[size=medium]Ich habe dir mal per Mail die Bilder meiner Ventilpässe geschickt. Das ging etwas schneller, da ich nicht wusste wie man hier Bilder hochlädt. :smile: Da kannst du mir ja vielleicht erklären was genau diese Einstellungen bei mir jetzt bedeueten. Meine bisherige laienhafte Erklärung war immer: proGAV auf 0 bedeutet, dass das Ventil im Liegen immer offen ist proSa auf 6 bedeutet, dass es sich öffnet übersteigt der Druck den von 6cm H2O Das stimmt, mir hat bisher nie ein Neurochirurg sonderlich viel erklärt. In der Klinik wo ich meinen ersten Shunt bekommen habe, wurde nur das allernötigste erklärt. Dort ist der Spezialist für die Tarlov Zysten, aber nicht für Shunt-Implantationen.[/size] [size=medium]Als ich dann 3 verschiedene Ventile im Bauch hatte und keines gepasst hat, war ich schon die speziellste der Patienten. Deshalb wurde das gemacht mit dem verstellbaren proGAV, was ja sonst nur im Kopf implantiert wird, bei mir aber an der Rippe sitzt. März 2018-Dezember 2018 hat das auch recht gut gepasst. Doch als ich dann wieder verstärkt Nervenschmerzen hatte, wurde schrittweise runtergestellt, bis man irgendwann 0 beim proGAV erreicht hatte. Dann meinte er, ich bräuchte eine bessere Drainage, die es aber aktuell nicht gibt und schickte mich heim. Das konnte und wollte ich nicht so hinnehmen. Denn meine Arachnoiditis, wird sonst deutlich schneller fortschreiten, was höllische Nervenschmerzen und andere neurologische Probleme mit sich bringt, die ich so nicht akzeptieren kann und will. Von einer Bekannten bekam ich den Tipp mit Homburg, da die recht gut mit den Shunts arbeiten. Dort wurde mein proGAV auf das 2.0 geupdatet und ich bekam das proSa und das Reservoir. Um die Drainage zu verbessern, wurde das proSa schrittweise niedriger gestellt. Aktuell ist das auf 6. Mir geht es etwas besser, aber das ist so harte Arbeit, dass mein Shunt ausreichend drainiert. Ich muss so viel in aufrechter Position machen, damit der Druck auf meine Nerven sinkt. Wenn ich nur liegen würde, würde es mir nach wenigen Tagen sehr schlecht gehen, denn im Liegen kann nicht mehr drainieren. Da sich die niedrige 6 des proSA nur bemerkbar macht, wenn ich auch vertikal bin. Doch ich bräuchte auch eine bessere Drainage im Liegen. Da ich oft so geschafft von meinen Nervenschmerzen bin, dass manchmal jeder Schritt schmerzt. Das Schlimme an der jetzigen Situation, ich kann den Druck nur für ein paar Stunden senken. Am Morgen nach 8-10 Stunden Schlaf weil mein Körper so erschöpft ist von den Schmerzen, muss ich wieder viel machen um dann etwas Besserung zu spüren.[/size] [size=medium]Es fühlt sich so an als arbeite ich den ganzen Tag nur für meinen Shunt, doch eigentlich sollte das ganz anders sein. Ich sollte nicht permanent denken, was dies und jenes für meinen Shunt bedeutet. Da wird man noch ganz verrückt. [/size][size=medium] CT wurde bisher nur einmal gemacht, weil ich noch so jung bin. (Aussage der Ärzte) [/size][size=medium]Ich bekomme auch immer mehr das Gefühl, dass ich einfach noch nicht bei den richtigen Spezialisten war. Die Kernfrage ist ja: Drainiert ein VP Shunt wirklich besser als ein LP? Denn