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Hallo Claudia und Sophie!

Sophie, mir ist natürlich bewusst, das es im Süddeutschen Raum noch mehrere gute Anlaufstellen gibt. Ich habe aber mit Absicht die Uni-Klinik Homburg/Saar genannt, da wir mit Dr. Kiefer in Kontakt stehen und wir daher wissen, dass in Homburg speziell am Hydrocephalus weitergeforscht wird.
Auch Dr. Kiefers Frau ist an der Forschung aktiv beteiligt und Dr. Kiefer ist privat auch noch sehr involviert.

Es ist nicht meine Absicht gewesen, irgendwelche Kliniken oder Ärzte schlecht zu machen. Im Gegenteil, ich lege großen Wert auf die Meinung von Dr.Aschoff sowie Dr. Collmann/Prof. Sörensen. Obwohl ich Dr. Collmann/Prof. Sörensen nicht persönlich kenne.

Mein Gedanke war lediglich, das Claudia sich noch eine weitere Meinung einholt.
Sophie du hast im unteren Beitrag etwas von einem Fragebogen zur Unterdruckproblematik v. Fr. Bendel geschrieben, könntest du mir den Fragebogen oder den Link dazu mailen? Ich wäre dir sehr dankbar.

Claudia,

ich bin im Grunde der gleichen Meinung wie Sophie. Wenn wirklich ein Ventrikelkollaps besteht oder bestanden hat, sollte schnellstmöglich etwas unternommen werden. An deiner Stelle würde ich in die nächstgelegene neurochirurgische Klinik gehen und mich nochmals untersuchen lassen.

Falls die dort nichts feststellen können, oder etwas festgestellt haben, könntest du dich immer noch nach Heidelberg verlegen lassen. Wenn du das Gefühl hast, nicht ernst genommen zu werden, lass dir direkt einen Termin bei Dr. Aschoff oder bei Dr. Kiefer geben, je nachdem wo du hingehen möchtest.

Hallo Claudia,

mit kallabierten Ventrikeln ist wirklich nicht zu spaßen, denn der Ventrikelkatheter kann ja faktisch durch die Einengung der Hirninnenräume "eingeklemmt" werden. Hirnblutungen und Ergüsse sind ebenfalls als Komplikationsfolge von einer übermäßigen Überdrainage bekannt.

Ich kann Dir nur raten hartnäckig zu bleiben und mit Deinen MRT-Aufnahmen noch einmal zu Dr. Aschoff zu fahren. Frag ihn doch einfach, ob ihm Überdrainageprobleme nicht bekannt sind und der nachgewiesene Ventrikelkollaps dafür kein Indiz ist. Du kannst ihm ja auch sagen, daß Dir bekannt ist, daß man auch andere HC-Betroffene mit ähnlichen Problemen schon in die Psychoschublade geschoben hätte und das Dir eine Umkehr von Ursache und Wirkung an dieser Stelle nicht hilft - und schon gar keine Uberdrainage beseitigt!

Mich würde aber interessieren, auf welcher Stufe Dein Medos-Codman-Ventil steht und ob Du ein zusätzliches Antisogventil hast. Darüber hinaus denke ich, daß der schon erwähnte Fragebogen zur Unterdruckproblematik v. Fr. Bendel für Dich sehr hilfreich wäre (auch zur Vorlage bei Dr. Aschoff).

Herzliche Grüße

Sophie

Hallo Manuela und Sophie

Vielen Dank für eure schnelle Hilfe.Ich bin froh das ich hier ernst genommen werde auch wenn ihr alle mir nicht aktiv helfen könnt, aber es tut gut zu wissen das noch mehr Probleme haben.

Ach so Manuela ich wohne in Weil der Stadt 30 km entfernt von Stuttgart.

Ich finde es schade das ich keine Hilfe von Dr.Aschoff habe denn er teilt die Meinung der Freiburger.
Manchmal muss sich der Körper auch daran gewöhnen, sagen sie, das stimmt schon aber doch nicht so lange.

Ich habe im Moment seit Mai ein Codman Hakim nicht verstellbares Ventil das davor vom April war ein Codman Medos Hakim also verstellbar.

Was ich noch sagen oder fragen wollte vertrauen hab ich zu den Freiburgern schon noch, aber wie kann ich sie davon überzeugen das sie die Situation nicht so stehen lassen können?

