Informationen

Liebe Sophie,
vielen Dank für die Information!Ich werde das Büchlein bestimmt anfordern und find das toll von Dir,echt.Im übrigen bewundere ich Deinen Einsatz für andere immer wieder und Dein Wissen ist wirklich sagenhaft- wirst es Dir wohl auch hart angeeignet haben müssen...alles Liebe für Dich! Tini

Hallo liebe Eltern,

vielleicht haben Sie sich auch schon einmal gefragt, wie ich die Erkrankung meinem Kind oder ihren Geschwistern erklären soll. Hierzu ein Tip!

Die Firma Cordis hat ein Mal- und Lesebüchlein für Kinder mit HC und deren Geschwistern und Freunde herausgebracht. Hier wird in einfachen Sätzen und mit Zeichnungen die Hydrocepahluserkrankung u. Behandlung erklärt.

Titel: "Ich bin dabei!"
Herausgeber: Elekta Implants Sa, 1997
ISBN 3G-800-0120-2
Tel. (0)7665 98 44 0

Herzliche Grüsse

Sophie

hallo liebe tine!
schön das ich hier einige treffe die das selbe problem habe wie ich.ja also mein kind wird bald zwei und zum glück ist er nicht so behindert wie die ärztees gesagt haben.physotherapeuetn sagen er ist etwa ein halbes bis einem jahr zurück mit seiner entwicklung.mein sohn läuft schon an beiden händen und kann auch schon mama und papa sagen.so langsam versuchr er auch schon andere wörter nachzu sprechen.ich bin darüber sehr froh.seine ärtztin die ihn immer operiert ist auch sehr erstaunt darüber zwecks der vielen op`s.es tut mir wirklich leid das es bei deinem kind nicht so ist aber gib die hoffnung nicht auf,das holt dein kind bestimmt alles nach.jedenfalls wünsche ich dir viel glück.wie gesagt das hätte ich bei meinem kind auch nie geglaubt.ich freue mich darüber das wir uns darüber unterhalten können
also bis bald deine karina

Liebe Karina,
wir hatten genau dieselbe Situation-während der Schwangerschaft ein riesiger Fleck im Kopf unseres Kindes, tausend Untersuchungen und dann der Kaiserschnitt, um den Kopf nicht zu belasten. Uns wurde auch von Zysten erzählt und das unsere Kleine eine Blutung gehabt habe.Dadurch könne das Liquor nicht richtig fliessen und ein Shunt ist nötig. Leider war diese Blutung sehr verhängnisvoll, so ist bei unserer Tochter dadurch ein Schaden im Gehirn entstanden. Sie hat grosse Probleme mit beiden Beinen und dem linken Arm und dreht sich mit eineinhalb Jahren jetzt erst selbstständig auf den Bauch, trotz regelmässiger Therapien.Was mich bei dir aber echt schockiert sind die wahnsinnig vielen OP`s. Wie wirst du damit nur psychisch fertig? Und dein Kind? Ansonsten würde mich interessieren, ob dein Kind auch Behinderungen hat und ich möchte dir Mut machen und dir alles Gute wünschen,damit du dich nicht unterkriegen lässt von der ganzen Situation!! Wenn du möchtest kannst du mich anmailen unter seydel@bluewin.ch Liebe Grüsse Tini

ersteinmal vielen dank das ihr meine mail gelesen habt.im 8.monat stellte meine frauenärtztin ein schwarzen großen fleck im kopf meines kindes fest.in der charitee sagten sie dann das mein sohn zysten im kopf hat und das liqor nicht von alleine ablaufen kann.aber sie wollten dann noch warten ob es alleine abfließt doch leider klappte es nicht und der kopf wurde immer größer und die erste operation stand an.immer wieder war der schlauch verstopft,oder er nahm den schlauch nicht an und der kopf wuchs weiter.nun steht die nächste an und zwar wird diesmal eine schlauchverlängerung im bauch durchgeführt.wenn ihr noch fragen habt dann fragt ruhig.
viele liebe grüße karina

Hallo Karina!

Du schreibst,das es plötzlich Probleme in der Schwangerschaft gab,Stress und Ärger.Dein Kind musste sehr oft Operiert werden und eine neue op steht auch schon bevor.Erzähle bitte doch mal woran Dein kind operiert werden muss.Was für Schwierigkeiten kamen denn in der Schwangerschaft vor.
Das würde uns bestimmt allen sehr interssieren.


