Informationen

Hallo Andy,

Du brauchst vor der OP wirklich keine Panik haben. Eine Ventrikulostomie ist eine endoskopische Therapie, bei der eine künstliche Verbindung am Boden des dritten Ventrikels nach außen in den Wirbelkanal neu geschaffen wird. Mit einem dünnen Neuroendoskop können die erweiterten Hirnkammern von innen betrachtet werden. Mit Stromanwendung wird dann in den Boden des 3. Ventrikels ein kleines Loch gebrannt, das mit einem Ballonkatheter aufgeweitet wird. Durch diese künstliche Öffnung kann das Hirnwasser wieder frei zirkulieren und der Hydrocephalus ist ausreichen behandelt.

Der Eingriff dauert etwa zwanzig Minuten und ist in geübter Hand ein Eingriff, dessen Risiken nicht viel höher liegen, als bei einer Shunt-OP.

Bei einer Ventrikulostomie kann sich die Öffnung allerdings schon nach kurzer Zeit (kann auch nach mehreren Jahren noch sein) wieder ganz oder teilweise schließen. So dass viele Betroffene später doch ein Shunt benötigen.

In Homburg haben die sehr viel Erfahrung in der Behandlung des Hydrocephalus.
Gute Besserung und noch ein schönes Wochenende.

Hallo Andy

Ich denke mal die Meinen Eine Ventrikulostomie ( weis nicht genau ob man das so schreibt)
Wenn du Infos und Erfahrungen möchtes, gibt es die ASBH ( Arbeitsgemeinschft Spina bifida und HC) 
www.asbh.de dort findest du im Internet spezielle Ansprechpartner und Selbsthilfe Gruppen.
Auch kannst du auf www.hydrocephalusseite.de mit Ansprechpartnern in verbindung setzen die
dir das sehr gut meist erklären können. und vielicht auch weiter helfen können.

Ciao Michaela

PS: kannst auch mich einfach noch mal anschreiben.

Hallo , ich bin 32 Jahre bei mir wurde vor 2 Jahren Hydrocephalus festgestellt ( angeboren) , und jetzt nach neuen Schwindel anfällen soll ich in den OP , aber laut der Uni Homburg ( Saarland ), bekomme ich kein Shunt , die könnten da weiter vorn durchstoßen!!!
Nun ich panik vor der OP , hab auch noch keinen termin gemacht ,wie gesagt hab ANGST , wer kann mir helfen !!!! bitte meldet euch Lg. Andy

Hallo Andreas, du schreibst dass ein knick im schlauch war...ich habe jetzt das gleiche problem, wie kann es dazu kommen, dass sich der schlauch knickt? hast du schwer gehoben oder so?
der knick bei mir ist ca unter der brust, habe einen VP Shunt.


lg jule

Hallo ihr.
Ich bin 21 habe meinen HC von Geburt an und hab im November 2000 von Fr. Dr. Messing- Jünger auch ein Medos-Hakim Ventil bekommen. Ich muss sagen ich hatte bisher kaum Probleme damit. Zuerst nach der OP stand es auf 150mm doch ich hab noch im KH gemerkt, dass ich eine Überdrainage hatte... also mir gings nur im Liegen gut, hatte Kopfschmerzen sobald ich länger aufrecht war usw... da wurde es dann auf 180mm verstellt drei Tage später und seitdem laufe ich so herum-
Gut an manchen Tagen merke ich es auch und schiebe es dann aufs Wetter etc. Aber eigentlich gehts mir gut.
Ich denke auch das die M-J eine Fachkraft ist, ich fand sie sehr freundlich und kompetent, aber sicher hat sie auch ihre Grenzen.
LG
Anke

