Hallo ich heiße Debbie und bin 30 Jahre aus Zwickau (Sachsen).
Hier noch mal die Zusammenfassung meiner Krankengeschichte:
Ich habe Tarlov Zysten und Arachnoiditis, was auch Einflüsse auf die Liquorzirkulation hat. 2016 habe ich einen LP Shunt bekommen. Nach mehreren Ventilen der Firma Miethke bei denen mir keines richtig passen wollte, wurde der Versuch unternommen ein verstellbares proGAV an der Rippe zu platzieren. Das war im März 2018.
Nach anfänglichem Herumprobieren welche Druckstufe für mich geeignet ist, war im Sommer 2018 dann die Stufe 7/27 die am ehesten passende. Habe ich sehr viel gemacht, spürte ich die typischen Überdrainage Kopfschmerzen. Mit Ruhe und viel Trinken konnte ich das aber gut überbrücken. Ab und zu half mir auch Koffein gegen die Überdrainage. Das Liquor Verhältnis ist bis auf kleine Schwankungen immer ziemlich konstant geblieben.
So weit zu meiner Vorgeschichte. :smile:
Seit kurz vor Weihnachten 2018 hat sich einiges geändert. Die Nervenschmerzen wurden deutlich stärker. Auch waren die Überdrainage Kopfschmerzen auch bei wenig trinken komplett verschwunden, was ich so nicht kenne. Stück für Stück wurde nun der Shunt runtergestellt, am 24.03. wurde der Shunt nun auf 0/20 gestellt. Somit war das proGAV schon auf der niedrigsten Stufe.
Zuerst konnte ich den Druck auf meine Nerven beeinflussen indem ich immer mehr gemacht habe damit der Shunt besser drainiert. Anfangs habe ich ca. meine 2 Liter am Tag ungefähr geschafft, sogar gebraucht um nicht stärkere Kopfschmerzen zu bekommen. Doch Schritt für Schritt habe ich das nicht mehr gebraucht, mir ging es sogar von den Schmerzen her besser wenn ich weniger getrunken habe.
Da erneut verstellen nicht mehr möglich war, wusste sich mein Arzt nicht mehr zu helfen. Ein anderes Ventil, was besser zu mir passen würde, gibt es seiner Meinung nach nicht.
Doch meine Schmerzen wurden trotzdem stärker, weshalb ich im November 2019 dann an die Uniklinik des Saarlandes nach Homburg bin. Dort wurde mein Ventilsystem auf den neusten Stand gebracht: ich bekam proGAV 2.0 und das proSA sowie ein Reservoir.
Seit Februar 2020 werde ich nun von der Uniklinik Leipzig betreut, da ich nicht jedes Mal ins Saarland fahren kann. Um den Druck etwas zu senken, wurde die Druckstufe des proSA schrittweise nach unten gestellt. Mittlerweile steht das proSA schon auf 6.
Jedoch muss ich sehr viel Laufen und Stehen um den Druck senken zu können. Doch meine Nerven bekommen nicht mehr die Chance sich zu entspannen, da der niedrige Druck nur für ein paar Stunden aufrecht gehalten werden kann. Auch trinke ich mittlerweile sehr wenig, damit die Nervenschmerzen nicht noch stärker werden. Doch auf Dauer ist das nicht gesund für meinen Körper.
In meiner letzten Sprechstunde diese Woche meinte der Neurochirurg, dass man den Shunt natürlich in den Kopf setzten könnte (da dieser wohl effektiver sei). Doch da meine Hauptprobleme die Schmerzen im unteren Rücken sind, wüsste er nicht, ob dann mein Kopf zu sehr drainiert werden würde, ohne ausreichend Schmerzlinderung im Rücken zu bekommen.
Nun bin ich unsicher wie es weitergehen soll. Ich spüre dass es nur eine kurzweilige Besserung gibt. Was ist da los?