Bis bald Ute(Gesundheit)

hallo ihr lieben!
ersteinmal habe ich heute zum ersten mal die seite gefunden bzw.dachte ich,ich werde einfach mal nachschauen ob es diese seite überhaupt gibt und siehe das sie gibt es.schade das ich nicht schon früher nachgeschaut habe.so nun zu meiner geschichte,ich hoffe ich kann hier mal alles von der sehle reden.es geht hier um mein sohn jerome der im september 2 jahre wird.ich bin jetzt 26 jahre.als ich erfahren hab das ich schwanger bin war ich sehr froh drüber,zwar war es nicht geplant aber ich hatte mich sehr gefreut.ich hatte sogar komplett auf gehört zu rauchen worauf ich auch sehr stolz war es geschafft zu haben.im 8 monat sagte mir meine frauenärtztin das da was nicht stimmt und schickte mich zur charitte mitte.sie bestätigten es und für mich brach eine welt zusammen denn es war ja mein erstes.mein kind kam dann mit einem kaiserschnitt zur welt,in diesem moment habe ich garnicht daran gedacht das es krank sein würde.3 wochen zu hause und dann war die schöne zeit vorbei es begann streß ärger und viele operationen(10 insgesamt bis zum 1.geburtstag).das erste jahr war sehr schwer das ersteinmal alles zu verarbeiten aber so nach und nach ging es dann.im krankenhaus konnte man sich mit anderen eltern austauschen,doch keine hatte so viele operationen wie mein kind durch.ich konnte es einfach nicht verstehen warum mein kind,aber ich glaube das fragst sich jede mutter.so und nu wird mein kind bald zwei jahre er kann zwar noch nicht alleine laufen und sprechen kann er mama und papa sagen aber das ist ja schon was.alle meine freunde sagen er hat super fortschritte gemacht.er ist ein ganz schöner raudi aber ich liebe ihn über alles.in 2 wochen geht er in eine intikrations kita,und darauf freue ich mich schon dann kommt er endlich unter kinder im november steht dann die nächste operation an,davor habe ich jetzt schon wieder pammel.so ist mir passiert.ich hoffe ich kann mich hier mit anderen müttern austauschen.danke fürs zuhören

bis baldkarina

Liebe Annette!
Genau um das Medos-Codman-Hakim-Ventil geht es. Du hast mir sehr geholfen mit deiner Antwort-vielen Dank! Jetzt wissen wir,worauf wir vermehrt achten müssen!Und danke für deine Mühe! Müsst Ihr eigentlich auch alle nach einer OP diese 5-Tage-Antibiotika-Kur mitmachen? Ist das absolut notwendig? Gruss Tini

Hallo Tini!

Hat Deine Tochter vielleicht ein sog. Medos-Codman-Ventil, welches man über 18 Stufen von außen verstellen kann?

Auf der letzten HC-Tagung im März in Stuttgart habe ich von einigen erfahren, daß sich das Ventil schon mal verstellt hat. Leider muß man aber auch hier sagen. Im Grunde nützt es nichts sich verrückt zu machen, denn man kann gar nicht allen elektromagnetischen Feldern aus dem Weg gehen!

Abgeraten wurde hier u.a. von Kopfhörern, Handy und man sollte sein Kind nicht in der Nähe von Lautsprechern spielen lassen (daß heißt direkt daneben).

Vielleicht hilft es bei der Firma Codman (Niederlassung) in Hamburg Tel. 040/52207-0 selbst nachzufragen. Darüber hinaus gibt es noch Priv. Doz. Dr. Aschoff an der Uniklinik Heidelberg. Es testet sehr viele Shuntsysteme und kann vielleicht auch darüber etwas sagen.

Was die Häufigkeit des Krankheitsbildes angeht, ist es aber nicht so selten wie behauptet. Zwar gibt es keine offiziellen Zahlen, Schätzungen belaufen sich aber auf 200.000-300.000 Patienten in der BRD. Jeder 7. neurochirurgische Eingriff betrifft Hydrocephaluspatienten.

Also, nicht verrückt machen, lieber informieren, damit ggf. Hirndrucksymptome erkannt werden können. Deshalb möchte ich Ihnen auch noch einmal die Diagnostisch-therapeutischen-Aufenthalte ans Herz legen. Mit der Zeit wirst Du bestimmt gelassener werden.

Herzliche Grüße

Annette

Vielen Dank für Eure Antworten! Bringt ja echt nichts, sich Sorgen zu machen.Das reicht dann,wenns wieder soweit ist...hier in der Schweiz ist es eine Katastrophe.Es gibt nichts zum Thema HC. Keine Infos,keine Gruppen zum sich Austauschen,absolut gar nichts. Als bei unserer Tochter HC diagnostiziert wurde,sagte der Arzt ,also sowas sehen wir nur alle zehn Jahre...wie wenn das uns was nützen würde.Darum vielen Dank für Eure Antworten.Mir hilft das sehr viel,einfach mal nachfragen zu dürfen bei Menschen,die wissen wovon sie reden.Nur noch etwas, meine Kleine hat ein Ventil,das mit Magnet verstellbar ist, worauf muss man da speziell achten? Was kann soein Ventil verstellen,ausser natürlich ein Magnetresonanztomograph...?FRagen über Fragen und keine Ahnung....!Liebe Grüsse Tini