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Hallo Andrea,

tja, vor meinem Vorfall hatte ich manchmal einen "Ausfallschritt", kam aber niemand darauf, das es etwas mit dem Kopf zu tun hätte. Ich dachte auch immer, dass ich einfach nicht Schwindelfrei war. Kopfschmerzen hatte ich so gut wie nie, ausser wir haben mal ne Nacht gefeiert. Da weiss mann aber von was es kommt.
Nach der OP hatte ich sehr häufig Kopfschmerzen, nie sehr Stark und dennoch spürbar.

Mittlerweile habe ich fast täglich Kopfschmerzen und der Schwindel ist auch noch da, zwar nicht so das ich umfalle aber irgendwie fühlt sich das sehr unangenehm an.
Ich kann auch Momentan nicht gut schlafen und bin tagsüber sehr unruhig. Ich habe immer das Gefühl es muss schnell weitergehen, als ob mich jemand hetzt.
Hab mir jetzt Baldrian geholt in der Hoffnung dass ich etwas zur Ruhe komme, vielleicht hilft es ja.

Ich wünsche Dir für Deinen Termin am 08.06.07 alles Gute und hoffe Du kommst an einen kompetenten Arzt.

Also bis dann, melde Dich mal.

LG Dany

Hallo Manuela!

Das ist ja echt interessant mit den Symptomen. Habe ich gar nicht gewußt.

Also mit der Müdigkeit und dauernt k.o. sein hatte ich ca. die letzten drei Monate total extrem. Während ich diesen Monat das andere Extrem habe: total aufgepuscht und komme gar nicht mehr zum schlafen - nach zwei / drei Stunden ist die Nacht vorbei und ich bin topfit. Ich meine m ich stört das zweitere nicht so - bekomme mehr geschafft als sonst. Wunderte mich nur. Wobei ich nicht glaube, dass das aufgepuscht sein und nicht schlafen können etwas mit dem Hirndruck zu tun hat.

Ich habe gerade versucht einen Satz von Dir einzufügen, ging aber nicht so richtig:

Meintest du Arnold Chiari Malformation und Syringomyelie?
Vielleicht macht es deine Neurochirurgin deshalb so dringend.

Sagen Dir die zwei Sachen etwas? Kann es tatsächlich passieren, dass eine der beiden Krankheit durch das zuviel an Hirnwasser entsteht?

Heute ist übrigens so ein "Maschtag" bei mir: Fühle mich irgendwie neben der Spur und kann mich nicht so richtig aufraffen -aber noch geht es. Nur irgendwie wie "Watte" im Kopf. Aber das habe ich schon mal. Da fühlt man sich so ein wenig eingedämmt und eingelüllt.

Habe mich jetzt übrigens angemeldet. Da ich denke, dass ich hier in dem Forum wohl nicht ganz so verkehrt bin.

LG Andrea

Hallo Andrea,

dass du „nur“ starken Schwindel, Übelkeit und gelegentlich Kopfschmerzen hast, bedeutet nicht, dass die OP nicht notwendig ist. Gefühlsstörungen können auch ein Zeichen für Hirndruck sein. Täusch dich nicht, welche Symptome alle mit dem Hirndruck zu tun haben können.

Hier mal ein paar Symptome, die vom Hirndruck kommen können.

Kopfschmerzen, Übelkeit, Erbrechen, Benommenheit, Würgereiz Schläfrigkeit, Bewusstlosigkeit, Schielen, Sehstörungen, Doppelbilder, Lustlosigkeit, Müdigkeit, Nackenschmerzen, vermehrte Unruhe, Schreckhaftigkeit, Gereiztheit, Konzentrationsschwierigkeiten, usw.

Es macht überhaupt nichts, wenn es mal etwas durcheinander ist.

Nur sie sagte, dann auch was von Arnold...Chi? und Syrings..

Meintest du Arnold Chiari Malformation und Syringomyelie?
Vielleicht macht es deine Neurochirurgin deshalb so dringend.

