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Liebe Eltern!

Willkommen in Holland
von Emily Pearl Kingsley

Ich werde oft gefragt zu erklären wie man sich fühlt ein Kind aufzuziehen, das eine Behinderung hat --- um Leuten das Gefühl dieser einzigartige Beziehung zu erklären benutze ich gerne eine Parabel. ES IST SO:

Wenn man ein Baby bekommt, ist es so als ob man sich auf eine fantastische Reise begibt --- nach Italien. Man kauft eine Menge an Touristenführern und macht wundervolle Pläne. Das Kolosseum. Den Michaelangelo, David, Die Gondeln in Venedig. Man lernt bestimmt auch ein paar Wörter auf Italienisch. Kurz es ist eine sehr schöne Zeit.

Nach einigen Monaten der schönen Vorbereitung ist endlich der große Tag da !!! Du packst deine Koffer !!! Einige Stunden später, das Flugzeug landet. Die Stewardess kommt und sagt "Willkommen in Holland".

"Holland?" sagst du. "Was meinen Sie? Ich habe doch einen Urlaub nach Italien gebucht!!! Ich soll doch in Italien sein. Mein ganzes Leben habe ich davon geträumt nach Italien zu fliegen."

Aber da war eine Flugplanänderung. Der Flieger ist in Holland gelandet und du musst da bleiben.

Das wichtigste ist, dass du nicht in einem dreckigen, seuchenverpesteten Land gelandet bist. Es ist nur anders !!

Also, jetzt fängst du wieder an und kaufst neue Touristenführer. Du musst jetzt eine völlig neue Sprache lernen. Und du wirst eine total neue Gruppe von Menschen treffen, die du vielleicht niemals kennengelernt hättest, wenn die Dinge anders wären.

Es ist nur ein anderer Ort. Es ist langsamer als Italien, vielleicht nicht so viel Glamour. Aber wenn du eine Zeit lang dort bist, merkst du schnell, dass es auch seine Vorteile hat. Du fängst an um dich zu schauen: Holland hat wunderschöne Windmühlen, Holland hat Tulpen. Holland hat sogar Rembrandt.

Aber jeder, den du kennst, ist zu beschäftigt, die Schönheit Hollands zu erkennen, denn alle sind auf dem Weg nach Italien. Alle erzählen wie toll es doch in Italien ist und was für eine tolle Zeit der Urlaub doch war. Und --- für den Rest deines Lebens wirst du dir sagen, "Ja, das ist der Urlaub den ich geplant hatte ! (Italien) Da wollte ich auch hin!!"

Und das Gefühl verletzt zu sein, einen Traum verloren zu haben wird nie verschwinden. Denn ein großer Traum ist nicht wahr geworden, ein großer Verlust!!!

Aber wenn du immer und immer wieder den Verlust deines Italien Urlaubs beweinst, wirst du niemals die Schönheit Hollands und dessen spezielle Sehenswürdigkeiten sehen, kennen und lieben lernen. Denn Holland ist genauso wie Italien eine Erfahrung für sich und den Betrachter.

....und ich möchte als HC-Betroffene (Jahrgang 1973) hinzufügen, daß das Erleben von Glück oder Leid im Leben eines Menschen keineswegs mit dem vorhandensein einer Behinderung beantwortet werden kann, denn ich erlebe auch mit Behinderung nicht weniger glückliche Momente, als es andere Menschen auch tun. Was mein Leben aber mit Sicherheit reicher macht, sind die anderen Wertmaßstäbe, die vielleicht jeder, der mit einer Behinderung lebt oder ein behindertes Kind hat, erfährt. Werte, die das Leben zweifelsohne intensiver machen, als es je ein "Kick" beim Bunjijumping oder eine Schönheits-OP je machen könnten!

Herzliche Grüsse

Sonja

Halllo liebe Eltern!

Vom 19. - 25. Januar findet wieder ein Diagnostisch-therapeutischer-Aufenthalt für Kinder mit Hydrocephalus im Kinderneurologischem Zentrum Mainz statt. Infos u. Anmeldung über Tel. 02 31 / 86 10 50 - 0

Herzliche Grüsse

Sonja

Hallo Sabine,

ich persönlich glaube, daß man sich zwar auf der einen Seite nicht unnötig verrückt machen sollte - also bei jeder noch so erdenklich kleinen Änderung aufschrecken, auf der anderen Seite sollte man aber auf keinen Fall die regelmäßigen Kontrolluntersuchungen vernachlässigen.

