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Hallo Manuela

Ich hatt noch was vergessen noch paar fragen.

1.Die Aquaduktsstinose wie hängt die mit dem HC-Internus zusammen?
2.Da war noch was was ihre Mutter sagte ist das der internus dann oder das mi dem 3. und 4. Ventrikel?

Naja ich hoff du weisst was ich mein und kannst mir für sie doch einen brauchbaren Tipp geben.

Ich glaub diese Art von HC gibt es nicht so oft oder?

Bei mir ists auch eher ne Ausnahme das man sich ganz normal entwickelt so wie ich das schongelesen hab und auch erfahren hab.

Gruss Claudia

Hallo Manuela

Meine Freundin hat ein HC internus und wurde vor 8Monaten operiert.
Sie ist 13Jahre alt aber geistig auf einem Stand von 6Jahren ihr Mutter erzählte mir das sie sich zurück entwickelt bis zum Säuglingsalter wenn die OP nicht gemacht werde oder wenn sie nichte rfolgreich ist.
Man kann ihr was erzählen und 5min. später weiss sie es nicht mehr.
Es ist sehr grausam zuzusehen wie es ihr daher immer schlechter geht aber Schmerzen hat sie keine.
Da es in den letzten Jahren immer schlimmer wurde machte man nun folgende OP bei ihr.Bei ihr ist zwischen dem 3. und 4. Ventrikel der Durchgang verstopft seit Geburt vermutlich und der wurde nun freigemacht mit einer Drainage glaub ich oder auch nicht sie hat aber kein Shunt.
Die OP so ihre Mutter ist sehr kompliziert und gefährlich die meisten sterben daran.
Sie hats überlebt und anfangs schien es auch so als würde es besser aber die Docs sagten ihr das es schon 2Monate dauert bis sich der Körper an die neue Situation gewöhnt hat.
Durch ein MRT mit Flowesequenz kann man dies feststellen oder eben sehen ob es noch durchgängig ist und die wird nicht in jeder Klinik gemacht.
Freiburg gehört zu den wenigen die dieses MRT machen und die OP sie sind eben neuro Spezialisten.
Da sie keinen PC haben aber ich ihnen helfen möchte wollt ich hier mal nach fragen wie man ihr noch helfen kann.
Denn in 2Wochen hat sie einen Termin zur Kontrolle weils ihr immer schlechter geht.
Seit 1Jahr geht es laut der Mutter extrem zurück.
Die Docs meinten wenn der Durchgang verstopft ist kann man noch mal die OP noch mal machen aber ob sie es wieder überlebt weiss man nicht.
Wenn der Durchgang aber funktioniert gibt es keine Möglichkeiten mehr aber sie kann doch nicht zusehen wie ihre Tochtre ins Säuglingsalter zurückfällt.
Ich möchte meiner Freundin so gerne helfen aber wie sie tut mir leid.
Ich kann sie gut verstehen weil ich ja auch einen HC habe.


Nun wollt ich mal folgendes Fragen:

1.Was kann man noch tun das es besser wird?
2.Wird es nie mehr besser?
3.Wird sie deshalb nicht alt?
4.Ist die OP wirklich so gefährlich?
5.Wo gibt es auser Freiburg noch Speziallisten?


Ich danke dir jetzt schon mal für deine Antwort

Gruss Claudia