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Hallo Silke,

mir selbst ist das zum Glück erspart geblieben, auch wenn ich mir in der HC-Behandlung auch sehr gut vorstellen kann und weiß, daß nicht selten unsachgemäße Behandlungen durchgeführt werden, Komplikationen nicht rechtzeitig erkannt und verschleppt werden (letzteres hat mich ziemlich viele OP`S gekostet). Aus diesem Grund bin ich mittlerweile auch der Meinung, daß man sich nicht nur im guten Glauben, daß der Arzt kompetent sein könnte behandeln lassen sollte, sondern durchaus auch die Möglichkeit nutzen sollte, sich den behandelnden Arzt etwas näher anzuschauen - will heißen, ihn auch nach seinen konkreten Erfahrungen, wissenschaftlichen Arbeiten, klinikinternen Studien zu Komplikationsraten, etc. zu fragen. Auf die Idee nach der Art der Lagerung der Shuntsysteme zu fragen, bin ich allerdings auch noch nicht gekommen. Wachsamkeit ist also auch hier wohl sehr geboten. Vielen Dank jedenfalls für den Hinweis!

Herzliche Grüsse

Sonja

Hallöchen zusammen!
Ist ja interessant eure Diskussion hier und ich muss sagen, hab mal wieder was dazu gelernt. Erstens, ab und zu werden alte Schläuche implantiert- zweitens, man ist nie sicher,ob nicht mal kurzfristig einer reisst..-drittens,es werden Verlängerungen nach Lust und Laune gemacht... Leute,das gibt mir zu denken! Nee, jetzt mal im Ernst,gibt es echt keine konkreten Anhaltspunkte auf die sich die Aerzte mal einigen könnten? Meine Tochter hat 28cm Schlauchreserve und gesagt wurde uns das könne zwischen 3 und 8 Jahren reichen...eine doch etwas ungenaue Formulierung,isn`t it? Also für mich gibts grössere körperliche Unterschiede zwischen 3 und 8... ausserdem weiss ich von einem Kind im gleichen Alter,dessen Eltern gesagt wurde, er brauche nie (!!) eine Verlängerung- er habe soviel implantiert gekriegt,er könne 2Meter gross werden... eine Frühgeburt übrigens,in der 27.Woche.. da fühlt man sich doch etwas verschaukelt,wenn man sowas hört!
Alles Gute an euch alle!

Hallo Claudia,

also ich bin doch schon der Meinung, das es solche Fälle gibt. Weißt du denn, wenn du ein Shuntsystem implantiert bekommen hast, wie lange es in der Klinik gelagert wurde?

Du hattest vielleicht das Glück und hast ein ganz neues System bekommen, welches noch nicht einmal gelagert war. (Nur als Beispiel)

Andere haben da, gerade bei den Kliniksystemen (jede Klinik hat meistens ein eigenes System, welches lieber erst einmal genommen wird) nennt man auch Hausmarke.

Daher ist es finde ich, immer wichtig mehrere Meinungen einzuholen, bevor eine Drainage und Ventil implantiert wird.

Hallo manuela

Das mit der Lagerung habe ich auch noch nie gehört.
Das ist mir zimlich neu denn mir sagten die Ärzte so ein Material hat eine Erwartung von 7-10Jahre
Bei mir hat es immer am längsten gehoben so 7Jahre eben.
Gruss Claudia

Hallo Sonja,

Quote:

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Das das Shuntmaterial in einigen Kliniken offensichtlich so schlecht gelagert wird, daß es nach 12 Monaten porös wird, höre ich eigentlich zu ersten Mal. Das ist schon ein starkes Stück!

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Ich bin der lebende Beweis dafür. Bei mir musste Aufgrund poröses Drainagematerials nach nur 12 Monaten ein neues implantiert werden. Ich habe die Ärzte dann natürlich gefragt, warum denn nach nur 12 Monaten eine neue Drainage gelegt werden mußte. Darauf bekam ich die Antwort, das der Schlauch warscheinlich schon zu alt gewesen sei. Ich hab gedacht, ich Fall vom Glauben ab.

Das war dann innerhalb eines Jahres die dritte OP. Die erste, als ich den Shunt implantiert bekam. Die zweite erfolgte 6 Wochen später, da ich eine Hirnblutung bekam und die ebenfalls durch ein Y-Stück mit abgeleitet werden musste. Und dann ein Jahr später muß wieder die ganze Drainage ausgewechselt werden, ich glaub ich spinne.

Wie gesagt, die Ärzte haben es mir Wörtlich gesagt, das es an der Lagerung der Systeme liegt und sie nichts daran ändern könnten. Man sähe es dem System so ja auch nicht an und damit rechnen würde ja auch keiner.

Dafür konnte ich mir auch was kaufen!!!


Viele lieben Grüsse

Silke

Hallo Manuela u. Celine,

von konkreten Verlängerungen am Kopf habe ich auch noch nie gehört, nur das der Schlauch aufgrund des beschriebenen Problems gerissen ist.

Die 30 cm Shuntlänge gelten allerdings nur für relativ reife Säuglinge, da Frühchen häufig Darmprobleme haben. Manchmal wird bei extremen Frühchen deshalb sogar erst einmal ein VA-Shunt gelegt.

Bezüglich des Wachstums kann ich Manuela nur zustimmen. Die Wachstumsschübe können bei jedem zu ganz unterschiedlichen Zeitpunkten sein und Ausprägungen sein. Ich hatte z.B. im Alter von 10 Jahren einen Wachstumsschub und eine Verlängerung stand dann mit 12 an.

