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Hallo zusammen!
Mit großem Interesse lese ich die ganzen Beiträge nun schon mit. Jetzt möchte ich doch meinen Senf dazu abgeben.

Zuallererst möchte ich auf die o.g. Frustration der Ärzte eingehen. Bei einem HC-Vortrag sagte ein Neurochirurg ganz offen, dass Hydrocephalus ein Krankheitsbild sei, das die meisten Ärzte mit Unbehagen erfülle, weil die augenblickliche Situation -wiestark die Beschwerden sind bzw. wie ernst die Lage- nur sehr schlecht abzuschätzen ist. Auch gleiche nach seinen Angaben die Behandlung einr Gratwanderung, so dass manche Ärzte am liebsten die Finger davon lassen würden. Ehrlich gesagt, war ich über diese ehrliche Auskunft überrrascht, kann sie aberverstehen, auch wenn es mir im Notfall nix hilft.

Dann zur anfangs gestellten Frage, ob man den HC geheimhalten sollte. Ich denke mal, es gibt Situationen, wo man die Karten offen auf den Tisch legen sollte. Bei mir war es so, dass zumindest die Sportlehrer zwangsläufig informiert werden mussten, da ich bedingt durch den HC von geburt an eine Halbseitenlähmung habe, die sich halt beim Sport nicht verstecken ließ. Außerdem durfte ich von Seiten des Kinderchirurgen manche Übungen wie Tauchen oder Rolle rückwärts gar nicht machen.
Inwiefern es sinnvoll war, meine Klassenkameradinnen durch die Sportlehrerin zu informieren, kann ich nicht sagen. Rückblickend glaube ich, mir wäre es auch nicht anders ergangen, wenn sie es damals noch nicht gewusst hätten. Ich denke, zehnjährige verstehen zwar viel, können aber solche Situationen, v.a. wenn man "nichts sieht" (Zitat: "Quatsch, wo bist du behindert? Die (Sportlehrerin) ist selber behindert"), nicht abschätzen.

Grundsätzlich bin ich aber der Meinung, dass man mit seinem Handicap offen umgehen sollte und bestimmten Leuten zu gegebener Zeit reinen Wein einschenken sollte.
Bei meinen Lehrern habe ich damit nur positive Erfahrungen gemacht und die letzten Jahre auch bei meinen Mitschülern.

Viele Grüße

Sabine

Hallo alle zusammen,

bei mir wurde der HC mit 4 Jahren festgestellt, jedoch als nicht behandlungsbedürftig ansahen. Da ich auch noch eine spastische Halbseitenlähmung habe, wurde die Diagnose HC meinen Eltern überhaupt nicht mitgeteilt. Ich habe dies auch nur zufällig in einem meiner älteren Krankenhausberichte gelesen, die ich zuvor von meinem damaligem Hausarzt, wegen einem Umzug, erhalten hatte.

Der HC ist dann letzten Endes 1992, während meiner Ausbildung aufgetreten. Begünstigt durch Stress in der Ausbildung wie auch zu Hause.

Die Diagnose ist auch nur zufällig, da ich zuvor ca. 10 Jahre ständig Kopfschmerzen, Schwindelattacken und Sehstörungen hatte und Schmerztabletten wie Bonbons gegessen habe. Mein Neurologe ließ daraufhin ein CT machen und sagte mir darauf, das ich sofort in die Uniklinik Essen fahren sollte.

Von da an fing mein zweiter Spießrutenlauf an. Mein erster war, oder ist die spastische Halbseitenlähmung, der zweite war bis jetzt der HC.

Die Lähmung konnte ich oder auch meine Eltern nie verheimlichen. Im Kindergarten oder auch in der Schule (ich bin in einen Regelkindergarten- und Schule gegangen) habe ich mir oft Hänselein oder dumme Sprüche anhören müssen. Meine Eltern haben mir aber von Anfang an alles erklärt, warum ich so häufig im KH musste, weswegen ich mich nicht so bewegen konnte wie andere Kinder meines Alters. Auch haben sie mich nie anders behandelt wie z. B. meinen älteren Bruder.

Auch den HC konnte ich von Anfang an, in der Berufsschule so wie bei meinen Arbeitskollegen, nicht verheimlichen, da dieser eben während meiner Ausbildung auftrat. Ich habe meine Ausbildung zwischen 8 Operationen absolviert. Auch hier bekam ich mir des öfteren dumme Sprüche von Mitschülern und Lehrern zu hören.

