Hallo ich heiße Debbie und bin 30 Jahre aus Zwickau (Sachsen).
Hier noch mal die Zusammenfassung meiner Krankengeschichte:
Ich habe Tarlov Zysten und Arachnoiditis, was auch Einflüsse auf die Liquorzirkulation hat.
2016 habe ich einen LP Shunt bekommen. Nach mehreren Ventilen der Firma Miethke bei denen mir keines richtig passen wollte, wurde der Versuch unternommen ein verstellbares proGAV an der Rippe zu platzieren. Das war im März 2018.
Nach anfänglichem Herumprobieren welche Druckstufe für mich geeignet ist, war im Sommer 2018 dann die Stufe 7/27 die am ehesten passende. Habe ich sehr viel gemacht, spürte ich die typischen Überdrainage Kopfschmerzen. Mit Ruhe und viel Trinken konnte ich das aber gut überbrücken. Ab und zu half mir auch Koffein gegen die Überdrainage. Das Liquor Verhältnis ist bis auf kleine Schwankungen immer ziemlich konstant geblieben.
So weit zu meiner Vorgeschichte. 
Seit kurz vor Weihnachten 2018 hat sich einiges geändert. Die Nervenschmerzen wurden deutlich stärker. Auch waren die Überdrainage Kopfschmerzen auch bei wenig trinken komplett verschwunden, was ich so nicht kenne.
Stück für Stück wurde nun der Shunt runtergestellt, am 24.03. wurde der Shunt nun auf 0/20 gestellt. Somit war das proGAV schon auf der niedrigsten Stufe.
Zuerst konnte ich den Druck auf meine Nerven beeinflussen indem ich immer mehr gemacht habe damit der Shunt besser drainiert. Anfangs habe ich ca. meine 2 Liter am Tag ungefähr geschafft, sogar gebraucht um nicht stärkere Kopfschmerzen zu bekommen. Doch Schritt für Schritt habe ich das nicht mehr gebraucht, mir ging es sogar von den Schmerzen her besser wenn ich weniger getrunken habe.
Da erneut verstellen nicht mehr möglich war, wusste sich mein Arzt nicht mehr zu helfen. Ein anderes Ventil, was besser zu mir passen würde, gibt es seiner Meinung nach nicht.
Doch meine Schmerzen wurden trotzdem stärker, weshalb ich im November 2019 dann an die Uniklinik des Saarlandes nach Homburg bin. Dort wurde mein Ventilsystem auf den neusten Stand gebracht: ich bekam proGAV 2.0 und das proSA sowie ein Reservoir.
Seit Februar 2020 werde ich nun von der Uniklinik Leipzig betreut, da ich nicht jedes Mal ins Saarland fahren kann.
Um den Druck etwas zu senken, wurde die Druckstufe des proSA schrittweise nach unten gestellt. Mittlerweile steht das proSA schon auf 6.
Jedoch muss ich sehr viel Laufen und Stehen um den Druck senken zu können. Doch meine Nerven bekommen nicht mehr die Chance sich zu entspannen, da der niedrige Druck nur für ein paar Stunden aufrecht gehalten werden kann.
Auch trinke ich mittlerweile sehr wenig, damit die Nervenschmerzen nicht noch stärker werden. Doch auf Dauer ist das nicht gesund für meinen Körper.
In meiner letzten Sprechstunde diese Woche meinte der Neurochirurg, dass man den Shunt natürlich in den Kopf setzten könnte (da dieser wohl effektiver sei). Doch da meine Hauptprobleme die Schmerzen im unteren Rücken sind, wüsste er nicht, ob dann mein Kopf zu sehr drainiert werden würde, ohne ausreichend Schmerzlinderung im Rücken zu bekommen.
Nun bin ich unsicher wie es weitergehen soll. Ich spüre dass es nur eine kurzweilige Besserung gibt.
Was ist da los?
Kann es denn sein, dass man innerhalb 1,5 Jahren so eine massive Druckstufenänderung hat und selbst ein so niedriger Shunt nicht ausreichend drainiert?
Oder ist etwas am Shunt defekt (Ablagerungen im Katheter etc.)?
Gibt es noch andere, bei denen selbst auf der Niedrigsten Stufe 0 nicht ausreichend Liquor abtransportiert wird durch den Shunt?
Ist ein VP Shunt wirklich effektiver in der Drainage als ein LP?
Ich hoffe sehr jemand kann mir auf meine Fragen antworten und mir helfen herauszufinden, was da bei mir los ist.
Antwort von Martin:
Hallo Debbie,
ich muß Dich erst ein wenig auklären, damit Du die Zusammenhänge verstehst. Was Du beschreibst, ist wahrscheinlich ein Kombiventil mit 7cm H2O Konus und 27cm H2O Gravitation„…Sommer 2018 dann die Stufe 7/27 …“, siehe proGav, nix Stufe
„… Habe ich sehr viel gemacht, spürte ich die typischen Überdrainage Kopfschmerzen. …“ Woher weißt Du das, dass es von der Überdrainage kommt? Lies bitte den unten angeführten Link „Überdrainage“ und geh solange runter im Text, bis das Wort kommt bzw. zum letzten Artikel.
„… Das Liquor Verhältnis ist bis auf kleine Schwankungen immer ziemlich konstant geblieben. …“ Versteh ich gar nicht, was Du damit ausdrücken willst. Erkläre bitte anders!