Kann es denn sein, dass man innerhalb 1,5 Jahren so eine massive Druckstufenänderung hat und selbst ein so niedriger Shunt nicht ausreichend drainiert? Oder ist etwas am Shunt defekt (Ablagerungen im Katheter etc.)?
Gibt es noch andere, bei denen selbst auf der Niedrigsten Stufe 0 nicht ausreichend Liquor abtransportiert wird durch den Shunt?
Ist ein VP Shunt wirklich effektiver in der Drainage als ein LP?
Ich hoffe sehr jemand kann mir auf meine Fragen antworten und mir helfen herauszufinden, was da bei mir los ist.
[i]Antwort von Martin:[/i]
[i]Hallo Debbie,[/i]
[i]ich muß Dich erst ein wenig auklären, damit Du die Zusammenhänge verstehst. Was Du beschreibst, ist wahrscheinlich ein Kombiventil mit 7cm H2O Konus und 27cm H2O Gravitation„[hellip]Sommer 2018 dann die Stufe 7/27 [hellip]“, siehe [url=https://www.miethke.com/produkte/progav/">proGav, nix Stufe[/i]
„[hellip] [i]Habe ich sehr viel gemacht, spürte ich die typischen Überdrainage Kopfschmerzen. [hellip]“ Woher weißt Du das, dass es von der Überdrainage kommt? Lies bitte den unten angeführten Link „Überdrainage“ und geh solange runter im Text, bis das Wort kommt bzw. zum letzten Artikel.[/i]
„[hellip] [i]Das Liquor Verhältnis ist bis auf kleine Schwankungen immer ziemlich konstant geblieben. [hellip]“ Versteh ich gar nicht, was Du damit ausdrücken willst. Erkläre bitte anders![/i]
„[hellip] [i]am 24.03. wurde der Shunt nun auf 0/20 gestellt. [hellip]“ Hattest Du schonmal eine Ventilverstopfung? Eine
Vielen Dank Martin für deine Antwort!
Ich habe nochmal genau im Ventilpass geschaut, das proGAV 2.0 hat die verstellbare Differenzdruckeinheit auf 0 (cm H2O) und mein proSA steht aktuell auf 6. Es ist nicht das erste Mal, dass ich mich auf der Webseite der Firma Miethke informiert habe. Doch Physik gehörte nie zum meinen Lieblingsfächern :smile: Nach Shuntimplantation bekommt man im Krankenhaus einen netten Flyer der Firma Miethke in die Hand gedrückt und damit sind die Ärzte der Meinung den Patienten ausreichend aufgeklärt zu haben. Trotz dass ich schon seit 4 Jahren einen Shunt habe, habe ich nicht das Gefühl jeden Aspekt davon verstanden zu haben. Ich hab mir den Text über die Überdrainage durchgelesen. Diese Kopfschmerzen, die ich meine sind verschwunden, wenn ich mich hingelegt habe oder zumindest deutlich besser geworden. Mit Kaffee sind diese dann auch weggegangen. Bei meiner Aussage „Das Liquor Verhältnis ist bis auf kleine Schwankungen immer ziemlich konstant geblieben.“ meine ich dass diese leichten Kopfschmerzen, die ich beschrieben habe, jeden Tag da waren. Habe ich mehr gelegen und viel getrunken, sind diese wieder besser geworden. Habe ich sehr viel Zeit in aufrechter Position verbracht, sind sie etwas stärker geworden. Außerdem waren meine Nervenschmerzen deutlich geringer als jetzt. Das bedeutet, ich konnte ohne Probleme auf dem Rücken liegen. Meine Situation hat sich nicht von einen auf den anderen Tag plötzlich total verändert. Also nicht, dass die Kopfschmerzen plötzlich weg waren und meine Nervenschmerzen total stark waren. Eine Ventilverstopfung hatte ich bis jetzt noch nicht, auch noch keine Meningitis oder starke Erkältung. „Ein proSa ist ein reines Gravitationsventil (0-40 cm H2O) und hätte überhaupt keine Wirkung. Deshalb kannst Du es auf 0 cm setzen oder entfernen lassen.“
Wie meinst du das? Aktuelle CT Aufnahmen von meinem Kopf gibt es nicht. Die letzten Bildgebenden Verfahren waren nur das Röntgen vom Shuntverlauf (also Abdomen seitlich).