Wenn du zuviel Liquor hast, kann der auf den Sehnerv drücken und somit zu schweren Sehstörungen, bis hin zur Erblindung, führen.
Wenn der HC nicht behandelt wird, kann es durch die Druckschädigung des Hirngewebes zum Abbau geistiger Fähigkeiten (Demenz, Wesensveränderung), zur Unterbrechung von Nervenbahnen (Gangstörungen), und zur Unfähigkeit, Urin- und Stuhlabgang zu kontrollieren, kommen.
Bleibt die chirurgische Entlastung aus, verstirbt die Hälfte der Patienten an den Folgen des Wasserkopfs (Abdrücken und Einklemmen lebenswichtiger Gehirnzentren).
Ich will dir damit keine Angst machen.

Man kann sich aber durchaus aussuchen, ob ein Shunt oder eine Ventrikulostomie gemacht wird.

Als man den HC bei mir diagnostiziert hat, war ich gerade in der Ausbildung. Was die Sache auch nicht gerade einfacher gemacht hat. Mein damaliger Neurologe, hatte mir auch zu einer sofortigen OP geraten. Da ich aber erst meine Ausbildung machen wollte, habe ich die OP auch eine ganze weile noch hinausgezögert. Als ich hinterher kaum noch etwas sehen konnte, (habe nur noch alles schwarz weis gesehen) blieb mir keine andere Wahl mehr als mich operieren zu lassen. Ich habe von meinem damaligen Arzt, um etwas mehr Zeit zu bekommen, ein Diuretikum verschrieben bekommen. Zwischen Diagnose und OP hatte ich 3 Monate zeit.

Ich habe mich in Essen operieren lassen. Ich hätte mir besser noch 1 oder 2 weitere Meinungen einholen sollen. Aber hatte ich damals keine richtige Anlaufstelle, wo ich mich richtig informieren konnte. Mir wurde nur gesagt, dass ich einen Shunt bekommen würde und danach alles ausgestanden ist. Zurzeit habe ich das 4. Shuntsystem. Richtig gut geht es mir erst, seitdem ich 2003 den neuen Shunt in Homburg/Saar, von Dr. Kiefer implantiert bekommen habe. Mein behandelnder Arzt ist jetzt Dr. Kiefer in Homburg.

Hallo!
Ich freue mich sehr über die ganzen Antworten.

@Dany: Habe ich das richtig verstanden? Du hattest vorher keine Beschwerden, sondern erst nach der OP? Oder waren der Schwindel und die Gangunsicherheit schon vorher da?

Bei mir ist es so, dass ich bereits einmal am 4. Oktober 06 und am 14. Oktober 06 so einen starken Schwindel hatte, dass ich gar nicht mehr in der Lage war überhaupt aufzustehen. Ich lag einmal bis 13 Uhr im Bett und an dem anderen Tag bis 16 Uhr - bwz. mal stand ich auf dann ging es besser - dann legte ich mich wieder hin - dann war es auch besser und die Übelkeit....- ätzend war das. Wenn ich wieder mal so einen extremen Schwindel haben sollte, werde ich wohl zum KH fahren.

Momentan habe ich so durchwachsenen Schwindel - je nach Bewegung und auch tagesabhängig. Mal superfit und gar nichts und dann wieder das ich immer das Gefühl habe, würde wie "betrunken" druch die Gegen schwanken. Total dämlich. Es ist bei mir auch Blutbild etc. alles gemacht worde, da ist alles total in Ordnung. Von daher denkt auch meine Neurochirurgin, dass es definitv vom HC kommt.

Gibt es Leute, die auch nicht so starke Kopfschmerzen vom HC haben, sondern auch eher mit Schwindel, Gefühlstörungen? War am Anfang als ich das über HC gelesen hatte, etwas verwundert, weil halt auch viele Schrieben von dauernden KOpfschmerzen. Die habe ich zum Glück nicht. Mal eine zeitlang häufiger welche und dann wieder wochenlang nichts.

Kennt ihr denn auch das Gefühl dauernd müde und k.o zu sein und einfach nicht mehr so fit , wie früher? (Wobei es momentan bei mir wieder total okay ist)? Vielleicht ist ja das Hirnwasser von alleine wieder resobiert?

Entschuldigt, wenn ich so durcheinander schreibe, aber es gehen mir soviele Gedanken durch den Kopf, dass ich echt nicht weiß was ich machen soll.