Nur jetzt versuche ich manchmal den HC, bei Personen die ich nicht so gut kenne, zu verschweigen. Im Grunde wissen nur meine Familie und meine engsten Freunde von dem HC.

Hallo Stefan,

dies gehört zwar nicht hier hin, aber bitte meldet euch doch bei uns, wenn ihr Fehler bei der Registrierung oder anderswo findet.

Wir sind in der Beziehung eben auch auf euch angewiesen. Wäre also nett, wenn ihr die Fehler, Probleme beim registrieren oder auch anregungen an uns weiter gebt. Nur so können wir sie beseitigen.

Mit der Registrierung versuche ich euch so weit wie möglich zu helfen.

... hat nur leider nicht geklappt mit der Registrierung. Ich gebe immer meinen Benutzernamen und das Paswort ein, bin aber trotzdem nicht angemeldet und die Beiträge erscheinen unter "Anonymus".
Egal.

Euer Stefan

Hallo Kathrin,

ich habe gerade ziemlich lange überlegt, was Du mit "es wurde nur eine Bohrloch-OP durchgeführt" gemeint haben könntest - denn nur ein Schädel-Bohrloch zu setzen bringt nichts...


Ich vermute, Du meintest, dass eine endoskopische III-Ventrikulostomie gemacht wurde. Nun, diese OP ist meines Wissens nach dafür bekannt, dass sie häufig nur kurze Zeit Besserung bringt, bzw. die kleinen Löcher, die in den Boden des 3. Ventrikels gemacht werden, damit der Liquor abfließen kann, wieder verstopfen. Nur bei relativ wenigen Patienten (vielleicht 1/3 der HC-Patienten) führt diese OP langfristig zum Erfolg, dem Rest kann die Shunt-OP nicht erspart bleiben.

Leistungsknick, Antriebslosigkeit und Kopfschmerzen wie Du sie beschreibst sind schon typische Symptome für Hirndruck...

Du schreibst, Du hast einfach nur Angst - das kann ich gut verstehen. (Wer will schon, dass jemand an seinem Gehirn herumwurschtelt?) Aber eigentlich kann es nur besser werden, wenn man etwas macht (Shunt-OP oder nochmal III-Ventrikulostomie)!!! Das sind immerhin Routine-Eingriffe!
Es wäre sicher viel viel gefährlicher, das Unvermeintliche aus Angst herauszuschieben.

Viel Glück für den Termin.

An Sonja:

Ich glaube das mit den Chefärzten siehst Du zu negativ. Niemand will Beschwerdebriefe über seine Angestellten kriegen, ob die nun von beliebten oder weniger beliebten "Klienten" sind.

Ich glaube auch nicht, dass HC-Patienten wirklich unwillkommen sind - auch die bringen immerhin gutes Geld in die Kasse. Ich denke eher, dass ein paar Neurochirurgen ein Gefühl der Frustration mit HC-Patienten verbinden, weil sie sie selten entgültig heilen können (der Shunt ist ja letztlich nur eine symptomatische Therapie) und einige so furchtbar oft operiert werden müssen.

Zynismus ist DER Schutz-Mechanismus der Ärzte, um selber mit der eigenen Überforderung fertig zu werden. Damit will ich so ein Verhalten gar nicht rechtfertigen oder verharmlosen - nur eine Erklärung für solche Äußerungen wie die mit dem Schnupfen finden.

Liebe Grüße,
Euer Stefan (habe mich inzwischen registrieren lassen...)

Hallo Karin,

weshalb glaubst du, das du nicht zu unserem Kreis gehörst? Du bzw. deine Tochter ist ebenso betroffen wie die meisten die in dem Forum antworten und auch lesen.

Wir haben dieses Forum für alle Betroffenen, egal ob Kinder oder Erwachsene, ins Leben gerufen, da es kaum ein Forum oder Erfahrungsaustausch für HC Betroffene und deren Angehörigen gibt.

