiele ich mit dem Gedanken wenn der Anruf in Bonn nichts weiter ergibt, hier in Zwickau in die Notaufnahme am Montag oder Dienstag zu gehen, damit die OP noch im November stattfindet. Denn noch mehr kann ich tagsüber nicht stehen um die Liquormenge erträglich zu halten. Und bis zum nächsten Sprechstunden im Januar!!!! kann ich bei aller Liebe nicht mehr warten.Liebe Grüße, Debbie
Hallo Debbie,
nein - habe ich noch nicht und gehört auch nicht zu meinen Aufgaben!
Debbie, Du weißt, dass ich kein Arzt bin! Deine MRT-Bilder sind für mich total seltsam? Hast Du 2 shunts?
Bei Deinen Einstellungen ist es offensichtlich für mich, dass bei Dir im Kathedersystem eine Verstopfung vorliegt!
Aufgrund der Größe der Ventrikel würde ich als Laie sagen, das ist unauffällig! – Sicherlich kann ein Arzt mehr sagen! Ich möchte mich nicht weiter damit befassen Debbie!
Am Donnerstag habe ich mit der Sekretärin der Klinikdirektion in Bonn telefoniert. Ich soll meine MRT CD, die Auswertung der Radiologen, meinen letzten Entlassungsbericht der Klinik und meine Symptome und Geschichte in einem Bericht schildern und per Brief schicken.Also werde ich heute ausführlich diesen Brief schreiben und hoffe ich vergesse keine wichtigen Details.Martin, hast du einen Blick auf den Link mit meinem MRT geworfen? Konntest du etwas sehen, was uns weiterhilft?Ich kann da nicht so viel rauslesen. Der Bericht der Radiologen ist bis auf das Gebilde an der Hypophyse unauffällig. Auch Anzeichen auf einen Hydrocephalus sieht man laut deren Meinung nicht. Klar, ich tue ja alles Menschenmögliche um die Liquormenge möglichst gering zu halten, damit ich meine Nervenschmerzen ertragen kann. Und ich falle ja nicht in die klassische Kategorie da meine Nerven im Rücken die leidtragenden sind und nicht in erster Linie sich der Liquor im Kopf sammelt bei mir.Ich schreibe heute den ausführlichen Bericht und meine vorläufige Version schicke ich dir Martin dann per Email. Vielleicht fällt dir noch was ein, was ich hinzufügen sollte.Soweit erstmal von mir. Ich mache mich jetzt an den Bericht.Liebe Grüße