Okay, ich habe mich definitiv dazu entschlossen eine zweite Meinung einzuholen. Leider habe ich den Termin erst am 08.06.07 - bin jetzt schon hippelig.

Ich denke ich werde meine Entscheidung für OP oder gegen die Op von der zweiten Meinung abhängig machen. (Irgendwie im Hinterkopf ja immer noch die Hoffnung, dass kann ja gar nicht sein - da ist bestimmt ein Versehen).

Bei mir glaubt die Neuroch. ja, dass ich ja die Engstelle durch den Geburtsfehler (KFS) ja von Geburt an habe, es aber sich halt erst jahrelang so aufbaut. Und sie sagt, dass es halt gefährlich werden könnte, wenn der Druck so extrem steigt....

Aber das wundert mich, meine Freudin sagt, sie sieht es definitv auf meinen Bilder, dass da sehr viel ist und ich selbe merke zum Glück bis auf den Schwindel und so komische Störungen in den Händen ja nichts. Von daher glaube ich immer, dass kann ja nicht schlimm sein.

Ich danke Euch, dass ihr meine Ängst ernst nehmt und mir darauf antwortet. Werde euch auf jeden Fall von der zweiten Meinung berichten.

Ach ja ich komme aus NRW (dort aus der Nähe von Düsseldorf) und operieren lassen, würde ich mich wohl in Aachen - bei der Neuroch. bei der ich auch in Behandlung bin. Sie macht mir einen sehr kompetenten Eindruck und nimmt sich auch Zeit für die Patienten -fühle mich dann dort einfach sicherer. (Es ist zwar ein kleines Krankenhaus - aber das ist ja nicht immer unbedingt schlechter als ein großes - oder?)

Wo habt ihr euch denn operieren lassen und welche Erfahrungen hattet ihr mit den Ärzten den OPS? Wie haben sie es euch gesagt - die Diagnose und wie dringlich haben sie euch die Op dargestellt? Was würde passieren (ganz ernsthaft) wenn man sich entschließt, sich gar nicht operieren zu lassen. Was ist dann im allerschlimmsten Fall? Traue mich nicht zu recht, meine Neuroch. zu fragen was passieren würde, da sie auf jeden Fall zur OP drängt.

Mich wundert das auch, weil ich nämlich vor ca. zwei Wochen bei ihr war und sie fragte wie lange ich mir Zeit lassen könnte mit der OP und ich dann direkt hinterher ein halbes Jahr? Ein Jahr und von ihr dann nur die Antwort kam: zwei Wochen! Haben die Ärzte euch das auch so schnell gesagt? Aus privaten Gründen kann ich mich jetzt aber auf gar keinen Fall operiren lassen - ziehe momentan um. Und deswegen habe ich ihr gesagt, dass ich erst im Juli (außerdem habe ich dann Urlaub) mich operieren lassen würde.

Diese Ve.....meine Ärztin sagt, dass das kein großer Eingriff ist und ich nach einer Woche wieder aus dem KH könnte? Welche Erfahrungen hattet ihr bitte nach der OP wie lange dauerte es? Wie fühltet ihr euch? Wart ihr relativ schnell wieder fit?
Möchte echt alles abwägen.

LG Andrea

Hallo Andrea,

bei mir wurde im Oktober der HC festgestellt und Ende Oktober habe ich in Wiesbaden im KH eine Ventrikulostomie gemacht bekommen. Da ich vorher keine Schwierigkeiten hatte, erst nach dem "Vorfall", (ich wurde mit Verdacht auf Schlaganfall ins KH gebracht und dort hat man auf dem CT den HC entdeckt) Schwindel und eine Gangstörung;
kann ich nicht recht sagen ob der Eingriff erfolgreich war.
Fakt ist, dass die Ventrikulostomie immer die erste Alternative zum Shunt ist. Leider geht das wohl nicht bei allen Patienten.
Die Neurochirurgen entscheiden das aber, ich glaube man hat keinen Einfluss ob Shunt oder nicht.
Tja meine OP ist jetzt über ein halbes Jahr her, da ich sehr oft Kopfschmerzen habe und ich auch manchmal noch schwindelig bin, bin ich immer verunsichert ob der Durchgang noch "frei" ist. Es kann Dir auch niemand sagen welche Anzeichen bei einer "Verstopfung" auftreten.