Liebe Leute im HC-Forum,
ich brauche mal wieder euren Rat! Nach allen möglichen Druckstufeneinstellungen des Medos-Hakim-Ventils (steht nun auf 200), Schmerztherapien (u.a. mit Morphinen) und psychosomatischen Untersuchungen geht es meiner Mutter immer noch ziemlich schlecht. Sie hat einen derart starken Kopfdruck, dass die Bewältigung des Alltags kaum möglich ist. Die Kopfdruck lässt im Liegen etwas nach, morgens ist der Druck wohl noch gerade so erträglich; ab Mittag muss meine Mutter fast nur noch liegen. Die Ärzte (Uni-Düsseldorf) wissen auch nicht weiter und die CT-Bilder zeigen keine erweiterten Ventrikel. Als allerletzte Option wurde nun vorgeschlagen, den Shuntassistenten zu wechseln (von 25 auf 50). Dabei wurde aber auch darauf hingewiesen, dass die Ärzte skeptisch sind, was eine Besserung der Beschwerden angeht. Hat jemand von euch Erfahrung mit einer Veränderung des Shuntassistenten gemacht? Habt ihr noch Alternativvorschläge, andere Ideen, hilfreiche Hinweise? Die Lage ist ziemlich bedrückend, da nach sich die Situation nach der ersten Shuntrevision März/April 2004 nicht wirklich verbessert hat und die Verzweiflung wächst. Vielen Dank und euch alles Gute!
Michael

Hallo Michael

Nun ich hoffe das es deiner Mutter besser geht.
Ich habe nun seit 4 Wochen auch einen shunt. da ich einen NPH habe.
ich bin jetzt 24 und habe die probleme auch schon länger gehabt.
Auch bei mir wollten die ärzte auch auf die psycho schiene da sie nix finden konnten
(trotz erweiterten ventrikel im MRT) durch Tina kam ich an die adresse in die Klinik
in die sie geht und dort bin ich nun in guter Betreung. Habe aber auch
4 Wochen rum gemacht bis meine einstellung so gepast hat. Mir sagte man das es zwischen jeder
einstellung bis zu 14 Tage dauern kann bis sich der Kopf daran gewöhnt hat.
Ich habe nach den umstellungen verpesserungen gemerkt die habe aber auch ein paar tage gedauert.
Auch habe ich die extreme verschlechterung gemerkt als sich das
Ventil verstellt hatte, und somit viel zuviel ab floss. jetzt muss ich es im "alltag"
testen und sehen wie es funktioniert und ich damit zurecht komme.

Das deine Mutter nervlich fertig ist vollens zu verstehen ich wünsche ihr viel kraft zum weiter machen,
nicht auf geben es geht immer weiter auch wenn es manchmal nicht so aussieht.

Ich hoffe das es deiner mutter bald besser geht. wäre schön wenn du uns auf dem laufenden hälst.

Ich wünsche einen Guten rutsch ins neue jahr.

Ciao Michaela

Hallo Michael,
bei Frau Dr. Messing ist Deine Mutter schon in guten Händen. Nur Frau Dr. Messing stößt auch an ihre Grenzen. Dies ist bei mir der Fall und wahrscheinlich auch bei Deiner Mutter. Ich selbst habe es jetzt aufgegeben zu denken, dass eine andere Klinik einem weiterhilft. Ich habe keine Power mehr, noch zu einer anderen Klinik zu wechseln. Außerdem wären die anderen Kliniken viel zu weit weg. Düsseldorf ist gerade noch erreichbar mit öffentlichen Verkehrsmitteln. Ich weiß auch nicht, wie ich weitermachen kann. Es ist verdammt schwer. Frau Dr. Messing sprach beim letzten Ambulanztermin von Frührente. Ich bin gerade mal 35 Jahre alt und wegen HC werde ich nicht in Frührente gehen. Das war wie ein Schlag ins Gesicht für mich. Ich bin Anfang November auch nur dort hin gefahren, weil man Hausarzt mit praktisch dazu gedrängt hat. Jetzt bin ich mittlerweile soweit, dass ich die alles laufen lasse und was passiert eben passiert. Ich habe mich jetzt aus meiner Sicht genügend um mich gekümmert. Aber wenn es keine Hilfe gibt, dann kann ich mir auch selbst gleichgültig sein. So ist meine Einstellung. Anders weiß ich keinen Rat. Frau Dr. Messing stellte mir nur in Aussicht, dass ich mit den Beschwerden leben muss. Finde ich total klasse. Man wird so richtig "hängen gelassen". Aber so scheint das immer zu sein, wenn Ärzte nicht weiter wissen.
Trotzdem alles Gute für Deine Mutter!!
Liebe Grüße
Rita

