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Autor
Michaela
Senior Mitglied

Registriert: 16.01.2004
Beiträge: 289
Wohnort: BW


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Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?

Geschrieben: 09.05.2013 12:24

Hi Sascha,

Ich habe verstanden was du gemeint hast.

Mit der Pumpkammer hat der NCH die möglichkeit ggf. Testen zu können ob es zu einer verstopfung des Katheters gekommen ist. Oder wie schnell es sich wieder füllt, ggf. zu Diagnostik bei Unterdruckproblemen und Schlitzventrikeln.

Die Graviationseinheit bei deinem Neuen Ventil ( GAV 5/30 ) vermindert das Risiko einen Unterdruck, durch zuviel abgelaufenen Liquor.

Gut das dein Kontrolltermin ende Mai ist. Wenn es vorher zu Problematisch werden sollte must du halt dich als Notfall vorstellen.

Weist du wie deine Ventrikel im MRT waren? also zu eng oder weit,  gleichbleiben verändert zu den voraufnahmen usw.

Kannst du sagen ob sich die Kopfschmerzen verändert haben?
Der Kopf brauch gute 14 tage um sich an den Neuen Druck zu gewöhnen, ggf geht es schneller oder brauch auch mal länger.

Grüße Michaela

 



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Unregistrierter Benutzer
Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?

Geschrieben: 08.05.2013 17:34

Hi Michaela,
mein naechste nachuntersuchung ist am 29.5 .Mein ventil benutzt die schwerkraft es hat auch ein pumbares reservoir(keine ahnung wwas das bedeutet) ausserdem stand da VP 5/30.Mein arzt hat gesagt ich soll erstmal zur nachuntersuchung gehen.Auf deine frage nochmal: Ich weiss selber nich so genau was das fuer ein ventil war.mein neues ventil funktioniert so:wenn ich denn aufstehe,dann pumpt das ventil so lange das hirnwasser ab bis der wasserstand gleich ist.

Mfg
Sascha


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Michaela
Senior Mitglied

Registriert: 16.01.2004
Beiträge: 289
Wohnort: BW


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Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?

Geschrieben: 07.05.2013 09:25

Hallo Sascha,

hast du keinen Shuntpass ? indem genau drin steht welches Ventil du hast, denn auch das GAV gibt es jenach dem in verschiedenen ausführungen. welches du vorher hattets war für mich daraus leider nicht erkennbar.

Die frage ist auch welche Druckstufe hatten die, und hast du beim jetztigen eine Schwerkraft einheit kombiniert? Bei den Ventilen von Miethke Häufig ja - aber nicht immer der Fall.

Wann hast du deinen nächsten Kontrolltermin? und was sagt dein Behandelter NCH zu deinen problemen?

Grüße Michaela



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Unregistrierter Benutzer
Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?

Geschrieben: 06.05.2013 16:37

Hallo Michaela,
ich habe jetzt das ventil von miethke das gav weitere informationen steht af der internetseite(das video dazu ist auf youtube betreff miethke ventil das ventil was ich vorher hatte,das hat die ganze zeit wasser abgepumbt.nach der op ging es mir besser vor der op hatte ich kopfschmerzen etc. Link dazu:http://www.miethke.com/php/anatomie.php?lang=de ,video dazu:http://www.youtube.com/watch?v=SixGVBUudGU um eine baldige antwort wuerde ich mich sehr freuen
mfg
sascha


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Michaela
Senior Mitglied

Registriert: 16.01.2004
Beiträge: 289
Wohnort: BW


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Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?

Geschrieben: 05.05.2013 15:16

Hallo Sascha,

welches Ventil und mit welcher einstellung hattest bzw. hast du jetzt?

möglich kann es von beidem Sein, geht es dir denn jetzt wieder besser?

Grüße Michaela



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Unregistrierter Benutzer
Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?

Geschrieben: 02.05.2013 16:07

Hallo zusammen,
ich habe seit meiner geburt ein schlauch und ein ventil im kopf.ich weiss dass es Hydrocephalus ist.Bin 15 j. Und wurde vor ca. drei wochen operiert,weil der schlauch zu kurz wurde,deshalb hatte ich auch rueckenschmerzen,kopfschmerzen,nackenschmerzen und mit den augen probleme.im krankenhaus habe ich den ein laengeren schlauch und ein neues ventil erhalten.beim laufen habe ich jetzt immer schmerzen im kopfoder beim nicken usw. .kommt es jetzt noch von den ganzen kopfschmerzen vor der op oder liegt das tatsächlich am ventil das heisst,dass das ventil das ganze wasser raus saugt??? Ich hoffe das es mir einer beantworten kann!!