Wenn Du dann auch noch das Pech hast an einen unkompetenten Neurologen zu geraten der der Meinung ist Du hättest gar nicht operiert werden müssen, ist das irgendwie sehr sch.... danach zweifelst Du selbst an Dir.

Übrigends ich bin schon 37, es wird aber vermutet, dass ich die Engstelle von Geburt an hatte.
Es dauert eine ganze Weile, bis man sich mit so einer Krankheit "angefreundet" hat. Es gibt mal gute und mal schlechte Tage. Ich habe heute einen guten Tag.......


Würde mich freuen wenn ich wieder mal etwas von Dir hören würde.

Bis dann Dany

Hallo Andrea,

also ich habe den HC nicht als Baby sondern "erst" im Alter von 10 Jahren bekommen. Damals wurde er mit einem Shunt versorgt. Das hat 17 Jahre gehalten. Vor drei Jahren hatte er dann versagt und bei mir haben sich die Ärzte dann auch für eine Ventrikulostomie entstieden. Ich hatte leider kein großes Mitspracherecht, da ich nicht mehr ansprechbar war. Aber ich denke es war eine gute Entscheidung.
Jetzt gehe ich immer noch regelmäßig zur Kontrolle und hoffe, dass sich das Thema für mich jetzt erledigt hat!
Aber an solchen Tagen, wie heute, wo die Kopfschmerzen einfach nicht weggehen wollen, denn es ist verdammt schwül, werde ich wieder unsicher und frage mich, ob nicht besser mal zum Arzt gehe. Das hat sich dann aber erledigt, wenn das Wetter wieder "kopffreundlicher" ist- hoffe ich.
Von wo kommst du denn? Und welches Krankenhaus würdest du dir aussuchen?
Liebe Grüße
Nicole

Hallo Manuela!
Vielen Dank für Deine Antwort.

Habe jetzt auch gesehen, wieso Du immer auf Neurologin zu sprechen kamst. Habe mich beim ersten Schreiben vertan - hatte da denn Termin mit der NeuroCHIRURGIN! Sorry - war ein Fehler. Sprich sie hat das so dringlich gesagt. (Mit der OP).

Sie rief auch gestern an und sprach mir auf den AB. Solle mich mit ihr zwecks eines Termines treffen, weil sie noch ein paar Sachen zwecks der OP besprechen möchte. Bin mir aber gar nicht so sicher, dass ich mich überhaupt operieren lassen soll. Hole mir auf jeden Fall die zweite Meinung am 08.06.07 ein. Mich wundert nämlich auch, dass ich bis auf den teilweise extremen Schwindel mit halt leichter Übelkeit und nur manchmal Kopfschmerzen keinerlei weitere Beschwerden habe. Halt und manchmal, dass mir die Arme einschlafen und Gefühlsstörungen in den Händen sind. Aber dennoch kann ich ja alles machen. (Worüber ich natürlich sehr froh bin - aber deswegen verstehe ich dann auch nicht so ganz, weswegen sie dennoch so auf die Op drängt).

Meine Freundin war bei dem Gespräch dabei und sagte mir, dass sie es wohl schon sehr eindringlich gemacht hätte. Während ich überhaupt noch Probleme habe, das Ganz so zu verstehen. Sie sagt lt. MRT wäre es viel zu viel Wasser etc. Kann es sein, dass es manchmal echt so ist und man dennoch nicht soviele Probleme hat? Ich möchte mich ja auf gar KEINEN Fall zu schnell operieren lassen. Irgendwie verstehe ich das Ganze nicht. Sie ruft ja nicht umsonst bei mir an und spricht mir auf den AB, wenn es so harmlos wäre oder? Auf der anderen Seite, geht es mir aber noch (subjektiv) relativ gut. Muss sie unbedingt Fragen, ob das alles so richtig sein kann.

Tut mir leid, dass ich Dich momentan wahrscheinlich zu sehr mit meinen Fragen löchere, aber das ist echt eine Entscheidung, die mir nicht so leicht fällt. Einerseits macht sie es so dringend, weil das Atemzentrum da mit bei liegt und es halt zu Problemem führen - ich aber einerseits nicht so extreme Probleme damit habe.

