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Nochmal ich,

sorry für die Tippfehler, aerb ich kämpfe noch mit der Umstellung und der
neuen Druckstufe und das kostet mich momentan viel Kraft.

Noch ein Nachtrag:

Meinen Eltern wurde damals vor 24 Jahren auch gesagt, Essen wäre
meilenweit die Beste Klinik. Das mag für damals gestimmt haben, aber
nun ist es leider nicht mehr so.

Hallo Claudia,

ich mag mich da ja eingeltihc nicht einmischen, aber ich finde es schon
komisch, das du sagst, Freiburg sei die Nummer 1 in der NC.
Das, finde ich zumindest, aht nichts zu sagen.
Ich weiß von anderen, das Essen in Bezug auf Tumorpatienten sehr gut sein
soll. Aber als HC-Patient ist man da, wie ich jetzt endlich kapiert habe, aufge-
schmissen.
Ich denke es ist gut wenn man untereinander sich austauscht, aber die
"eigene" Klinik als die Nr. in Europa zu betrachten kommt für mich
sehr überheblich rüber.

Da hatte ich zuerst auch dei Frage, warum Du dann so lange die Druck-
probleme hast.
Aber ich möchte keinen Streit und wollte sagen, wie das rüber kam.

Hallo Antje

Da stimmt teils was du bezüglich zu mir meintest.
Ich habe schon geagt das die mir nicht glauben aber das sie mir auch schon gehoplfen haben und es nun wieder machen ist das anderst du verstehst.
Es sind ja nicht alle Docs in Freiburg die die mir nicht glaubten es sind nur ein paar nicht mal eine Hand voll und einige andere mehr als ne Hand voll haben mir geglaubt und sich auch für mich eingesetzt so kommt es nun auch dazu das man die OP doch macht auch durch das Gespräch mit der Reha wo ich bin.
Ich gebe nur jedem den TRat weil der meiner Mum auch gegeben wurde vor 20Jahren als ich auf die welt kam und sie hats versucht.
Ohne einen Versuch kannste nie sagen auch wenn die keine HC Ambulanz haben sind die scheiße.

Jeder muss es für sich entscheiden.
Ich selbst würde niemanden Heidelberg empfehlen nachdem man mich da auf die Psychoschine gestellt hat und die ja soooooooooooooooooooooo gut sein sollen mit der HC Ambulanz von dem Aschoff.

Gruß claudia

Hallo Claudia,

ich will Dir ja nicht zu nahe treten, aber meinst Du nicht das Du Dich wiedersprichst? Auf der einen Seite sagst Du, dass Du schon seit langem scheinbare Unterdruckprobleme hast und Dir die Freiburger Neurochirurgen nicht glauben und Dir ja leider offensichtlich auch nicht helfen (können) und auf der anderen Seite, sagst Du anderen, dass die Freiburger die beste Neurochirurgie sei, die Du kennst. Soweit mir bekannt ist, gibt es dort zumindest keine spezialisierte HC-Ambulanz wie z.B. in Homburg/Saar (Dr. Kiefer) oder Heidelberg (Dr. Aschoff).

Bezüglich sich in Deutschland (ohne hiesige gesetzliche oder private Versicherung) behandeln zu lassen, dürfte für Foued wahrscheinlich auch schwierig sein, denn ohne Versicherung müßte er alles aus eigener Tasche bezahlen und das dürfte vielleicht schwierig sein.

Antje

Hallo Foud

Bei mir gibt es auch seit 13Monaten solche Problem die die Ä'rzte immer wieder zur Verzweiflung bringen.
Aber warum lässt dein Bruder sich nicht in Deutschland operieren???????????
Ich kenne eine Klinik die Europaweit die Nummer 1 in Sachen Neurochirurgie ist bei der bin ich auch.
Es ist die Uniklinik in Freiburg die Oberärztin im Neurozentrum Fr. Dr. van Velthoven macht meist die Shunt OP`s aus meinen Erfahrungen wie es mir gesagt wurde.
Sie wird mich nächste Woche auch operieren da bei mir der Druck immer noch nicht stimmt.

Ich wünsche euch alles Gute Claudia

Hallo Foud,

ich würde es genauso machen wie Du. Manchmal (besonders für Eltern) ist das ASbH-Forum auch sehr hilfreich.

Sofern Dein Bruder tatsächlich Unterdruckprobleme oder eine sog. Überdrainage hat, ist der Einsatz eines sog. Antisog"ventils" nicht schwierig. Es wird hinter das eigentliche Ventil gesetzt.

Eine Überdrainage macht sich übrigens dadurch bemerkbar, dass der Betreffende dazu neigt sich zum Ausgleich immer hinzulegen. Symptome wie Kopfschmerzen lassen in der Regel dann nach. Eine Dauerlösung ist das Hinlegen oder z.B. viel trinken aber nicht. Im CT oder MRT sind dann sog. schlitzförmige Ventrikel zu sehen.

Viel Glück!