Gruss
Sascha(sb@willem-both.de)


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Johann
Neuer Gast

Registriert: 17.04.2011
Beiträge: 6


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Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?

Geschrieben: 16.03.2012 18:00

Hallo Jolin, Du bist sehr verzweifelt. Lass Dich nicht unterbuttern. Du beginnst eine psychologische Therapie. Bei mir wurde durch Zufall ein HC festgestellt (sollte nur der Hörnerv angesehen werden), nun weiß ich woher der andauernde Kopfschmerz kommt, und ich musste eine Neuro-Psychologische Therapie über mich ergehen lassen. Darin lernte ich mit den Schmerzen umzugehen! Mein Partner und ich kennen meine (na ich sag mal Krankheit) und wir versuchen so gut wie möglich Stress und Belastungen zu Verarbeiten. Klappt bis auf ein Paar Außnahmen recht gut. Und dass wünsche ich auch Dir!!! Jedoch wird mir bei meiner jährichen Untersuchung ständig ans Herz gelegt, mich operieren zu lassen! Bis jetzt bin ich noch nicht so weit, da ich die Folgeschäden schon noch im Griff habe. Denke ich Dir toi toi zu Deiner Therapie und Verzag nicht, am Ende hilft nur eine guter Zusammenhalt von Partner und Dir. Viele liebe Grüsse Johann


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Michaela
Senior Mitglied

Registriert: 16.01.2004
Beiträge: 289
Wohnort: BW


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Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?

Geschrieben: 15.03.2012 01:00

Hallo Jolin

DIe Symptome nach denen du gefragt wurdest, welche er aufgezählt hat. Sind Typisch für den NPH = Normaldruck-HC was aber nicht bedeutet das der Druck normal ist. Auch dieser hat erhöhten Hirndruck, welcher aber schwerer zu DIagnostizieren ist. Nicht Jede HC - Form hat diese Symptome, sondern speziell der NPH (in jedem alter möglich) oder auch eine spezielle Form des NPH´s nämlich der Altershirndruck ( Alter meist 50 aufwärts)  Bist du bei NCH welche erfahrung mit der Behandlung von HC Patienten haben?

Die Kopfschmerzen solltest du auch ggf. danach mit einem Neurologen besprechen.

Weil andere Kinder haben und damit gut klar kommen, heist es nicht das es dich nicht so anstrengt.

Das Morgendliche wachwerden, kann von einem HC kommen, kann aber auch andere Ursachen haben. Ebenso wie Konzentrationsstörung usw.

Darf ich fragen wie man auf die Diagnose Erweiterte Ventrikel aber kein HC kommt? Wurden noch andere Test gemacht Lumbalpunktion oder SpinalTap test ? usw.....  Wird weiter beobachtet?

Wurde deine Angsterkrankung wieder auf Medikamente eingestellt?

Grüße Michaela

PS: alles gute für deinen Arzttermin



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Jolin
Neuer Gast

Registriert: 01.03.2012
Beiträge: 5


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Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?

Geschrieben: 13.03.2012 13:20

Hallo zusammen,

ich war am letzten Donnerstag beim Neurochirurgen. Er hat sich meine MRT-Bilder angeguckt und festgestellt, dass sich die Größe der Ventrikel innerhalb von den letzen 7 Monaten nicht geändert hat. Und danach kam die Frage nach den Symptomen... (bei mir schwierig, da ich ja unter einer Angststörung leide).

Ich habe ihm gesagt, dass ich eigentlich keine HC-Symptome habe (ich dachte mir immer, es ist meine Angststörung, die Symptome macht). Er meinte, ich habe keine Gangstörung (hat mich beobachtet), keine Dranginkontinenz und bin geistig top fit, also wir haben die Sache vom Tisch (so bin ich halt und habe keinen HC).

Danach habe ich jedoch viel drüber nachgedacht. Ich hatte im Dezember 2003 einen kleinen Unfall beim Skifahren (hatte leider keinen Schutzhelm und habe mit dem Hinterkopf gegen vereiste Piste gestoßen). Ich wurde aber nicht bewusstlos, musste mich nicht übergeben und hatte keine Kopfschemrzen, deswegen habe ich danach nie meinen Kopf kontrolliert. Im September 2004 hatte ich meine erste Panikattacke. Vielleicht gibt es einen Zusammenhang mit dem Skiunfall, vielleicht auch nicht, keine Ahnung.

