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Hallo Sonja!
Mein Sohn leidet immer noch an Überdrainage. Die Ärzte wollen ihn nicht operieren, weil es ihm jetzt besser geht als Vorjahr.
Unsere Ärzte sagen nur er soll viel trinken , haben aber nie die Schwerkraft Ventile erwähnt als Möglichkeit. Ich fürchte, sie haben keine Erfahrung damit. Und wenn es so ist, wage ich es auch nicht vorzuschlagen. Also bin ich mit diesem Problem genau so wie Du mit Ableitungen in den Sinus.
Liebe Grüße

Györgyi

Hallo G., (ich kann mir nie merken, wie das geschrieben wird),

wie geht es Deinem Sohn im Moment?

Leider habe ich keine guten Neuigkeiten. Ich war gerade wg. akutem Hirndruck wieder für einige Tage in der Klinik. Zum Glück hat sich der Druck wieder von alleine beruhigt und das Ventil konnte erst einmal von 30 auf 70 wieder raufgestellt werden. Ob der Herzkatheter oder der Ventrikelkatheter für diesen akuten Druckanstieg verantwortlich war, ist nicht klar. Beides könnte theoretisch der Fall sein. Wenn der Herzkatheter dafür wg. meiner Thromsoseneigung dafür verantwortlich wäre, wäre dies allerdings noch schlechter, denn eine Ableitung in die Bauchhöhle wäre nach der Infektion im November/Dezember viel zu früh. Leider habe ich aber auch gestern wieder erfahren, dass die Entzündungwerte wieder gestiegen sind. Ich hatte gehofft, dass ich wenigstens hier inzwischen auf der sicheren Seite wäre. Alles im allem sieht es im Moment nicht gut aus, überhaupt noch eine Lösung zu finden, denn ich bräuchte dringend mehr Zeit, in der es zu keinen weiteren Eingriffen kommen dürfte, damit sich das Bauchfell erholen kann (vorausgesetzt die Infektion wäre raus).

Mit Ableitungen in den Sinus scheint es hier in Deutschland auch keine ausreichenden Erfahrungen zu geben. Da ich im Notfall hier in Deutschland dann keine Anlaufstelle hätte, glaube ich auch nicht, dass es Sinn macht, für diese Ableitung nach Dänemark zu fahren. Ehrlich gesagt habe ich auch Angst davor, dass die Situation (ähnlich wie bei der Rippenfellableitung und über eine Thorakomie im Dezember) wieder völlig außer Kontrolle gerät. Es war damals zu massiven Atemproblemen, nach einem Herzstillstand und massiven Ergüssen im Rippenfell und in der Lunge gekommen, sowie einer völligen Stoffwechselentgleisung.

Im Moment bin ich übrigend unter der e-Mail: infohc@web.de zu erreichen.

Liebe Grüße

Sonja

Liebe Sonja!
Es hört sich sehr schlimm an! Leider kann ich dir nicht helfen, ich möchte nur sagen, ich habe gelesen, das in Ungarn zuerst in Mai 2002. Sinu-Shunt verlegt wurde, mit Mitwirkung dr. Niels Agerlin aus Dänemark. Ob die Op. erfolgreich war, und es immer noch gemacht wird, weiß ich leider nicht. Kann den dein Arzt dir nicht sagen was die Lage in Deutschland ist?
Ich drücke dir die Daumen!
Györgyi

Hallo zusammen,

ich bin nach einem langen Krankenhausaufenthalt im Moment endlich wieder zu Hause.

Mich würde interessieren, ob jemand von Euch ebenfalls Erfahrungen mit Ableitungen ins Rippenfell, über eine Thorakomie in den rechten Herzvorhof, in die Galle oder in den sog. sigital sinus im Kopf gemacht hat oder Informationen hierüber vermitteln kann.

Leider war nach einer erneuten Shuntinfektion und starken Verwachsungen im Bauchraum, sowie starken Verengungen durch Thromboseneigung eine Ableitung in die Vena jugularis bzw. subklavia rechts sowie links unter normalen Umständen nicht mehr möglich. Deshalb wurde eine Ableitung ins Rippenfell bzw. nachdem diese fehlschlug eine Anlage eines atrialen Katheters über eine Thorakomie versucht. Auch das klappte nicht, da der Shunt in den Herzbeutel rutschte und das Hirnwasser dann ins Rippenfell und in die Lunge lief und dort zu starken Ergüssen führte.

Ein erneuter Versuch den atrialen Katheter durch die Thromben über die vena subklavia in den rechten Herzvorhof zu verlegen, glückte dann mittels eines speziellen kardiologischen Verfahrens am 18.12.03.

Da ich seit 2 Tagen aber schon wieder Hirndruck habe, suche ich vor allen Dingen dringend Betroffene, die Erfahrungen mit dem Shunt im sog. sigital sinus haben. Bisher ist mir nur bekannt, dass es größere Erfahrungen von Dr. Borgese in Dänemark mit dieser Methode gibt. Kann mir jemand vielleicht jemand sagen, ob auch in Deutschland ein Neurochirurg bekannt ist, der diese Methode schon mehrfach erfolgreich angewendet hat?

Vielen Dank für Eure Antworten im voraus.

Herzliche Grüße

Sonja

Meine e-Mail: infohc@web.de