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Hallo Marianne, hallo Sabine,

grundsätzlich denke ich ähnlich wie Sabine. Ich denke, dass eine mögliche OP während einer Schwangerschaft wahrscheinlich das größere Risiko für Mutter und Kind darstellt. Letztlich wäre ja gerade im Hinblick darauf, dass der Hirndruck bei einer Bauchableitung mit zunehmender Dauer der Schwangerschaft ansteigt, ein verstellbares Ventil sogar sehr sinnvoll, denn dann könnte man das Ventil ggf. runterdrehen. Ansonsten würdest Du nämlich ohnhin Gefahr laufen, aufgrund des zunehmenden Hirndrucks wohlmöglich eine extreme Frühgeburt mit allen Konsequenzen zu erleiden.

Was mich persönlich angeht, ist das Thema Schwangerschaft (leider) aufgrund meines komplizierten Shuntverlaufs durch. Zum einen bin ich froh, wenn ich schon ohne Schwangerschaft halbwegs "ruhige" Hirndruckverhältnisse habe und außerdem befürchte ich, dass ich aufgrund der Shuntproblematik ein höheres Schlaf- und Ruhebedürfnis habe, als das Kind, was auf Dauer schwierig würde.

Herzliche Grüße

Sonja
HC, Jhg. 1973

Hallo Marianne!
Ich kann deine Bedenken bezüglich einer Schwangerschaft gut verstehen. Bloß stellt sich für mich die Frage, wie du dann mit dem Gedanken klar kommst, dass man bei Ventilproblemen, die bei einem nicht-verstellbarn Ventil auftreten, ausschließlich die Möglichkeit hat, dem Baby zu schaden, um dir zu helfen. Ich möchte dir damit um Gottes Willen KEINE Angst einjagen, aber für mich ist der Gedanke, dass ich aufgrund eines Ventilproblems ohne verstellbares Ventil bei einer Schwangerschaft meinem Baby Schaden zufügen muss, viel schrecklicher als der Gedanke an Röntgenaufnahmen. Insofern kann man nur hoffen, dass es a, bald gang und gäbe ist, einen Telesensor zu implantieren und b, die technische Finesse der verstellbaren Ventile dahingehend verbessert wird, dass man den Druck von außen ablesen kann und sich die Dinger nicht so leicht verstellen.

Viele Grüße

Sabine

Hallo Sonja

bei wechselndem Hirndruck, mag das magnetverstellbare Ventil Vorteile haben. Was aber passiert, wenn du schwanger wirst? nimmt man dann das Risiko einer Schädigung des Ungeborenen in Kauf, wenn Röntgenaufnahmen notwendig werden? Ich denke als HC-Betroffene hätte ich eh eine Risikoschwangerschaft und würde bei Kontrolle des Druckes auch noch dem Kind schaden.

Wenn alles weiterhin so läuft, werde ich im nächsten Jahr eine Schwangerschaft ansteuern und bei einer geplanten Schwangerschaft, hätte ich mit einer Sectio nicht mit größeren Problemen zu rechnen als eine andere Frau in meinem Alter (wenn man die Betreuung durch eine kompetente Neurochirurgie und Gynäkologie mit einbezieht). Aber je länger wir warten desto größer wird das Risiko auf wg. dem Alter (ich bin 30). nun denn Folsäure nehme ich schon seit 3 Monaten, denn man will ja nicht unvorbereitet sein.

Gruß Marianne

Hallo Marianne,

ich persönlich kenne nur eine Betroffene (von 2 lt. Fr. Dr. Messing-JÜnger), die z.B. in Düsseldorf in Behandlung sind und bei denen sich das Ventil aus unerklärlichen Gründen verstellt.

Ich selbst habe schon seit 1990 ein verstellbares Medos-Codmann-Ventil und habe bisher keine einzige Verstellung durch äußere Einflüsse (einschließlich MRT) gehabt. Für mich ist das Ventil ein großer Vorteil, denn es ist das einzige, was sich so fein einstellen läßt oder auch mal Ausweichmöglichkeiten bei intermittierendem Hirndruck durch eine Verstellung zuläßt. Mit starren Systemen oder anderen verstellbaren Ventilen wie das Sophysa bin ich überhaupt nicht zurecht gekommen.

Ich persönlich möchte das Ventil deshalb nicht mehr missen, auch wenn ich die vielen Röntgenaufnahmen, die nach Verstellungen notwendig sind, für außerordentlich bedenklich halte. Die Firma Codmann müßte dieses und auch das Problem der möglichen Verstellung durch äußere Einflüsse, auf jeden Fall noch zuverlässig lösen.