Es ist richtig, daß nicht wenige HC-Betroffene aufgrund des Körperlängenwachstums u. der Mobilität (bei Spina Betroffenen sind deshalb häufiger Fußgänger mit HC-Problemen behaftet) Probleme entwickeln können, die sich dann oft in Form einer Überdrainage äußern. Nicht selten spielt hier auch das vermehrte Wachstum in der Pubertät eine Rolle.

Wenn man die typischen Anzeichen für Unter- oder Überdruck kennt und rechtzeitig handelt, können oft unnötige Komplikationen vermieden werden. Deshalb ist es immer wichtig, auch über Hirndrucksymptome (auch schleichende) Bescheid zu wissen, um ggf. frühzeitig reagieren zu können. Ich glaube allerdings nicht, daß man dafür extrem hellhörig sein muss, denn in der Regel geben die Betroffenen deutliche Signale, wenn mit ihnen etwas nicht stimmt und das werden dann auch ihre Eltern bemerken. Spätestens dann, sollte man aber auf Kontrollen drängen und sollte man hier auf Widerstand stoßen, ist es sicherlich nie verkehrt, sich in einer Spina bifida oder HC-Ambulanz eine zweite Meinung einzuholen.

Infobroschüren zu Spina bifida u. Hydrocephalus findest Du unter www.asbh.de. Empfehlenswert sind auch die Diagnostisch-therapeutischen-Aufenthalte, die m.E. auch noch für ältere Spina bifida Kinder angeboten werden.

Liebe Grüsse

Sonja (Sophie)

Hallo Sabine,

ich bin nicht die Sonja....smile.....aber eins möchte ich dir sagen, meine Tochter hat 1981 den ersten Shunt bekommen. Heute ist sie 21 Jahre. Die Schwierigkeiten die heute da sind, sind erst vor zwei Jahren heftig geworden und das hatte nichts mit der Pupertät zutun.
Von acht bis achtzehn---rechne mal nach- das macht Vorpupertät und Pupertät aus...smile. Ein wunderbares wildes Mädchen und eine ebenso wunderbare heranwachsende junge Frau ohne jede Einschränkungen und mit all den mucken und Macken und vor allen Dingen Freuden die man an seinem Kind nur haben kann. Mein rat an Euch Eltern:

Macht Euch keine Gedanken um das was wäre wenn....dem Jungen geht es gut.....(ein Wunder mehr auf der Welt--smile) und nur das zählt. Wenns ihm nicht gut geht dann wird er sich schon melden.
Ich persönlich habe die jährlichen Kontrolluntersuchungen eingehalten (die Marina fürchterlich lästig waren.....grins...) und ansonsten war immer alles wie bei anderen Jugendlichen auch.

Wenn Euer betreuender Arzt den Jungen für "normal"(so ein doofes Wort) entwickelt hält....gibts doch keine Probleme.....also:

Auf ins Leben!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Es grüßen Euch
Mäggi und Marina

Hallo!

Als mein Sohn 1989 mit einer Meningocele auf die Welt kam, ging für mich fast die Welt unter. Routinemäßig wurde natürlich auch auf HC untersucht und bereits kleinere Aufweiterungen entdeckt. Mit 6 Wochen wurde die Menigocele geschlossen und ein Spitz-Holter-Ventil eingesetzt.

Die ersten Jahre verliefen von unserer Seite mit großer Sorge. Die Entwicklung unseres Sohnes verlief aber "normal" und auch die routinemäßigen Untersuchungen brachten keine Auffälligkeiten.
Nick wurde von von klein auf alles kindgerecht erklärt, er ist heute ein völlig normaler pupertierender 13jähriger. Hat Fußball gespielt, kann reiten, tobt herum und klettert auf Bäume.