Die letzte Aufnahme vom Kopf ist ein MRT von Dezember 2018. Wo ich verdickte Hirnnhäute von einer zu starken Überdrainage hatte. Also wird das nicht hilfreich sein. Was genau wärer an den Bildern das relevante? Ich habe mir das Klinikverzeichnis angeschaut, leider sind die alle recht weit weg. Scheint wohl einen Grund zu haben, warum die Uniklinik Leipzig nicht aufgeführt ist. Da ich in Zwickau wohne, war dies mein zweiter Anlaufpunkt, nachdem die Neurochirurgie in Zwickau gesagt hat, sie können mir nicht mehr helfen. Du würdest das proGAV 2.0 also auf 12 setzen? Würde es dann nicht viel weniger drainieren als aktuell? (Für mich bedeutet, je geringer die Zahl desto mehr wird drainiert) Habe ich das falsch verstanden? Das proSA würde sich nach meiner Körpergröße richten sagst du. Ich bin 1,76m groß.
Liebe Grüße, Debbie
Ich erkenn ihn kaum!
Aber Ort und Namen sind identisch!
Prof. Dr. Hannes Haberl << -- Link!
Er sieht so dünn aus. Ohne Vorwissen tut er einem richtig leid!
Dr. med. Sevgi Sarikaya-Seiwert ist neue Leiterin geworden!<< -- Link!
Wie geht es Dir?
Gruß
Martin
Ich danke Dir Andreas für Deinen lieb gemeinten Hinweis aber vielleicht hast Du sogar recht aber die e-mail sind meine e-mails.
Wenn es bei unserer Gesetzgebung mehr auf die Form als auf den Inhalt ankommt, „sag ich nur armes Deutschland!"
Ich bedanke mich für Deine Warnung und werde abwarten was passiert!
PS: Das ist genau das Problem,, welches wir in Deutschland haben. Fehlende Civilcourage - jeder denkt nur noch an sich! – Und das Schlimme an dieser Situation ist, es sind gerade die Kinder meiner & Schwestersgeneration. Also Kinder ab BJ 90-zig.
Ich hoffe Du nimmst mir meine Kritikpunkte nicht übel, denn gegen Dich persönlich habe ich gar nichts! – Im Gegenteil: „Du gibst mir die Chance dieses zu schreiben. Danke!“
Der Glaube ist alles!
Das Problem!
1-tes Schreiben an Dr.med. Sevgi Sarikaya-Seiwert
2-tes Schreiben an Dr.med. Sevgi Sarikaya-Seiwert
Einmischung Haberl
Ich habe nichts damit zu tun!
Der Todesstoß!
Die 7 Todsünden
Neid!
Der Glaube ist alles! Mail
CC: Univ.-Prof. Dr. med. Hannes Haberl
CC: Nancy Bollig
Sehr geehrte Frau Dr.Sarikaya-Seiwert, 07.11.2020
ich bin sehr verärgert, denn Sie haben gesagt „… Gerne kümmern wir uns um den Fall von Debbie aus Zwickau. …“
Debbie hatte Ihre MRT –Bilder im September geschickt und noch nichts gehört! Mittlerweile haben wir November. Selbst ich als Laie, der zum ersten Mal MRT-Aufnahmen sieht, konnte erkennen, dass hier eine Verstopfung vorliegt!
Derzeitige Ventile:
Horizontalventil ProGav 2.0 eingestellt auf 0 cm H2O
und Schwerkraftventil ProSa eingestellt auf 0 cm H2O!
Meineserachtens dürfte man gar nichts sehen!
Ich denke Debbie ist in Bonn sehr gut aufgehoben, da ich Herrn Prof. Dr. Maciaczyk persönlich kenne und seine Beurteilungen immer mitgetragen habe!