(Irgendwie ist das auch alles so unwahr für mich - so nach dem Motto - zuviel Hirnwasser kann ja gar nicht sein. HC schon mal gar nicht und das sie sich mit Sicherheit vertan hat und eine OP gar nicht nötig ist. Das sind irgendwie momentan so meine Gedanken). Deswegen "freue" ich mich ja so auf den nächsten Termin bei dem anderen Neurochirugen - natürlich mit dem Hintergedanken, dass er mir bestätigen wird, dass eine OP nicht nötig ist und das alles okay ist).

Ging das bei Dir auch so? Ach so irgenwie hatte ich hatte das auch noch so verstanden, weil mein Kleinhirn irgendwie nach unten hängt. (was wohl nicht ganz so schlimm ist, weil das einige Leute auch haben). Nur sie sagte, dann auch was von Arnold...Chi? und Syrings....? Hatte das so verstanden, dass, wenn ich mich nicht operieren lasse - halt erstmal die Problemtik mit dem Atemzentrum im Hirnstamm besteht und zum anderen, dass sich wohl eine Syringma.....(?) entwickeln könnte. Nämlich dannn, wenn das Hirnwasser dann anfangen würde in den Rückenkanal herunterzufließen. Hat man Dir auch mal was davon erzählt?

Ach so ich bin bei einem KH in Aachen und den nächsten Termin habe ich im Klinikkum KR. Dort gibt es eine Neurochirugische Ambulanz. Kann ich irgendwo im Forum lesen, ob da jemand Erfahrung mit hat?

Vielen Dank, dass Du Dir die Mühe machst auf meine Fragen einzugehen. Die mit Sicherheit zur Zeit auch sehr verworren sind.

LG Andrea

Hallo Andrea,

du solltest auf jeden Fall zu einem Neurochirurg gehen. Ein Neurologe kann, bei Hirndruckbedingten Beschwerden, nur eine Überweisung zu Neurochirurg ausstellen. Da kann man sich den Neurologen auch sparen.

An deiner Stelle würde ich mich auch nur operieren lassen, wenn die Diagnose vom Neurochirurgen noch mal bestätigt wurde. Es wäre in deinem Fall aber sinnvoll, in eine spezielle HC Ambulanz zu gehen. Adressen findest du bei uns im Klinikverzeichnis. Es gibt leider nur 17 HC Ambulanzen im gesamten Bundesgebiet.

Bei einer Ventrikulostomie wird der Schädelknochen auf ca. 1 cm Durchmesser eröffnet und ein Endoskop durch Hirngewebe in den Seitenventrikel eingeführt. Hirdurck kann der III Ventrikel erreicht werden. Danach wird am Boden des III Ventrikels eine neue Öffnung geschaffen. so dass das Nervenwasser nun direkt in den Wirbelkanal abfließen kann.

Kopfschmerzen die vom HC her kommen, sind in der Regel lageabhängig. Das heißt, wenn du im liegen Kopfschmerzen hast, müssten sie nach dem Aufstehen besser bzw. weg sein. Oder umgekehrt, wenn sie im liegen weg sind, müssten sie im sitzen stärker werden.

Es gibt viele Patienten, bei denen der HC erst im Erwachsenenalter diagnostiziert oder akut wird. Ich gehöre auch dazu.
Bei mir ist er, als ich 25 Jahre alt war, akut geworden.

Es gibt hier einige im Forum, bei denen eine Ventrikulostomie erfolgreich durchgeführt wurde.

Seit dem ich 2003 einen neuen Shunt implantiert bekommen habe, geht es mir vom HC her eigentlich ganz gut. Nur die Jahre zuvor hatte ich ziemliche Probleme. Aber wie gesagt, nicht jeder Krankheitsverlauf ist so kompliziert.

Hallo Manuela!

Vielen lieben Dank für Deine Antwort.

Jetzt sehe ich schon ein wenig klarer. Ich werde mir auf jeden Fall die zweite Meinung einholen. Habe gestern im KH auch schon nach den Erstaufnahmen vom CCT gefragt und bekomme sie ausgehändigt. Dann kann der zeite Neurologe bzw. Neurochirug sich alles komplett ansehen. Bin mal gespannt was daraus wird.