Viele Grüße
Sonja

Hallo Stefan

ich habe im Bekanntenkreis etliche Bekannte mit einem magnetverstellbaren Ventil und KEINER ist darunter, bei dem sich das Ventil nicht austomatisch irgendwie verstellt. Einige Beispiele: Zimmertüren in einem Hotel, die mit Magnetkarte zu öffnen waren, der Eingangsbereich des Kinopolis, der Eingangsbereich bei C&A, ich meine damit die Diebstahlsicherung. Na, dann Danke.

Ich habe immer wieder erfahren, dass es lange Tage mit Kopfschmerzen gedauert hat, bis diejenigen jemanden gefunden hatten, der die Einstellung überprüft hat. Danach der Satz: Davon kann es aber nicht sein (Verstellung von 120 auf 40).
Da lobe ich doch das Konstantdruck-Ventil, welches sich von solchen Dingen nicht beeinflussen läßt.
Ich hatte mal einen Vortrag von Dr. Aschoff (oder ist er Prof., ich weiß es nicht) gehört, der ja schon viele Studien bzgl. der Shuntsysteme durchgeführt hat. Er gab an nur 2 Fälle zu haben, wo sich das Ventil von alleine verstellt hat. OK, von meinen Bekannten geht auch keiner nach Heidelberg, sondern jeder hat in seinem Umkreis eine gute Betreuung.

Ich hoffe ich konnte dir meinen Standpunkt etwas näher bringen.

Gruß Marianne , zur Zeit zu Hause, da ich seit 4 Wochen eine Tiabiaüberlastungsfraktur habe.

Liebe Marianne,

warum lehnst Du magnetverstellbare Ventile denn so vehement ab?

Hast Du Angst vor einer unbeabsichtigten Verstellung der Druckstufe? Oder ein anderer Grund?

Grüße,
Dein Stefan aus Kiel

Hallo Michaela,

diese Frage kann man leider nicht so einfach beantworten, wenn überhaupt, denn wie schon meine Vorschreiberin sagt, gibt es eine Vielzahl von Ventilen (und Zusätzen) auf dem Markt.

Zum einen benutzt jede Klinik bzw. jeder Operateur bestimmte Ventilsysteme und sammelt mit diesen seine persönlichen Erfahrungen. Zum anderen sollten die Ventile aber auch z.T. je nach vorliegendem Problem (z.B. zu hoher Eiweißgehalt im Liquor oder Überdrainage) individuell für den jeweiligen Patienten ausgewählt werden. Insofern sollte bei der Wahl des Ventils nach dem jeweiligen Shuntproblem des Patienten geguckt werden.

Darüber hinaus gibt es aber natürlich Unterschiede. Es ist z.B. bekannt, dass nicht bei allen Ventilen die Herstellerangaben immer absolut korrekt sind. Eine ausführliche Studie zu diesem nicht unproblematischen Thema (denn die Hersteller lassen sich ungern in die Karten gucken und unabhängige Qualitätsstandards gibt es derzeit auch nicht!) findest Du auf der Homepage der Uni Heidelberg (Neurochirurgie) von PD Dr. A.Aschoff (leider in Englisch).

Letztlich wäre es aber nicht nur wichtig für die Hersteller Qualitätsstandards zu entwickeln und diese von unabhängigen Gutachtern überprüfen zu lassen, sondern auch für alle neurochirurgischen Probleme in der Hydrocephalusbehandlung selbst müssten diese entwickelt werden - denn überall gibt es leider hier und da schwarze Schaafe.

Herzliche Grüße

Sonja

Hallo Michaela

es gibt in Deutschland und auf dem Weltmarkt ein paar Hundert verschiedene Ventile.
Mir sagte mal ein Prof., dass in jeder Klinik die Ventile verwendet würden, mit denen der Operateur die meiste Erfahrung hat.
Deshalb ist es zwar wichtig, sich als Patient genau zu informieren, aber letztendlich sollte doch der Arzt entscheiden. So viel Vertrauen muß man eben dann in die Kompetenz des Arztes haben.
Ich habe im letzen Jahr nachgefragt, ob den die Konstantdruckventile weiter verwendet würden, da ja die magnetverstellbaren als die neue Errungenschaft angeprießen werden!!!! Die Klinik die mich betreut hat, verwendet nach wie vor hauptsächlich (aber nicht nur) Konstantdruckventile.

Ich habe eine Patientenverfügung die den Ärzten untersagt, im Akutfall KEIN magnetverstellbares Ventil einzusetzen.!!!!!!!!!!!!
So das war jetzt noch was persönliches.

Gruß Marianne, 30, HC

Hallo Community,

Welches ist nach dem aktuellen Stand eigentlich das beste Ventil?

Michaela