Uns kommt es heute noch vor wie ein Wunder das es nie Probleme gegeben hat, auch eine Verlängerung ist bisher nicht nötig gewesen (inzwischen ist er 1,6 und wird evtl. auch nie nötig sein.
Meine Frage an Sophie ist: in wie weit sind bei dir in der Pupertät Störungen aufgetreten?

Wir sind inzwischen schon fast so sorglos geworden das wir kaum noch an mögliche Komplikationen denken, auch die Ärzte bescheinigen uns immer wieder einen absolut unauffälligen Verlauf............

Danke schon mal für Antwort!


Sabine

Hallo Maggie,

vielen Dank für die lieben Worte. Es freut mich sehr, wenn der eine oder andere von den Infos profitieren kann. Vielleicht bleibt dem einem oder anderen dadurch unnötiger Ärger erspart.

Übrings war ich bis 1989 auch in Städt. KKH Köln. Ich wurde dort nach 4 Not-OP`s innerhalb von zwei Wochen aufgegeben. Man sagte mir damals, es gäbe da einen Neurochirurgen (Vorgänger von Fr. Dr. Messing-Jünger) zu dem man mich überweisen wolle. Dieser wolle versuchen, das Ventil in den Rücken zu legen. Würde das nicht klappen, würde man versuchen das Ventil wieder in den Kopf zu legen, danach wäre ich aber wohl ein Pflegefall.

Angesichts der Tatsache, dass die Ärzte im KKH die Probleme jahrelang auf Schulstreß geschoben haben und die CT-Bilder (Schlitzventrikel u. später Ventrikelkollaps) nicht auswerten konnten und ich später erfuhr, daß bereits 1986 Handlungsbedarf bestanden hätte, bin ich auf das KKH nicht mehr sehr gut zu sprechen (auch wenn die menschliche Betreuung zweifellos besser war, als in der Neurochirurgie, zumindest im Hinblick auf das Pflegepersonal und einen großen Teil der Ärzte). Leider hilft aber oft eben nur die fachliche Kompetenz und nicht die menschliche Kompetenz uns weiter, wenn es schwierig wird.

Da ich durch diese Ergeignisse bis heute massive Leistungseinschränkungen habe und dadurch nur noch Teilzeit arbeiten kann, sind die Folgen für mich auch im Hinblick auf meine persönliche Lebensgestaltung doch enorm. Nur aufkommen, wird dafür keiner im KKH und das macht mich schon wütend, zumal man einen kompetenten Neurochirurgen kannte, man aber offensichtlich bis zum Schluß selbst herumprobieren wollte.

Hast Du Lust mit Deiner Tochter zum nächsten Kölner Erwachsenentreffen im Januar zu kommen? Schau mal auf die Startseite.

Liebe Grüsse

Sonja alias Sophie

Hallo Sophie,
ein dickes Kompliment für Deine sachlichen und höchst intressanten und vor allem verständlichen Ausführungen. Mit Erstaunen stelle ich so viele Parallelen fest. Als Marina 1981 geboren wurde,(fünf Wochen zufrüh) bekam Sie eine Coli-Menengitis Blutvergiftung etliche Hirnkrämpfe etc. und letztendlich musste Sie Shuntversorgt werden. Damals im Kinderkrankenhaus Rhiel Amsterdamerstr. fühlten wir uns sehr gut aufgehoben. Ich konnte tag und nacht bei meinem Kind bleiben-es gab fast nur liebevolles Pflegepersonal und Ärtze die man ruig auch mal an was erinnern durfte und die mit einem zusammengearbeitet haben. Eine regelmäßige Überprüfung des Entwicklungsstandes, ausführliche Informationen (auch über Neuerungen) waren selbsverständlich. Elterntreffen wurden auch organisiert.
Marina wurde bis zu 18 !!!!!!!!! Lebensjahr dort betreut-wobei ich sagen muß-das ab 14 Lebensjahr die Ratlosigkeit über die Shlitventrikelsymtomatik, die damals sich schon ab und an bemerkbar machte, doch immer größer wurde.