Das das Shuntmaterial in einigen Kliniken offensichtlich so schlecht gelagert wird, daß es nach 12 Monaten porös wird, höre ich eigentlich zu ersten Mal. Das ist schon ein starkes Stück!

Herzliche Grüsse

Sonja

Hallo alle zusammen!!

So, ich misch jetzt auch mal ein. Also ich kenne bis jetzt noch keinen Fall, wo die Verlängerung am Kopf bzw. hinterm Ohr durchgeführt wurde. Das einzige was ich kenne, das es öfters zu Revisionen kommen kann, da z. B. der Schlauch gerissen ist.

Ich kenne es auch nur so wie Sonja es beschrieben hat,

Quote:

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Verlängerungen im Bauchraum sind normalerweise im Laufe des Wachstums bis zum Erwachsenenalter 2 bis maximal vielleicht 3 (aber eher unwahrscheinlich) notwendig.

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Das aber die Shuntlänge von Säuglingen ca. 30 cm betrifft, war mir neu. Aber man lernt nie aus!!!

Meiner Ansicht nach, kommt es sehr darauf an, wie das Kind wächst, ob es nun einen Wachstumsschub hat, bevor man sagen kann, wie oft und auch wann eine Schlauchverlängerung nötig ist.

Was das poröse Drainagesystem angeht, so hat dies auch viel mit der Lagerung in den Kliniken zu tun. Ich habe schon des öfteren gehört, das Patienten, denen ein neues Shuntsystem implantiert wurde, nach 12 Monaten eine Revision benötigten, da das gesamte Schlauchsystem porös war.

Auf Anfragen, wurde dann nur gesagt, dafür könne die Klinik keine Garantie geben, denn die Drainagen, so wie eben auch die Ventile liegen ja nun nicht erst seit der OP da. Es müsse ja auch für Notfälle was im Hause sein.

Meiner Meinung nach, sind einige Revisionen unnötig. Ich möchte nicht wissen, wie die Shuntsysteme oder auch andere (Ersatzteile) in den Kliniken gelagert wird.


genieße jeden Augenblick

Eure manuela

Hallo Sonja

Das weiss ich das eine Verlängerung ix mit dem Shuntmaterial zu tun hat sorry wenn es so rüber gekommen ist.
Zwecks des Shuntmaterials weiss ich das die Haltbarkeit zwischen 7 und 10Jahre beträgt.
Denn och kommen nicht nur 1Shuntverlängerung oder 2 wie dusagtest in Frage aber es sind auch keine 5.
Meist so mit 3,6,12 und 16/17Jahren weil man da ja viel wächst.
Natürlich weiss ich auch das die Verlängerungen meist am Bauch gemacht werden auser die Leitung bricht am Hals dann eben nicht .

Also nix für ungut wenn ich mich verwirrend ausgedrückt hatte kann jedem mal passieren.

Gruss claudia

Hallo Celine u. Claudia,

eine Shuntverlängerung hat nichts damit zu tun, ob das Material porös wird. Wenn das der Fall sein sollte, ist das ein ganz anderes Problem und hat nichts mit einer Shuntverlängerung die durch das Körperlängenwachstum notwendig wird zu tun. Mir ist allerdings nicht bekannt, ob es konkrete Untersuchungen zur Materialhaltbarkeit von Shuntsystemen gibt.

Sofern unklar ist, wieviel Shuntlänge noch vorhanden ist, kann dies in der Regel durch eine einfache Röntgenuntersuchung abgeklärt werden.

Herzliche Grüsse

Sonja

Hallo Celine

Also das was Rita und Sonja sagen stimmt nicht ganze.
Denn so weit ich weiss halten die Ableitungen also der Schlauch 7-10Jahre dann wird er porös.
Dann war bei mir eine Verlängerung und ich bin die Ausnahme mit 3,6,12,Jahren
Wobei als ich 12 war war gleichzeitig auch die Leitung porös und musste komplet ausgetauscht werden und das ist eben die Sache was die beiden nicht richtig sagten.
Wenn eben die Leitung porös ist und operativ erneurt werden muss geschieht dies von Kopf bis Bauch und sonst kommt es an wo es abgerissen ist ist aber meist nur ne Bauch OP.
Aber darüber brauchst du dir jetzt keine Kopf machen mach dir Gedanken wenn es soweit ist und nicht im vorraus ersparrt dir viel Krübbeln und Aufregung.
wichtig ist das du bei Ärzten bist denen du evrtraust das muss aber nicht immer das sein wo die besten Ärzte sind oder wo eine HC -Ambulanz statt findet auch andere Kliniken sind sehr gut.
Wichtig ist das du dich verstanden fühlst und das Gefühl hast die wiissen was sie tun.
Lass dich nicht beiirren sonst weisst du am Ende gar nicht mehr was nun richtig ist.
Ich bin 19Jahre und hatte dieses jahr nach 6Jahren mal wieder eine OP wobei bei mir ein paar komplikationen kammen und somit auch noch eine OP.
Das sind eben Dinge die man nicht planen kann die können jederzeit kommen und auch in jeder Klinik.
Ich sage immer hör auf dein Herz oder das Baauchgefühl dann wirst du die richtige Entscheidung treffen manchmal ist es besser man weiss nicht zu viel dann macht man sich auch nicht unnötige Sorgen.

Gruss Claudia