Warum ich so aufgeregt bin, ich habe Angst! Angst davor, dass Debbie unbegründet im Rollstuhl landet:
„… Zum einen schneidet man nicht ohne Grund in ein gesundes Hirn. Bei einem VP Shunt müsste man etwas im Hirn zerstören. Im Rückenmark liegt der Shunt nur drin, da muss man nichts zerstören so wie im Kopf. Der Katheter im Hirn ist dicker und starrer, weshalb er ein größeres Volumen hat, also mehr abtranspotieren kann. Allerdings würde, dieser stärkere Katheter im Rücken durch seine robuste und starre Form wahrscheinlich die Rückennerven reizen, was wir ja nicht wollen. Der aktuelle Schlauch ist sehr dünn und fein. Was man allerdings noch machen könnte, wäre, man setzt einen zweiten dünnen Schlauch dazu und schaltet den mit dem bisherigen wie ein Y vor die Ventile. …"
Sehen Sie auch den Blödsinn! Es wäre schön, wenn Sie sich persönlich um den Fall Debbie kümmern könnten! Damit Debbie am Montag keinen Unsinn macht!
Der gesamte Fall Debbie – Was ist los mit meinem Shunt? , Seite1 kann auf dem HC-Forum nachgelesen werden.
Damit diese e-mail durchgelassen wird, muß ich ein pdf draus machen, weil die Links von Ihrem Server als SPAM identifiziert werden!
Viele Grüße / Habe die Ehre
Martin Putterer
2.365 klicks am 07.11.2020, 16:40 Uhr
11.613 klicks am 11.08.2024 19.00 Uhr
Danke für die Email Martin, habe sie erhalten. Ich schätze es sehr, dass du dich nochmal einmischst, auch wenn du das eigentlich nicht machen wolltest.Ich werde am Montag erstmal die Füße still halten und warten ob aus Bonn etwas kommt oder nicht. Wenn nicht, rufe ich die an und frage nach.Dann werden wir ja sehen, ob sie mir helfen wollen und können.Im schlimmsten Fall gehe ich am Dienstag dann in meine Klinik hier in Zwickau.Denn ich kann nicht mehr Wochen und Monate warten. Krieche schon jetzt aufm Zahnfleisch und mein Tinnitus wird auch lauter und nervender, da meine Nerven keine Ruhe aktuell bekommen.Warten wir also den Montag ab.
Debbie, eigentlich wollt ich mich raushalten. Einmal mehr vor dem Richter „Scheiß egal!“.
Ich werde bis Morgen was zusammenschreiben und bitte Dich, da ich kein Hellseher, bin bis 14:00 Uhr zu warten, ob sich jemand bis dahin meldet, ab da nimm Dein Problem wieder selber in die Hand! Wir können beide nur hoffen, dass die hochbezahlten Leute Zeit finden, um eine Entscheidung zu fällen!
Aber wir wissen beide „Das Leben ist kein Wunschkonzert und „… Das Leben findet seinen Weg! …“aus Jurassic Parc III
Ich hoffe wir haben Erfolg!