Aussagen die auch wir immer wieder zu hören bekommen haben:

Sie wird schwerstbehindert bleiben (Marina hatte Spastiken auf Grund der Krämpfe und einen imensen Entwicklungsrückstand-Hatte Auswahl zwischen Voita oder Bobath und habe mich bewußt für Voita entschieden-Sie konnte mit 18 Monaten die ersten Schritte laufen trotz fünfmaliger Revision bis dahin!!!! smile....mal stolz guck!!!!)
Geblieben ist ein Entwicklungsrückstand von ca. fünf Jahren, eine fast nicht sichtbare Spastik-mehr nicht - noch mal stolz blick!!!!!!!

Je älter die Kinder werden, desto weniger wird sie Probleme haben (Pustkuchen genau das Gegeteil ist bei uns der Fall-ich vermute fast das das nur ein "Mutmach" Satz ist.)

Die Shlitventrikelsymtomatik wird immer ein Problem bleiben, die wissenschaftliche Entwicklung wird vieleicht irgendwann mal soweit sein da helfen zu können, es bleibt ihnen hier nur die Hoffnung (wir haben uns nie damit zufrieden gegeben und es ist auch unser Verdienst, das Marina heute mit 21 Jahren so toll drauf ist!!!!! Wie oft haben die Ärzte mich für überkandidelt gehalten und sie mussten mir letztendlich meist recht geben mit meinen Vermutugen-Also immer auf den Bauch hören-der täuscht nie!-smile)

Den Tip mit Fr.Dr.Messing-Jünger habe ich übrigens von der ASbh bekommen, und man hat mich mit Fr.Dr.Messing-Jünger in Kontakt gebracht-sie behandelt auch Erwachsene-wei keine andere Klinik uns mehr helfen wollte, wegen der kolabierten Ventrikel. Diese Frau hat es gewagt, nachdem sie uns die Risiken eindeutig erläutert hatte.-Kompliment an eine so kompetente Ärztin. Es ist noch nicht vorbei-aber solange es Menschen wie Euch hier gibt und Ärzte wie Sie-na da kann man die Hoffnung einfach nicht verlieren.

Liebe Grüße
Mäggi


P.S.: Hallo Tanja-vieleicht lernen wir uns in Fulda kennen----smile

Hallo Sophie!

Natürlich sollte man die Kontrolluntersuchungen weiterhin durchführen lassen.
Nur weil es bei uns heißt, dass das Ventil wahrscheinlich nicht mehr gebraucht
wird, heißt das noch lange nicht, dass es nicht irgendwann wieder gebraucht
wird. Wir lassen Jana natürlich weiterhin jedes Jahr vom Neurochirurgen und
von einer Ärztin (neurologische Untersuchung) untersuchen. Außerdem lassen
wir in gewissen Abständen Entwicklungsdiagnostiken durchführen. Sicherlich
ist ein Aufenthalt in Mainz nicht verkehrt, aber meine Tochter hat mittlerweile
ein gewisse Abneigung gegen fremde Ärzte entwickelt und ich möchte Sie nicht
unbedingt zusätzlichen Untersuchungen aussetzen. Hätte Sie jetzt Probleme, so
wäre das natürlich etwas anderes. Eine zweite Meinung ist im Prinzip nie schlecht.
Ich wollte noch darauf hinweisen, dass vom 29.-30.11.02 eine Hydrocephalus-Ta-
gung in Fulda stattfindet, an der ich unter anderem teilnehmen werde. Wie Du
also siehst, nehme ich das natürlich nicht auf die leichte Schulter und informiere
mich weiterhin, so wie ich Jana auch weiterhin beobachten werde.

Viele Grüsse Tanja

Hallo Tanja,

vielen Dank für Deinen positiven Bericht.

Auch wenn Deine kleine Tochter bisher einen sehr günstigen Verlauf im Hinblick auf die Shuntversorgung hatte, möchte ich Dir trotzdem (sofern Du nicht schon dort warst) die Diagnostisch-therapeutischen-Aufenthalte in Mainz ans Herz legen.