Dieses Forum ist für jeden Betroffenen

Hallo,

ich gehöre ja eigentlich nicht zu eurem Kreis, da es nicht um mich sondern um meine 6jährige Tochter geht.
Ich finde aber dieses Forum sehr ansprechend und auch informativ. Bei ASbH finde ich zwar auch Antworten, aber da meine Tochter "nur" HC mit Shuntversorgung hat und sonst fast keine Beeinträchtigung, sind die Themen für mich häufig nicht so interessant. Außerdem, finde ich es gut, hier von euren Erfahrungen zu profitieren und als Eltern auch evtl. Fehler zu vermeiden.
Bisher habe ich die Erkrankung von Saskia weder geheim gehalten noch besonders herausgehoben.
Sie kann und darf alles mitmachen, auch wenn sie motorisch nicht so fit ist wie Gleichaltrige.
Im Kindergarten war dies kein Problem. Die Erzieherinnen wußten Bescheid, da sie ja auch im Bedarfsfall wissen mußten, was los ist. So werde ich es auch in der Schule halten.
Saskia selber erzählt häufig anderen Leuten, dass sie eine Schlauch hat und ist fast stolz darauf.
Nur meistens wird es ihr gar nicht geglaubt. So kann es ihr auch bei ihren zukünftigen Mitschülern gehen.
Ich habe immer versucht, vor allem auch ihr gegenüber sehr offen zu sein, was ihre Krankheit und die Shuntversorgung betrifft, da ich glaube, Wissen ist besser als Ahnen oder Nichtwissen. Die Kleinen bekommen eh mit, dass etwas anders ist. Also soll sie auch wissen, was anders ist.
Wir hatten bis jetzt sehr viel Glück, da der Shunt noch nie Probleme verursacht hat und auch eine Shuntverlängerung nach Auskunft der Ärzte nicht notwendig wird, da sie gleich die erforderliche Länge als Spirale in den Bauchraum gelegt bekam.
Aber Eure Beiträge, dass ihr doch häufig auf Unverständnis und Mißachtung gestoßen seid, hat mir zu denken gegeben. Ich hatte gerade den konkreten Fall, dass Saskia in eine Kinderfreizeit geht und habe lange überlegt, ob ich überhaupt etwas sage, da ich eben nicht möchte, dass sie eine Sonderbehandlung bekommt. Ich habe dann einen kurzen Brief mitgegeben, damit im Falle eines Falles ein Arzt Bescheid weiß, bin aber nicht näher auf Einzelheiten eingegangen.

Ich danke Euch allen für Eure Beiträge, die mir sehr helfen. Und vielleicht kommt es auch später meiner Tochter zu Gute, dass ich nicht den Kopf in den Sand gesteckt, sondern versucht habe immer alle erforderlichen Informationen zu bekommen.

Viele liebe Grüße
Karin

Hallo Sonja!!

Ich habe in 6 Tagen einen Termin zur Kernspin und weitere 6 Tage später muss ich mich in der Klinik vorstellen. Ich habe das dumpfe Gefühl, dass was nicht stimmt. Irgendwie geht es mir meist wie vor der OP. Ok, nicht soooo schlimm, als das ich nicht damit leben könnte, aber damals wollte ich wegen "ein bisschen Kopfschmerzen" ja auch nicht zum Arzt- bis ich nach 3 Monaten endlich von meinem Freund regelrecht gezwungen wurde! Ich habe immer gedacht: man geht doch nicht mit Kopfschmerzen zum Arzt- der lacht mich doch aus. Ja und so kann man sich täuschen- wer denkt gleich an soetwas?! Dann überschlug sich alles und ich war innerhalb von 36 h im KH, die mich ja bekanntermaßen als "nicht akut genug" nach Hause schickten, bzw. ich es auf eigene Verantwortung wieder verlassen habe, da ich nicht 2 Tage und Nächte auf dem Flur verbringen wollte. Sie sagten mir zwar, dass jetzt jeder Tropfen das Fass zum überlaufen bringen könnte und sie mir nicht sagen könnten, was dann passieren würde (sie erwähnten einen Hirnschlag und hätten mich lieber unter Beobachtung), aber das wollte ich auch nicht richtig wahrhaben und schon gar nicht ernstnehmen. Haken wir es unter "jugendlichem Leichtsinn" ab.

Zu meinen Symptomen kann ich sagen, dass es KEIN ventiltechnisches Prob sein kann, da ich kein Ventil habe. Es wurde nur eine Bohrloch-OP durchgeführt- die Ärzte wollten testen, ob es vielleicht auch so geht. Denn bei vielen würde es auch ohne Ventil gehen- haben sie gemeint. Was soll ich sagen? Vielleicht haben sie ja recht? Ich weiß nicht, wie ich die Symtome deuten soll...