Viele Grüße
Nun ein weiteres Update von mir.Im September habe ich ja meine MRT CD vom Kopf nach Bonn geschickt. Bis jetzt habe ich immer noch gar nichts aus Bonn gehört. Da muss ich am Montag noch mal anrufen was denn nun ist und ob sich das bis jetzt überhaupt einer angeschaut hat.Wer weiß denn schon wie der Betrieb dank Corona dort läuft.Ich habe inzwischen auch einen Sprechstunden Termin bei meinem Professor bekommen, der sich mit der Arachnoiditis auskennt. Ich habe ihm erzählt was in den letzten Monaten gelaufen ist und das mir in Leipzig ein Shunt im Kopf empfohlen wurde, denen aber nicht klar ist, ob es für mich das richtge sei.Daraufhin erklärte er mir, warum er bisher den Shunt nicht im Kopf platziert hat:"Zum einen schneidet man nicht ohne Grund in ein gesundes Hirn. Bei einem VP Shunt müsste man etwas im Hirn zerstören. Im Rückenmark liegt der Shunt nur drin, da muss man nichts zerstören so wie im Kopf.Der Katheter im Hirn ist dicker und starrer, weshalb er ein größeres Volumen hat, also mehr abtranspotieren kann. Allerdings würde dieser stärkere Katheter im Rücken durch seine robuste und starre Form wahrscheinlich die Rückennerven reizen, was wir ja nicht wollen. Der aktuelle Schlauch ist sehr dünn und fein."Dann fügte er hinzu:"Was man allerdings noch machen könnte wäre, man setzt einen zweiten dünnen Schlauch dazu und schaltet den mit dem bisherigen wie ein Y vor die Ventile."Also hat mein alter Arzt wohl scheinbar in der Zeit doch noch mal über meinen Fall nachgedacht. Da er vor einem Jahr diesen Vorschlag noch nicht hatte.Am Montag rufe ich in Bonn an um zu sehen ob die mir auch eine Behandlungsoption bieten können und wollen.Nun bin ich etwas zwiegespalten, was ich von dem Vorschlag meines bisherigen Artzes halten soll. Er könnte dafür sorgen, dass die Drainage dann besser läuft so wie ich das verstehe oder?Möglicherweise ist das Problem auch schon behoben wenn man nur endlich den alten halbverstopften gegen einen neuen tauscht.So spiele ich mit dem Gedanken wenn der Anruf in Bonn nichts weiter ergibt, hier in Zwickau in die Notaufnahme am Montag oder Dienstag zu gehen, damit die OP noch im November stattfindet. Denn noch mehr kann ich tagsüber nicht stehen um die Liquormenge erträglich zu halten. Und bis zum nächsten Sprechstunden im Januar!!!! kann ich bei aller Liebe nicht mehr warten.Liebe Grüße, Debbie
Hallo Debbie,
nein - habe ich noch nicht und gehört auch nicht zu meinen Aufgaben!
Debbie, Du weißt, dass ich kein Arzt bin! Deine MRT-Bilder sind für mich total seltsam? Hast Du 2 shunts?
Bei Deinen Einstellungen ist es offensichtlich für mich, dass bei Dir im Kathedersystem eine Verstopfung vorliegt!
Aufgrund der Größe der Ventrikel würde ich als Laie sagen, das ist unauffällig! – Sicherlich kann ein Arzt mehr sagen! Ich möchte mich nicht weiter damit befassen Debbie!
Am Donnerstag habe ich mit der Sekretärin der Klinikdirektion in Bonn telefoniert. Ich soll meine MRT CD, die Auswertung der Radiologen, meinen letzten Entlassungsbericht der Klinik und meine Symptome und Geschichte in einem Bericht schildern und per Brief schicken.Also werde ich heute ausführlich diesen Brief schreiben und hoffe ich vergesse keine wichtigen Details.Martin, hast du einen Blick auf den Link mit meinem MRT geworfen? Konntest du etwas sehen, was uns weiterhilft?Ich kann da nicht so viel rauslesen. Der Bericht der Radiologen ist bis auf das Gebilde an der Hypophyse unauffällig. Auch Anzeichen auf einen Hydrocephalus sieht man laut deren Meinung nicht. Klar, ich tue ja alles Menschenmögliche um die Liquormenge möglichst gering zu halten, damit ich meine Nervenschmerzen ertragen kann. Und ich falle ja nicht in die klassische Kategorie da meine Nerven im Rücken die leidtragenden sind und nicht in erster Linie sich der Liquor im Kopf sammelt bei mir.Ich schreibe heute den ausführlichen Bericht und meine vorläufige Version schicke ich dir Martin dann per Email. Vielleicht fällt dir noch was ein, was ich hinzufügen sollte.Soweit erstmal von mir. Ich mache mich jetzt an den Bericht.Liebe Grüße