Denn ich lasse mich nur operieren, wenn der zweite genau das Gleiche sagt. (Denn irgendwie habe ich immer noch die Hoffnung, dass sich meine Neurochirugin einfach vertan hat und da nichts ist).

Was wird denn bei einer Ventrikolustomie genau gemacht? Sie hat mir nur was gesagt, dass irgendein endoskopisches Gerät mit ca. 3 mm eingeführt wird und dann ein Teil des Hinrwassers wohl weggenommen wird und dann diese Hautläppchen weggeschnitten werden und dass es damit dann okay ist. Das heißt, danach würde es mir wohl besser gehen und ich hätte nur eine kleine Narbe von ca. 3mm, die aber keiner sehen würde. Nach einem Jahr soll ich dann wohl nochmal ein MRT machen um zu sehen, wie weit sich das verbessert hat.

Du machst mir keine Angst. Ich bin irgendwie jemand, der sich lieber erstmal vorab informieren möchte und alle Risiken und Nebenwirkungen abwägen möchte. (Wie meine Neurochirugin auch schon sagte, dass sie mich als sehr besonnen kennengerlernt hätte -aber dennoch hat sie es irgendwie dringlich gemacht). Aber da ich gerade mit einer neuen Arbeit angefangen habe, möchte ich mich nicht direkt operieren lassen - sondern est in meinem Sommerurlaub.

Sie hat sich ja dann auch auf den Termin eingelassen. Allerdings mit der Option, dass, wenn es mir schlechter gehen sollte.. ich mich vorher operieren lassen soll.


Ach so, lt. Neurochirugin kommen meine Beschwerden vom HC. Denke ich auch, denn vom KFS - habe ich eher Kopfschmerzen, die vom Nacken her in den Kopf strahlen und vom HC ist das eher ein Druck hinter dem linken Auge an der Schläfe.

Ich weiß es klingt bestimmt merkwürdig, aber irgendwie kann ich diese Kopfschmerzen differenzieren.

Bei den meisten ist das HC doch angeboren oder? Kennst Du denn einige die das auch erst im Erwachsenenalter bekommen haben? Also wo sich das langsam aufgebaut hat?

Kennst Du denn welche die diese Ventrikolustomie hatten und wo die OP gut verlaufen ist. Sprich keinen Schunt (schreibt man das so? ) brauchten?

Vielen lieben Dank nochmal für Deine Antworten.
Ich würde mich freuen, wenn Du mir nochmal einige Sachen
erklären kannst. LG Andrea

P.S.: Wie geht es Dir eigentlich mit dem Schunt? Hast Du dadurch irgendwelche Nachteile? Ist das Ding sichtbar? Wie gehen andere damit um?

Hallo Andrea,

auch wenn deine Neurologin sehr nett ist und du Vertrauen zu ihr hast, solltest du dir trotzdem eine zweite Meinung bei einem Neurochirurgen einholen.

Wenn man zuviel Hirnwasser hat, nennt man das HC. Die OP die du meinst, nennt sich Ventrikulostomie. Hierbei wird eine künstliche Verbindung am Boden des dritten Ventrikels nach außen in den Wirbelkanal neu geschaffen. So dass das Nervenwasser nun direkt in den Wirbelkanal abfließen kann.

Eine Ventrikolustomie ist im Grunde eine gute Alternative. Nur kommen leider nur sehr wenige Betroffene dafür in Frage. Die Erfolgsquote liegt
hier leider auch nur bei ca. 50%. Da sich die Verbindung auch wieder schließen kann. So das viele Betroffene später doch einen Shunt benötigen.
Ich möchte dir jetzt aber keine Angst machen. Bei jedem Betroffenen ist der Krankheitsverlauf anders.
Bei mir wurde keine Ventrikulostomie durchgeführt. Die wäre bei mir glaube nicht möglich.

Ob deine Beschwerden wirklich vom HC sind, oder von dem Klippel-Feil-Syndrom kommen, kann ich natürlich nicht sagen.
Hoffe ich konnte dir etwas weiterhelfen.