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Hallo nicole70,

mit deinen Gefühlen stehst du nicht alleine da. Ich kann dir nur emfehlen, das du dir mal im Forum in der "Hydrocephalus Team Sprechstunde" die Beiträge Kinder mit HC durch liest.

Hier wirst du sicherlich einige paralellen finden. Viele Eltern oder auch Betroffene haben die gleichen Emfindungen. Häufig wissen wir nicht, wo wir eigentlich hingehören, bzw. haben auch das Gefühl von den Ärzten nicht richtig ernst genommen zu werden.

HALLO.

ich suche Eltern die eine ähnliche Situation haben wie wir. Meine Tochter Sophia ist gerade 2 Jahre alt und hat ihren ersten Shunt mit 6 Wochen bekommen. Ursache ist eine Aquäduktstenose bei einem HC occlusus internus! Danach hatte sie 2 Revisionen innerhalb von 4 Wochen.
Gott sei Dank ging es dann bergauf, wobei sie bei der letzten OP ein Niederdruckventil der Marke Phonix eingesetzt bekam. Seit dieser Zeit hat sie Schlitzventrikel, wobei sich keinerlei Anzeichen für Unterdruck ergeben. Sie ist geistig und körperlich fit und ist bis auf infektanfälligkeit gesund.
Die Ärzte sind auch sehr zufrieden mit ihr und haben uns vorgeschlagen, wenn Sophia eine Verlängerung bekommen sollte, könnte man bei der Gelegenheit eine Ventrikulostomie durchführen.
Also mit ca. 5, 6 Jahren. Ich habe hier bei uns noch niemanden ausfindig machen können, dem es geht wie uns. Auf der einen Seite der Hydrocephalus, der im Moment unaufällig ist und auf der anderen Seite unser "normaler Alltag". Meine Sorgen und Ängste werden von den Ärzten einfach weggewischt und so der Freundeskreis kann sich in unsere Situation nicht richtig einfühlen. Ich habe oft den Eindruck das nur Kinder die geistige und/oder körperliche Einschränkungen aufgrund des HC´s haben richtig krank sind. Und wir? Fühle mich halt so dazwischen!

nicole70