meine hauptsächlichen Probleme sind die Schmerzen im unteren Rücken, weshalb ich einen LP bekommen habe. Wenn sich der Liquor sammelt, drückt er auf meine Nerven. Zuerst bemerke ich dann die deutlich stärkeren Rückenschmerzen. Irgendwann bekomme ich dann auch Kopfschmerzen, aber das erst zuletzt. Ich bin also nicht der klassische Fall wo sich der Druck im Kopf staut. Darum ja die Frage, die mir der Leipziger Arzt nicht beantworten konnte: "Wenn wir in einen VP wechseln, könnte es sein, dass der Kopf schön leer läuft und ich aber trotzdem keine ausreichende Erleichterung im unteren Rücken spüre." Dann könnte es sein ich habe eine deutliche Überdrainage, aber trotzdem noch die Nervenschmerzen. Meine Theorie ist aber die: wenn ich leichte Kopfschmerzen habe, sind auch meine Nervenschmerzen deutlich geringer. Das wäre ja das Ziel, meinen Nerven endlich wieder einen konstant niedrigeren Druck zu geben, damit sie sich wieder wenigstens ein bisschen beruhigen können und ich von den fiesen Symptomen der Arachnoiditis loskomme. Das wäre die Situation, die ich März-Dezember 2018 hatte. Seitdem renne ich dieser Situation hinterher.[/size]
Ich erkenn ihn kaum!
Aber Ort und Namen sind identisch!
Prof. Dr. Hannes Haberl << -- Link!
Er sieht so dünn aus. Ohne Vorwissen tut er einem richtig leid!
Dr. med. Sevgi Sarikaya-Seiwert ist neue Leiterin geworden!<< -- Link!
Wie geht es Dir?
Gruß
Martin
Ich danke Dir Andreas für Deinen lieb gemeinten Hinweis aber vielleicht hast Du sogar recht aber die e-mail sind meine e-mails.
Wenn es bei unserer Gesetzgebung mehr auf die Form als auf den Inhalt ankommt, „sag ich nur armes Deutschland!"
Ich bedanke mich für Deine Warnung und werde abwarten was passiert!
PS: Das ist genau das Problem,, welches wir in Deutschland haben. Fehlende Civilcourage - jeder denkt nur noch an sich! – Und das Schlimme an dieser Situation ist, es sind gerade die Kinder meiner & Schwestersgeneration. Also Kinder ab BJ 90-zig.
Ich hoffe Du nimmst mir meine Kritikpunkte nicht übel, denn gegen Dich persönlich habe ich gar nichts! – Im Gegenteil: „Du gibst mir die Chance dieses zu schreiben. Danke!“
Der Glaube ist alles!
Das Problem!
1-tes Schreiben an Dr.med. Sevgi Sarikaya-Seiwert
2-tes Schreiben an Dr.med. Sevgi Sarikaya-Seiwert
Einmischung Haberl
Ich habe nichts damit zu tun!
Der Todesstoß!
Die 7 Todsünden
Neid!
Der Glaube ist alles! Mail
CC: Univ.-Prof. Dr. med. Hannes Haberl
CC: Nancy Bollig
Sehr geehrte Frau Dr.Sarikaya-Seiwert, 07.11.2020
ich bin sehr verärgert, denn Sie haben gesagt „… Gerne kümmern wir uns um den Fall von Debbie aus Zwickau. …“
Debbie hatte Ihre MRT –Bilder im September geschickt und noch nichts gehört! Mittlerweile haben wir November. Selbst ich als Laie, der zum ersten Mal MRT-Aufnahmen sieht, konnte erkennen, dass hier eine Verstopfung vorliegt!
Derzeitige Ventile:
Horizontalventil ProGav 2.0 eingestellt auf 0 cm H2O
und Schwerkraftventil ProSa eingestellt auf 0 cm H2O!
Meineserachtens dürfte man gar nichts sehen!
Ich denke Debbie ist in Bonn sehr gut aufgehoben, da ich Herrn Prof. Dr. Maciaczyk persönlich kenne und seine Beurteilungen immer mitgetragen habe!
