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Hallo zusammen
Jetzt hab ich soviel geschrieben und nun ist alles weg...

Also nur noch kurz. Meine Tochter hat seit 3 Jahren ein Sophys-Shuntsystem, verstellbar, 3-stufig.

Zum kontrollieren braucht es bloss einen sog. Kompass, der auf das Ventil gelegt wird und zum einstellen ein Magnet, damit wird er gedreht. Also nix röntgen und operieren..

Bei meiner Kleinen hat er sich allerdings auch schon mal selbständig gemacht. Leider bemerkten wir es erst nach 6 Monaten. Es lag wahrscheinlich an einem sehr starken Magnet, das sonst für HD's von Computern benutzt wird. Wir hatten so eines im Auto..

Liebe Grüsse

Brigitte

als mutter einer tochter, die seit 9 jahren einen shunt trägt möchte ich zu andys posting etwas sagen:
man kann unter ein magnetverstellbares ventil den sog. shuntassistent implantieren lassen.
macht die heidelberger uniklinik ganz wunderbar und seit jahren.
so geschehen bei meiner tochter bei einer shuntrevision vor 3 jahren (alter shunt war verstopft).
dieser assistent verhindert mit einer "kugel" den vollen durchfluß , wenn man kopfüber stünde.
und dann gibts noch eine interessante seite:

http://wwwalt.med-rz.uniklinik-saarland.de/hydrocephalus/hydrocephalus/historie_der_modernen_shunts.htm

hoffentlich klappts,
schönen abend,
ariane

Hallo Andy,

habe erst heute wieder im Chat vorbeigeschaut.

Ich interessiere mich auch für Erfahrungsberichte von HC´lern, zu denen ich ebenso gehöre.

Ich hatte eine Ventriculostomie 2000 und habe mich seitdem ganz gut "aufgerafft" was nicht immer so leicht viel.

Im Rahmen einer hausarbeit habe ich die Lebensperspektive aus soziologischer Sicht beschrieben (Diplom-Zwischenprüfung) Jetzt möchte ich in meiner Diplomarbeit das thema im rahmen von Lebenswelt und Alltagserfahrungen etwas näher zu beleuchten.

Als "HC´ler" wenn ich mich so nennen darf bin ich an technischen Entwicklung brennend interessiert und such ständig nach Erklärungsansätzen zum technischen Verständnis. Zum Beispiel wie ist es möglich, das ich nach 10 Jahren Shunt auf einmal wieder ohne leben kann? Also wenn du Infos zur technischen Realisation einer VC hast bin ich interessiert. Ich werde jetzt auch wieder regelmäßig im Chat vorbeischauen.
Bye Stephan!

Hallo Stephan,
Das Ziel eines Ventiles sollte es sein einen stabilen Druck im Hirn zu erhalten oder anzustreben. unabhängig von körperlicher Lage oder Ertüchtigung.
Viele mir bekannte Ventile öffnene oder schliessen bei einem definierten Druck, regeln aber nicht den Fluss der Liquor. Heißt: bei wenig Druck über normal sollte das Ventil sich etwas weniger öffnen als bei stark erhöhtem Druck über normal. Mir ist bekannt das dies oftmals zu Problemen führt bei rapider Änderung der Körperlage. Mir ist allerdings nur die Möglichkeit gegeben von mir zugetragenen Aussagen zu berichten.

Ein Vergleich (wenn vielleicht auch ein schlechter) könnte die Schleusse an einem Stausee sein um den Stand des Wasserspiegels konstant zu halten. Je mehr Wasser kommt, umso mehr muss ausgelassen werden im Gegensatzt wenn nur ein Rinnsal einfliest das ebenso wieder abfliessen muss.

In Summe spreche ich von einem Flußgesteuerten Ventil das auf einen Normaldruck geeicht ist.

Soviel zur technischen Seite. Ich bin jedoch auch sehr an Erfahrungsberichten betroffener interessiert da ich es als meine Aufgabe sehe Verbesserungen zu entwickeln und soweit möglich Abhilfe zu schaffen.

Stephan, worauf zielt die Frage mit geistiger Belastung hinaus? Das habe ich nicht ganz verstanden.

Die Besten Grüsse
Andy

Hallo Andy,

ich hatte nach einem nichtverstellbares Ventil, ein Codman-Ventil- verstellbar lange Zeit getragen.
Die Möglichkeit den Druck über eine Tageseinheit variabel zu programmieren wäre eine gute Lösung. Oder ging es vielmehr in Bezug auf ein Referanzsystem.
Ich bin mir aber nicht sicher ob ich dich da richtig verstanden habe. Oder ging es eher darum, den Druck entsprechend der körperlichen Belastung zu regulieren. Also im Sinne eines Ventils, dass nicht nur den Druck festlegt, sondern den Druck im Verhältnis der körperlichen Belastung reguliert, und wie ist es an sich mit geistiger Belastung, sieht es da ähnlich aus?