Sonja

Hallo Sonja,

vielen Dank fuer deine klare und sehr hilfreiche Antwort.
Ich habe tatsaechlich schon im AsbH- Gaestebuch geschrieben; denn ich wusste nicht, wer meine Ansprechpartner in beiden Seiten sind; und wenn man verzweifelt ist -und das war ich wirklich in den letzten Tagen-, dann moechte man ueberall fragen. Ich hoffe, dass es nicht falsch war!
Auf jeden Fall werde ich bald versuchen deinen Rat zu nehmen, und Kontakt mit dem Doktor in HD per Telefon, Email zu nehmen, oder auch dahin zu fahren. Ich hoffe, dass dies tatsaechlich die Loesung sein wird; und dass es einfach einsetzbar ist. Wenn es so stimmt, dann hast Du mir einen sehr grossen Gefallen getan; Vielen Dank im Voraus,

schoene Gruesse,

Foued

Hallo Sonja,

vielen Dank fuer deine klare und sehr hilfreiche Antwort.
Ich habe tatsaechlich schon im AsbH- Gaestebuch geschrieben; denn ich wusste nicht, wer meine Ansprechpartner in beiden Seiten sind; und wenn man verzweifelt ist -und das war ich wirklich in den letzten Tagen-, dann moechte man ueberall fragen. Ich hoffe, dass es nicht falsch war!
Auf jeden Fall werde ich bald versuchen deinen Rat zu nehmen, und Kontakt mit dem Doktor in HD per Telefon, Email zu nehmen, oder auch dahin zu fahren. Ich hoffe, dass dies tatsaechlich die Loesung sein wird; und dass es einfach einsetzbar ist. Wenn es so stimmt, dann hast Du mir einen sehr grossen Gefallen getan; Vielen Dank im Voraus,

schoene Gruesse,

Foued

Hallo Foud,

ich glaube Du hattest auch schon im ASbH-Gästebuch geschrieben.

Ich selbst kenne das Problem. Ich gehe mal davon aus, dass Dein Bruder ein Medos-Codman-Ventil nach Deiner Beschreibung haben müßte.

Prizipiell bringt es nichts, das Ventil auf 18 zu stellen, denn die sog. Überdrainage wird durch die Schwerkraft verursacht und wird bei jeder Ventilstufe im Stehen gleich!!! Die Überdrainage kann eigentlich nur durch ein sog. Antisiphon-Device oder Schwerkraftventil unterbunden werden. Durch diesen Zusatz wird das der Sogeffekt im Stehen unterbunden und gleichzeitig kann der Druck auf einen niedrigeren Wert (normal sind 9 - 11) runtergestellt werden.

Frag doch ggf. mal bei Dr. Aschoff in Heidelberg nach oder versuche einen Kontakt zwischen den tunesischen Ärzten und z.B. Dr. Aschoff herzustellen.

Viele Grüsse

Sonja

Hallo,

Ich habe ein Problem, und ich bin für Ratschläge sehr dankbar:
Betroffen ist eigentlich mein jüngerer Bruder (1, der zur Zeit in meiner Heimat -Tunesien- wohnt. Er hatte schon Hydrocephalus bei der Geburt; von Spina Bifida weiss ich wirklich nicht sehr genau. Wir haben seine Krankheit leider erst vor ein halbes Jahr entdeckt. Wir versuchten für ihn ein Visum für Frankreich zu bekommen, damit er dort operiert wird; aber es hat nicht geklappt. Also hat er die OP in Tunesien gemacht. Die erste war mit Endoskopie. Nach 2 Monaten hat sich rausgestellt, dass es nicht geklappt hat. Dann wurde ihm ein Schuntsystem (mit variabler Druckeinstellung) erfolgreich eingebaut. Bei der zweiten Kontrolle fand der Arzt, dass der Druck zu niedrig war, also hat er ihn erhöht (von 14 auf 16...?). Das war leider wieder zu wenig; und nach 2 Wochen (also vorgestern) hatte er eine Blutung im Kopf bekommen, weil der Wasserdruck zu niedrig war. Vor ein paar Stunden ist er vom Klinikum entlassen worden; also er ist jetzt zu Hause, aber noch ein bisschen schwach. Ich selber bin jetzt in Deutschland, denn ich studiere hier.
Das Problem ist folgendes: Das Schunt ist jetzt abgestellt, damit der Kopf wieder mit Flüssigkeit befüllt werden kann. In 10 Tagen will der Arzt noch ein Versuch machen. Er will den Druck dieses Mal auf 18 setzen. Das wäre die ALLERLETZTE Stufe. Wir hoffen also, dass es zu keiner Komplikation kommt, dann wäre erstmal alles in Ordnung. Der Arzt meint, dass er im anderen Fall nicht wirklich viel tun kann, denn er muss das Shunt wieder abstellen; und eine Endoskopie wäre nicht möglich, denn er hat das schon gemacht.

Nun meine Fragen:
1. Hat jemand ein ähnliches Erlebnis gehabt; und wie ging es danach?
2. Ist wirklich eine zweite Endoskopie unmöglich; auch im Zweifelfall?
3. Gibt es keine andere (bessere) Shuntsysteme, die dieses Problem lösen können.

Ich wäre für jede Antwort sehr dankbar; denn in den letzten 2 Tagen war ich wirklich verzweifelt!

Vielen Dank im Voraus,

Fouedfoued.k@web.de