Meine persönlichen Erfahrungen - und auch durch die Berichte anderer Betroffener zeigen, daß es auch noch später zu Problemen kommen kann. Nicht selten sind Wachstumsschübe die Ursache. Ich selbst habe auch erst in der Pubertät richtige Probleme mit dem Shunt bekommen - was meine Eltern angesichts des vorherigen positiven Verlaufs auch nie für möglich gehalten haben. Letztlich sind hier die regelmäßigen Kontrollen sehr wichtig und auch die eigene Wahrnehmung, gerade wenn es um schleichende Veränderungen geht, die nur schwer zu erkennen sind. Aus diesem Grund sollte man auf keinen Fall auf ausreichende Informationen verzichten.

Liebe Grüsse

Sophie

Hallo mein Name ist Tanja und ich habe gerade mit großem Interesse Eure Berichte und dazugehörenden Antworten gelesen.
Ich selber habe eine Tochter (Jana), jetzt 5 Jahre alt. In der 29 SSW wurde bei Jana ein Hydrocephalus festgestellt. Erst war die Vermutung, das es sich um eine Dandy-Walker-Zyste handelt, dann wurde ver-mutet, das es eine Arnold-Chiari-Malformation sein sollte. Letzten Endes war es eine Hirnblutung, wodurch auch immer. Jana ist Ende der 36. SSW geholt worden und wurde 2 Tage nach der Geburt mit einem Shunt (Medos-Hakim-Ventil) versorgt. Ca. 3 Wochen nach der OP bekam Jana einen Unterdruck, der jedoch gut durch die eingefallene Fontanelle zu erkennen war. Die Klinik hat uns zwar darauf hin- gewiesen, das es einen Über- und Unterdruck gibt, doch nicht gesagt wie sich diese Bemerkbar machen. Wir sind also erst einmal in die nächstgelegene Klinik (20 km) gefahren und von dort aus nach Köln (dort wurde Jana operiert; 90 km) gefahren. Janas Ventil wurde dann verstellt und nach einer Woche durften wir sie wieder nach Hause holen. Jana wurde dann nach Vojta beturnt, was ich nach ca. 14 Monaten selber abgebrochen habe, da mein Kind psychisch darunter litt. Ich habe dann nach Bobath geturnt und Jana konnte auf einmal mit 15 Monaten laufen. Seit dem entwickelt sie sich prächtig und wir haben, außer einer miniminimalen Spastik (inkl. Beinverkürzung) Linksseitig absolut keine Probleme. Wie gesagt, Sie ist jetzt 5 und versucht sich schon im Rechnen und Schreiben. Die Ärzte, die Jana ja regelmäßig sehen sind ganz fasziniert, da Sie uns eigentlich vor der Geburt gesagt haben, das sie bei der Geburt sterben kann, oder zumindest wenn auch nur "leichte" Behinderungen von sich tragen würde. Dies ist nicht der Fall. Sie hat alle eines Besseren belehrt. Mittlerweile haben wir aufgrund eines MRT letzten Jahres (November) erfahren, das der Katether nicht mehr da sitzt wo er eigentlich hin soll und aufgrund der Verstellung des Ventils auf 140 davon auszugehen ist, das das Ventil nicht mehr arbeitet und wenn wir Glück haben auch zur Zeit und evtl. auf längere Sicht nicht mehr gebraucht wird. Wie man sieht gibt es also auch Fälle die absolut positiv ausgehen. Die Aufklärung in den Kliniken klappt aber meiner Meinung nach nicht so gut. Man muß sich schon selbst informieren und die Ärzte direkt auf bestimmte Sachen ansprechen.
Ausserdem ist es mit Sicherheit ratsam, die Ärztlichen Befunde und Unterlagen für alle Fälle in Kopie zu Hause zu haben. Einen Ventilpaß hat Jana auch direkt bekommen, was wohl nicht selbstverständlich ist in manchen Kliniken, wie ich aufgrund des Erfahrungsaustausches mit anderen Eltern weis.
Zum Schluß möchte ich noch sagen, dass ich und noch 3-4 andere Mütter einen etwas locker geführten Gesprächskreis für Eltern betroffener Kinder im Raum Siegen/Altenkirchen gegründet haben.
Sollte also jemand Interesse haben, so kann er mich anmailen: tanja.koetting@12move.de oder auch anfrufen: 0175/2752207

So das war also meine Geschichte. Ich hoffe sie macht manchen Eltern etwas Mut.