So wie es mir momentan geht, geht es mir eigentlich schon seit mehreren Jahren (nach 2004). Ich leide zwar wegen den Zwillis unter permanentem Schlafmangel, aber andere Leute haben ja auch Kinder und funktionieren normal. Ich bin ständig müde, das Wachwerden ist bei mir eine Katastrophe, am besten funktioniere ich abends und nachts nach 2-3 Kaffeen am Tag. Seit 2004 habe ich einen sehr leichten Schwankschwindel (vor allem wenn ich alleine unterwegs bin, bzw. ein Gefühl, dass sich die Fläche auf der stehe nach unten bewegt, "weiche Knie") und ein Gefühl, dass ich Gleichgewichtsprobleme habe (ist neulich stärker geworden). Und seit Oktober 2011 habe ich ständig Schmerzen am rechten Auge und an der rechten Schläfe (war beim Augenarzt und er meinte, der Sehnerv liegt bei mir tiefer und ist gekrümmt und vergrößert, d.h. evtl. ein Risiko für Glaukom käme in Frage), aber ich habe keine Ahnung, ob dies mit den erweiterten Ventrikeln etwas zu tun haben kann. Außerdem werden meine Augen in letzter Zeit sehr schnell müde, tun in den äußeren Augenwinkeln weh und ich muss häufig zwinkern, weil sonst verschwimmt alles (Augenarzt meinte, die Augen sind zu müde und zu trocken). Dazu kommen auch Konzentrationsprobleme, Benommenheit und Reizbarkeit (dies habe ich allerdings schon seit mind. 2006). In letzter Zeit auch Lustlosigkeit, Antriebslosigkeit und Schmerzen an der gesamten Wirbelsäule, v.a. am Nacken... Nach der letzten Massage hatte ich starken Schwindel, als ob ich betrunken gewesen wäre...

Kennt Ihr das auch? Sind das HC-Symptome? Kann das auch von der HWS kommen (eine Fehlstellung der HWS wurde bei mir gestern diagnostiziert). Oder leide ich eher unter einem Burn-Out-Syndrom und Depression? Habe vor kurzem eine Psychotherapie begonnen.

Ich möchte das alles noch einmal mit dem Neurochirurgen besprechen... Das Thema HC macht momentan unsere kleine Familie kaputt und ich möchte es endlich endgültig wissen - HC ja oder nein? OP ja oder nein? Das MRT-Bild sieht bei mir ungefähr so aus: http://www.vbdo.at/artikel/topnews/news04/_img/04_5_t.jpg

Grüße,
Jolin

 



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Jolin
Neuer Gast

Registriert: 01.03.2012
Beiträge: 5


Sende eine Private Nachricht an Jolin
Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?

Geschrieben: 01.03.2012 15:37

Hallo Michaela,

vielen Dank für eine schnelle Antwort.

Der zweite Neurologe sagte zu mir, dass die erweiterten Ventrikel bei mir höchstwahrscheinlich angeboren sind und dass die Diagnose HC in meinem Falle nicht zutrifft. Hä???? Ich habe erweiterte Liquorräume, aber keinen HC? Er meinte, manche Menschen haben das Herz auf der rechten Seite, andere haben nur eine Niere und ich habe halt erweiterte Liquorräume...

Die erste Neurologin sagte, es handelt sich um einen nicht aktiven HC. Momentan macht dieser ihrer Meinung nach keine Probleme. Falls sich die Liquorräume vergrößern sollten, könnte man dies gut behandeln...

Ich habe damals einen Neurologen aufgesucht, weil ich mit starken Kopfschmerzen am Hinterkopf zu kämpfen hatte, die ca. 2 Wochen anhielten. Hätte ich damals keine Kopfschmerzen gehabt, hätte ich nicht mal gewusst, dass ich erweiterte Liquorräume habe.

Meine Angststörung wurde von 2008 bis 2010 mit Paroxat behandelt und in dieser Zeit ging es mir suuuuper. Ich war lebensfroh, aktiv, habe ne Menge geschafft.

Ich befolge Deinen Rat und zeige die MRT-Bilder einem Neurochirurgen. Ich habe sogar vor 30 Minuten einen Termin für den 8. März gemacht. Die geschilderten Probleme habe ich eigentlich schon länger, aber ich habe diese immer unter "Angststörung" abgeheftet. Wie gesagt, in der Zeit als ich Paroxat genommen habe, ging es mir super, hatte keinerlei Beschwerden. Dann kam die Schwangerschaft und nach der Schwangerschaft traten dann die Symptome verstärkt auf. Ich hatte einfach plötzlich Todesangst und Angst um meine Kinder...

Die MRT-Kopien werde ich nächste Woche in der neurologischen Praxis abholen.

Das Schlimmste ist aber, dass ich alle HC-Symptome aus dem Internet kenne. Und jedes Mal, wenn ich Schwindel habe (subjektiv) oder Harndrang, denke ich mir, dass das bestimmt der HC ist... :-/

Grüße,

Jolin



[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Jolin am 01.03.2012 16:56 (Originaldatum 01.03.2012 15:37) ]


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