Warum ich so aufgeregt bin, ich habe Angst! Angst davor, dass Debbie unbegründet im Rollstuhl landet:
„… Zum einen schneidet man nicht ohne Grund in ein gesundes Hirn. Bei einem VP Shunt müsste man etwas im Hirn zerstören. Im Rückenmark liegt der Shunt nur drin, da muss man nichts zerstören so wie im Kopf. Der Katheter im Hirn ist dicker und starrer, weshalb er ein größeres Volumen hat, also mehr abtranspotieren kann. Allerdings würde, dieser stärkere Katheter im Rücken durch seine robuste und starre Form wahrscheinlich die Rückennerven reizen, was wir ja nicht wollen. Der aktuelle Schlauch ist sehr dünn und fein. Was man allerdings noch machen könnte, wäre, man setzt einen zweiten dünnen Schlauch dazu und schaltet den mit dem bisherigen wie ein Y vor die Ventile. …"
Sehen Sie auch den Blödsinn! Es wäre schön, wenn Sie sich persönlich um den Fall Debbie kümmern könnten! Damit Debbie am Montag keinen Unsinn macht!
Der gesamte Fall Debbie – Was ist los mit meinem Shunt? , Seite1 kann auf dem HC-Forum nachgelesen werden.
Damit diese e-mail durchgelassen wird, muß ich ein pdf draus machen, weil die Links von Ihrem Server als SPAM identifiziert werden!
Viele Grüße / Habe die Ehre
Martin Putterer
2.365 klicks am 07.11.2020, 16:40 Uhr
11.613 klicks am 11.08.2024 19.00 Uhr
Danke für die Email Martin, habe sie erhalten. Ich schätze es sehr, dass du dich nochmal einmischst, auch wenn du das eigentlich nicht machen wolltest.Ich werde am Montag erstmal die Füße still halten und warten ob aus Bonn etwas kommt oder nicht. Wenn nicht, rufe ich die an und frage nach.Dann werden wir ja sehen, ob sie mir helfen wollen und können.Im schlimmsten Fall gehe ich am Dienstag dann in meine Klinik hier in Zwickau.Denn ich kann nicht mehr Wochen und Monate warten. Krieche schon jetzt aufm Zahnfleisch und mein Tinnitus wird auch lauter und nervender, da meine Nerven keine Ruhe aktuell bekommen.Warten wir also den Montag ab.
Debbie, eigentlich wollt ich mich raushalten. Einmal mehr vor dem Richter „Scheiß egal!“.
Ich werde bis Morgen was zusammenschreiben und bitte Dich, da ich kein Hellseher, bin bis 14:00 Uhr zu warten, ob sich jemand bis dahin meldet, ab da nimm Dein Problem wieder selber in die Hand! Wir können beide nur hoffen, dass die hochbezahlten Leute Zeit finden, um eine Entscheidung zu fällen!
Aber wir wissen beide „Das Leben ist kein Wunschkonzert und „… Das Leben findet seinen Weg! …“aus Jurassic Parc III
Ich hoffe wir haben Erfolg!