Bye Stephan!

Hallo alle Zusammen,
ich verfolge hier den Meinungsaustausch über magnetverstellbare Ventile im Vergleich zu Kontantventilen und bin doch sehr interessiert an den angeführten Vorzüge oder aber auch Nachteile der einzelnen Ventile.

Ich selbst bin Tecnischer Geschäftführer eines Unternehmens in den USA das Ventile und Shunts für Hydrocephalus Erkrankungen herstellt. Als meine persönliche Meinung möchte ich hier anführen, die Magnetventile mögen zwar den Vorteil der Verstellung haben, ändern aber in keiner Hinsicht die Flieskurve die zu einer wirklichen Verbessereung des Patientenzustandes beiträgt. Auf gut Deutsch, voll auf und voll zu, lediglich bei unterschiedlichem Druck. Dabei muss der Druckpunkt sehr päzise gewählt werden und es birgt die Gefahr des selbstständigen Verstellens.

Wäre nicht ein Fluss- bzw Druckgesteuertes Ventil eine sinnvollere Lösung? Dies hiesse das Ventil regelt den Fluss selbstsändig um einen konstanten Druck zu erhalten wie beispielsweise beim wechseln der Körperlage von liegen zu stehen.

Gruss Andy

Hallo,

Soweit ich weiß was ich gelesen habe gibt es runt 16-18Ventil Weltweit auf dem Markt. Jede Klinik hat sich auf eines oder höchstens zwei Spezialisiert. Auf dem kommen sind allerdings echt die Verstellbaren Ventil Medos Hakim Programmable.
Das habe ich zur Zeit auch drin. Wobei ich mit den Konstantventilen viel besser gefahren bin. Da ich aber an chronischen Unterdrucksyndrom leide meinte die Docs dies wäre da besser wobei es mir nicht besser geht wie mit den Konstantdruckventilen.
Ich würde nun nie wieder ein verstellbares Ventl implantieren lassen da man auch nie weiß wo Magnetfelder versteckt sind zu groß finde ich die Gefahr.
Desweiteren halte ich die Erfindung Antisiphon Device nicht für gut. Mir brachte die Implantation nix. Im Gegenteil man vermutet jetzt sogar das es Defekt ist.

Finde die Einstellung von Marianne gut so ein Anliegen in einer Patientenverfügung festzuhalten.

Also ich habe letzten Oktober ein ganz neues Magnetverstellbares Ventil eingestzt bekommen (von Frau. Dr. Messing-Jünger) und ich habe eigentlich keine Probleme damit!
Das heißt: proGAV
system, SA25, sprung reservoir
(Bohrloch)

also so stehts in meinem Pass drin.

[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Jaqueline am 13.03.2005 13:43 (Originaldatum 13.03.2005 13:24) ]

Hallo Michaela, hallo Marianne
Ich denke auch, dass man nicht pauschal sagen kann, welches das beste Ventil ist.
Eine Freundin von mir hat ein "Medtronic Strata" das auch magnetverstellbar ist und hatte bisher keine Probleme damit.
Bei ihrem Ventil kann die Einstellung ohne Röntgen abgelesen werden womit sich die Problematik während einer Schwangerschaft erst gar nicht ergibt.
Für sie ist dadurch natürlich ihr Ventil das Beste.
Ich denke dass kommt schon immer auf die speziellen Anforderungen an.
Gruss Robert

Hallo Zusammen,

nach langer Zeit bin ich auch mal wieder hier.

Zum Thema Schwangerschaft kann ich nur sagen, das ich froh bin, das ich jetzt seit April 03 ein verstellbares Ventil habe, auch wenn ich momentan einige Probleme habe.

Ich habe zum einen das Ventil gewechselt wegen einer Schwangerschaft und zu anderen wegen meiner Überdrainage. Ich habe es sogar geschafft, 14 Monate gar keine Probleme zu haben. Momentan kämpfe ich mit einer Knochhautreizung im bereich des Ventil. Mal schauen was kommt.

Schwanger bin ich leider immer noch nicht und werde ich ohne Hilfe von künslticher Befruchtung auch nicht, da liegt das Problem bei meinem Schatz. seit freitag wissen wir das sich durch die icsi das riskiko erhöhen kann, auf ein HC_Kind, aber dies kann sein muss aber nicht. wenn ich wieder fit bin, wollen wir trotzdem wagen.

LG;
Katja