Vielen Dank für Deinen Tipp bezüglich der Klinik! Leider liegt Düsseldorf ein wenig weit weg- ich wohne 60 km von Bielefeld (der Sitz der Klinik) entfernt - d.h. im richtigen Notfall auch nicht wirklich schnell zu erreichen. Aber egal: es sind nur noch knapp 2 Wochen- bis dahin wird schon alles gut gehen und in einer Woche weiß ich sowieso schon mehr über meine Situation. Vielleicht ist ja auch gar nichts...


Ich wünsche euch was!

Greetinx

Kathrin

SORRY! Ich meine natürlich Kathrin.

Sonja

Hallo Stefan und Katja,

was meine Schulzeit angeht, fand ich ehrlich gesagt, einige LehrerInnen und nicht unbedingt meine Mitschüler in der Klasse schlimm. Von einer Deutschlehrerin wurde ich nach 7 Eingriffen, die innerhalb von 4 Wochen durchgeführt wurden (inkl. Wechsel von der Kinder- und die Neurochirurgie, weil man mich dort aufgegeben hatte) mit den Worten "Na, bist Du auch wieder auferstanden von den Toten?" begrüßt oder ein anderes Mal kam "Zeig mal Deine Klassenarbeit, Du brauchst ja schließlich eine Sonderbehandlung". Das waren schon Sätze, die sich bei mir regelrecht eingraviert haben. Auf der anderen Seite habe ich aber dann auch wieder sehr positive Erfahrungen z.B. mit meiner damaligen Englischlehrerin gemacht (die ich eigentlich nur in der 9. Klasse hatte). Sie hat die Sprüche meiner Deutschlehrerin im Lehrerzimmer publik gemacht, was wohl doch bei einigen zu Entsetzen geführt hat. Auch hat sie mich in vielen anderen Dingen während meiner letzten zwei Schuljahre auf der Realschule sehr unterstützt, wofür ich ihr heute noch sehr dankbar bin.

Mein großes Glück war, das ich - auch wenn ich vielen Idioten begegnet bin - immer wieder auf positive Menschen getroffen bin, die mich in schwierigen Zeiten sehr unterstützt haben. Ohne diese Menschen, wäre ich wahrscheinlich auch nicht soweit gekommen (trotz meiner 38 Operationen) und vielleicht daran zerbrochen. Heute bin ich in vieler Hinsicht, gerade durch diese harte Schule, um so stärker, was nicht heißt, dass ich mir keine Durchhänger erlaube.

Was Beschwerden bei Ärzten wg. unsensibler Äußerungen angeht, hat es m.E. wenig Sinn, sich bei den Chefs zu beschweren. Gerade diese, denken in der Regel nicht anders und sehen HC-Patienten lieber nicht in ihren eigenen Kliniken.

Bezüglich meiner Eltern, denke ich, das es keine Eltern gibt, die keine Fehler machen. Letztlich war es damals - wenn auch nicht unmöglich - schwieriger sich über die Erkrankung zu informieren. Was mich ärgert ist, dass meine Eltern bis heute verdrängen. Aus diesem Grund regel ich meine gesundheitlichen Dinge schon seit Jahren alleine und lasse meine Eltern informativ kaum mehr daran teilhaben.

An Katja:

Wenn Du noch nicht solange am HC erkrankt bist, solltest Du unbedingt aktuelle MRT/CT-Bilder machen lassen und damit mal zu Fr. Dr. Messing-Jünger, in die HC-Sprechstunde der Uni-Düsseldorf gehen (Tel. 0211/ 811-79-35, Fr: 9.00-13.00 h mit Termin). Wenn Du Glück hast, steckt hinter Deinen Symptomen ein zu behebendes ventiltechnisches Problem, was für Deine Probleme verantwortlich ist. Oft ist es so, dass sofern diese Probleme frühzeitig erkannt und behoben werden, sich die Symptome noch zurückbilden können. Je länger aber die Problematik bestehen bleibt, desto schwieriger wird das.

Bleib hartnäckig und hol Dir eine 2. Meinung ein, denn HC ist KEIN Schnupfen! Deshalb sollte man auch nicht zu jedem Neurochirurgen gehen.

Ich würde mich freuen mit Euch näher in Kontakt zu treten. Meine Email lautet: Hintzen3@aol.com

Viele Grüsse

Sonja