Viele Grüße
Nun ein weiteres Update von mir.Im September habe ich ja meine MRT CD vom Kopf nach Bonn geschickt. Bis jetzt habe ich immer noch gar nichts aus Bonn gehört. Da muss ich am Montag noch mal anrufen was denn nun ist und ob sich das bis jetzt überhaupt einer angeschaut hat.Wer weiß denn schon wie der Betrieb dank Corona dort läuft.Ich habe inzwischen auch einen Sprechstunden Termin bei meinem Professor bekommen, der sich mit der Arachnoiditis auskennt. Ich habe ihm erzählt was in den letzten Monaten gelaufen ist und das mir in Leipzig ein Shunt im Kopf empfohlen wurde, denen aber nicht klar ist, ob es für mich das richtge sei.Daraufhin erklärte er mir, warum er bisher den Shunt nicht im Kopf platziert hat:"Zum einen schneidet man nicht ohne Grund in ein gesundes Hirn. Bei einem VP Shunt müsste man etwas im Hirn zerstören. Im Rückenmark liegt der Shunt nur drin, da muss man nichts zerstören so wie im Kopf.Der Katheter im Hirn ist dicker und starrer, weshalb er ein größeres Volumen hat, also mehr abtranspotieren kann. Allerdings würde dieser stärkere Katheter im Rücken durch seine robuste und starre Form wahrscheinlich die Rückennerven reizen, was wir ja nicht wollen. Der aktuelle Schlauch ist sehr dünn und fein."Dann fügte er hinzu:"Was man allerdings noch machen könnte wäre, man setzt einen zweiten dünnen Schlauch dazu und schaltet den mit dem bisherigen wie ein Y vor die Ventile."Also hat mein alter Arzt wohl scheinbar in der Zeit doch noch mal über meinen Fall nachgedacht. Da er vor einem Jahr diesen Vorschlag noch nicht hatte.Am Montag rufe ich in Bonn an um zu sehen ob die mir auch eine Behandlungsoption bieten können und wollen.Nun bin ich etwas zwiegespalten, was ich von dem Vorschlag meines bisherigen Artzes halten soll. Er könnte dafür sorgen, dass die Drainage dann besser läuft so wie ich das verstehe oder?Möglicherweise ist das Problem auch schon behoben wenn man nur endlich den alten halbverstopften gegen einen neuen tauscht.So spiele ich mit dem Gedanken wenn der Anruf in Bonn nichts weiter ergibt, hier in Zwickau in die Notaufnahme am Montag oder Dienstag zu gehen, damit die OP noch im November stattfindet. Denn noch mehr kann ich tagsüber nicht stehen um die Liquormenge erträglich zu halten. Und bis zum nächsten Sprechstunden im Januar!!!! kann ich bei aller Liebe nicht mehr warten.Liebe Grüße, Debbie
Hallo Debbie,
nein - habe ich noch nicht und gehört auch nicht zu meinen Aufgaben!
Debbie, Du weißt, dass ich kein Arzt bin! Deine MRT-Bilder sind für mich total seltsam? Hast Du 2 shunts?
Bei Deinen Einstellungen ist es offensichtlich für mich, dass bei Dir im Kathedersystem eine Verstopfung vorliegt!
Aufgrund der Größe der Ventrikel würde ich als Laie sagen, das ist unauffällig! – Sicherlich kann ein Arzt mehr sagen! Ich möchte mich nicht weiter damit befassen Debbie!
Am Donnerstag habe ich mit der Sekretärin der Klinikdirektion in Bonn telefoniert. Ich soll meine MRT CD, die Auswertung der Radiologen, meinen letzten Entlassungsbericht der Klinik und meine Symptome und Geschichte in einem Bericht schildern und per Brief schicken.Also werde ich heute ausführlich diesen Brief schreiben und hoffe ich vergesse keine wichtigen Details.Martin, hast du einen Blick auf den Link mit meinem MRT geworfen? Konntest du etwas sehen, was uns weiterhilft?Ich kann da nicht so viel rauslesen. Der Bericht der Radiologen ist bis auf das Gebilde an der Hypophyse unauffällig. Auch Anzeichen auf einen Hydrocephalus sieht man laut deren Meinung nicht. Klar, ich tue ja alles Menschenmögliche um die Liquormenge möglichst gering zu halten, damit ich meine Nervenschmerzen ertragen kann. Und ich falle ja nicht in die klassische Kategorie da meine Nerven im Rücken die leidtragenden sind und nicht in erster Linie sich der Liquor im Kopf sammelt bei mir.Ich schreibe heute den ausführlichen Bericht und meine vorläufige Version schicke ich dir Martin dann per Email. Vielleicht fällt dir noch was ein, was ich hinzufügen sollte.Soweit erstmal von mir. Ich mache mich jetzt an den Bericht.Liebe Grüße