Die 2Monate die ich warten sollte sind vorbei und es geht mir eigentlich schlechter aber auf den Bildern MRT von vor 4Wochen ist nicht mehr zusehen sie sind Identisch mit denen von vor 12Wochen.

Die Freiburger wissen das und sagen nur bei akuten Syptomen soll ich kommen, aber das sagten auch Dr.Aschoff und einige andere.

Was soll ich da machen sind kollabierte Ventrikel wirklich so gefährlich wie du sagst Sophie?



Vielen Dank für die tipps bei weitern bin ich auch dankbar

Bluesky alias Claudia

Hallo Claudia,

eigentlich gibt es im Süddeutschen Raum sogar mehr Anlaufstellen als in Nord- oder Ostedeutschland.

Am meisten würde ich Dir eigentlich immer noch Dr. Aschoff empfehlen. Wenn sich bei Dir wirklich schon ein Ventrikelkollaps auf den CT oder MRT Bildern zeigt, kann ich mir eigentlich nicht vorstellen, daß Dr. Aschoff so tut als sei da kein Problem, denn damit ist wirklich nicht zu spaßen. Im schlimmsten Fall kann es dadurch zu Ergüssen, Hirnblutungen kommen oder die Ventrikel bauen sich trotz Antisogventil nicht mehr von alleine auf und man ist gezwungen einen LP-Shunt einzusetzen (letzteres war bei mir 1989 der Fall).

Übrigens sollte eigentlich mittlerweile bekannt sein, daß das verstellbare Medos-Codman-Ventil nur im Zusammenhang mit einem Zusatz-Antisogventil gegen die sog. Überdrainage wirkt. Deshalb solltest Du auf jeden Fall abklären, ob Du ein Antisogventil hast und wenn nicht, ob der Einsatz sinnvoll ist. Leider muß ich aber auch sagen, das Unterdruck oft nicht sehr ernst genommen wird und man den Betroffenen nicht selten etwas von vermeintlicher Migräne einreden will. Das ist schon ein Witz!

Weitere gute Anlaufstellen in Süddeutschland sind Dr. Collmann/Prof. Sörensen in der Uni Würzburg und Dr. Trost in München-Bogenhausen.

Dr. Aschoff hält sogar zu diesem Thema auf der ASbH-Fachbeiratstagung einen Vortrag. Infos dazu unter www.asbh.de "aktuelles"

...auf jeden Fall solltest Du hartnäckig bleiben.

Herzliche Grüße

Sophie

Hallo Claudia,

wenn du als Säugling in Stuttgart gewesen bist, können die Behandlungsmethoden sich in den 19 Jahren aber geändert haben. Genau kann ich das aber nicht sagen.

Ich weiß leider deinen Wohnort nicht. Aber wenn du etwas flexibel bist und auch längere Wege zur Klinik in Kauf nehmen kannst, wende dich doch mal an die

Neurochirurgische Klinik der
Universitätskliniken des Saarlandes
66421 Homburg/Saar

Tel.: 06841 1624400

Zu den Behandlungsschwerpunkten gehört unter anderem auch der Hydrocephalus. Es gibt dort auch Spezielle Ambulanzen, unter anderem die Hydrocephalus / Schmerz-Ambulanz. Der behandelde Arzt ist Dr. Michael Kiefer.

Es gibt zusätzlich zu der HydrocephalusAmbulanz auch noch eine extra Spina bifida / Hydrocephalus-Ambulanz. Hier ist der behandelde Arzt Dr. R. Eymann.

Ich hoffe ich konnte dir damit etwas weiterhelfen.

Hallo zusammen

Wer hat Erfahrungen mit Kliniken und HC?

Ich war als Säugling Stuttgart, aber die kanten sich nicht so gut aus und die Op ging schief auf einen Rat hin gingen wir dann nach Freiburg.Dort bin ich nun 19Jahre schon und hatte immer Glück aber jetzt glauben die mi meine Beschwerden net und wollen nichts machen so lange nichts akutes ist.
Tübingen soll soweit wie Stuttgart sein so die Infos von vor 19Jahren.In Heidelberg war ich auch schon aber uch die sind der gleichen Meinung wie Freiburg.
Ich habe HC Probleme habe auch einen Beitrag geschrieben.

Bluesky alias Claudia