null

Hallo,
ich bin noch relativ neu hier, heiße Tina und bin 32 Jahre alt. Bei mir wurde mit 18 Jahren ein NPH festgestellt, worauf man mir zuerst ein nicht verstellbares Ventil einbaute, Namen weiß ich grad nicht mehr. Damit kam ich gar nicht zurecht. Da es ständig zwischen Über-und Unterdruck schwankte, klemmte man das Ventil ein Jahr später in der Bauchdecke wieder ab. Es ging mir kurze Zeit besser und dann begann alles von Neuem, nur dieses Mal hatte ich trotz Abklemmung ständigen, auch durch CT-Bilder nachweisbaren Unterdruck. Man schob das alles auf die Psyche und unterstellte mir Einbildung, trotz der CT-Bilder !!!! Zwei Jahre später stellte eine andere Klinik fest, der Shunt war gerissen und zwar über der Abklemmung und das gesamte Hirnwasser ist unkontrolliert abgelaufen, was zu schweren Schäden im Ventrikelsystem führte. Aber auch diese Klinik war der Meinung, einen neuen Shunt bräuchte ich nicht, sie hätten während der OP eine Messung gemacht und ich sei nun völlig gesund und müßte nur aufhören, mir die Erkrankung weiter einzubilden. Und das bei der vorherigen Diagnose. Für mich unverständlich, für meinen Hausarzt auch. So schickte mein H-Arzt mich in die besten Kliniken, von Hamburg über Hannover, Göttingen bis nach Heidelberg. Aber nirgendwo war man bereit, mich zu betreuen und mir zu helfen.

Nach fast 10 jahren hin und her und vielen Schmerzen etc. bekam ich von einer Mutter, deren Sohn ebenfalls einen HC mit Shunt hatte,die Adresse einer eher kleineren unbekannteren Klinik in Heide. Nur eine Stunde Fahrt von mir aus. Ich bekam bei dem dortigen Oberarzt einen Termin und er hörte sich zwei Stunden meine Geschichte an. Eine Woche später lag ich auf seiner Station und bekam ein verstellbares Medos Hakim. Zwei Jahre später einen Shuntassistenten.
Mir geht es heute zwar besser, aber die vielen Schwankungen von denen Andreas und die anderen berichten kann ich absolut gut nachvollziehen. Mein Medos steht jetzt auf 110 mm H2O, vor einem halben Jahr stand es auf 90, dann vor vier Wochen auf 100 mm H2O umgestellt und zwei Wochen später auf 110. Auch ich brächte eigentlich eine Einstellung genau zwischen 110 u. 120 mm H2O, aber wie Andreas schon schrieb, so ein ventil ist nicht auf dem markt zu finden. Gibt's einfach nicht. Schade eigentlich und unlogisch, wenn ich nun höre, wieviele mit den größeren zwischenräumen Probleme haben. Zum Glück bin ich jetzt in ständiger Betreuung dieses Oberarztes, der mich nun seit sechs Jahren immer wieder behandelt und auch jederzeit ambulant bereit ist, Veränderungen vorzunehmen und das nicht auf die Psyche zu schieben.

Übrigens, Michaela, sie hat hier schon mehrere Beiträge geschrieben ( Liquorflussmessung) vielleicht erinnert ihr euch an sie, wurde heute in heide operiert und hat auch ein Medos-Hakim Ventil bekommen. Sie soweit alles gut überstanden, hatte zwar die normalen Wundschmerzen, ,aber sonst alles relativ ok bis jetzt. Nun geht es daran, die richtige Einstellung für sie zu finden, hoffe, sie hat damit nicht solche Probleme und es geht weiter alles gut. Vielleicht drückt ihr ja mit die Daumen. Danke !!

Ich wünsche euch allen ein schönes u. beschwerdefreies WO-Ende.

Liebe Grüße

Tina (mikki)

Hallo Michael,

ich kenne sowohl Fr. Dr. Messing-Jünger als auch Dr. Aschoff in Heidelberg. Beide sind auf die HC-Problematik spezialisiert. Ob ein Wechsel Dich wirklich weiter bringt, ist wohl fraglich. Ich selbst wünschte mir, dass die Ärzte gerade in solchen schwierigen Fällen sich mehr austauschen würden und zusammenarbeiten würden. Leider ist das aber ein eher seltenes Phänomen in dieser Branche.

Ich wünsch Euch viel Glück!

Sonja