„… am 24.03. wurde der Shunt nun auf 0/20 gestellt. …“ Hattest Du schonmal eine Ventilverstopfung? Eine Meningitis (Gehirnhautentzündung) oder eine sehr starke Erkältung?
„… ich bekam proGAV 2.0 und das proSA sowie ein Reservoir. …“ Äußerst sinnvoll da das proGAV 2.0 ein Kombiventil ist, welches sowohl, jetzt Differenztialteil – ehemals Konusventil (verstellbar), als auch Gravitationseinheit, feststehend – meine ich, beinhaltet! Die Daten stehen im Ventilpass – sehr wichtig für Deine aktuellen Einstellungen! In diesem Ventilpass ist vermerkt auf, wieviel das Differenzial eingestellt ist. Entweder in mm oder cm. Ein proSa ist ein reines Gravitationsventil (0-40 cm H2O) und hätte überhaupt keine Wirkung. Deshalb kannst Du es auf 0 cm setzen oder entfernen lassen.
Viel wichtiger um Dir zu helfen sind nicht Deine Symptome und wieviel Du trinkst, sondern Deine Aufnahmen vom Kopf sind wichtig. Bei verstellbaren Ventilen ist das CT zu empfehlen. Lass Dir die zu sehenden Positonen erklären. Wenn jemand diesen Wunsch bereits ablehnt, wäre ich skeptisch, ob der überhaupt was weiß. Kannst auch gerne mal im Klinikverzeichnis schauen, ob Kliniken, die empfohlen werden in Deiner Nähe sind, siehe unten.
Aus meinem Wissen heraus würde ich das Differentialteil auf 12 cm setzen und Gravitationsventil richtet sich ja eh nach Deiner Größe! Steht auch im Ventilpass, welches dort genommen wurde.
Schau Dir auch mal an, wie eine Verstopfung eines Ventiles aussehen kann, siehe Link unten.
„…. In meiner letzten Sprechstunde diese Woche meinte der Neurochirurg, dass man den Shunt natürlich in den Kopf setzten könnte (da dieser wohl effektiver sei). …“
Willst Du bescheuert werden? Wenn ich sowas lese, bekomme ich Angst, jemand, der von seiner Mutti aus dem Bälleparadies geholt werden soll, sollte nicht die Möglichkeit erhalten, am Gehirn rumzufingern!
Vielen Dank Martin für deine Antwort!
Ich habe nochmal genau im Ventilpass geschaut, das proGAV 2.0 hat die verstellbare Differenzdruckeinheit auf 0 (cm H2O) und mein proSA steht aktuell auf 6.
Es ist nicht das erste Mal, dass ich mich auf der Webseite der Firma Miethke informiert habe. Doch Physik gehörte nie zum meinen Lieblingsfächern
Nach Shuntimplantation bekommt man im Krankenhaus einen netten Flyer der Firma Miethke in die Hand gedrückt und damit sind die Ärzte der Meinung den Patienten ausreichend aufgeklärt zu haben. Trotz dass ich schon seit 4 Jahren einen Shunt habe, habe ich nicht das Gefühl jeden Aspekt davon verstanden zu haben.
Ich hab mir den Text über die Überdrainage durchgelesen.
Diese Kopfschmerzen, die ich meine sind verschwunden, wenn ich mich hingelegt habe oder zumindest deutlich besser geworden. Mit Kaffee sind diese dann auch weggegangen.
Bei meiner Aussage „Das Liquor Verhältnis ist bis auf kleine Schwankungen immer ziemlich konstant geblieben.“ meine ich dass diese leichten Kopfschmerzen, die ich beschrieben habe, jeden Tag da waren. Habe ich mehr gelegen und viel getrunken, sind diese wieder besser geworden. Habe ich sehr viel Zeit in aufrechter Position verbracht, sind sie etwas stärker geworden.
Außerdem waren meine Nervenschmerzen deutlich geringer als jetzt. Das bedeutet, ich konnte ohne Probleme auf dem Rücken liegen.
Meine Situation hat sich nicht von einen auf den anderen Tag plötzlich total verändert. Also nicht, dass die Kopfschmerzen plötzlich weg waren und meine Nervenschmerzen total stark waren.
Eine Ventilverstopfung hatte ich bis jetzt noch nicht, auch noch keine Meningitis oder starke Erkältung.
„Ein proSa ist ein reines Gravitationsventil (0-40 cm H2O) und hätte überhaupt keine Wirkung. Deshalb kannst Du es auf 0 cm setzen oder entfernen lassen.“
Wie meinst du das?
Aktuelle CT Aufnahmen von meinem Kopf gibt es nicht. Die letzten Bildgebenden Verfahren waren nur das Röntgen vom Shuntverlauf (also Abdomen seitlich).
Die letzte Aufnahme vom Kopf ist ein MRT von Dezember 2018. Wo ich verdickte Hirnnhäute von einer zu starken Überdrainage hatte. Also wird das nicht hilfreich sein.
Was genau wärer an den Bildern das relevante?
Ich habe mir das Klinikverzeichnis angeschaut, leider sind die alle recht weit weg. Scheint wohl einen Grund zu haben, warum die Uniklinik Leipzig nicht aufgeführt ist. Da ich in Zwickau wohne, war dies mein zweiter Anlaufpunkt, nachdem die Neurochirurgie in Zwickau gesagt hat, sie können mir nicht mehr helfen.
Du würdest das proGAV 2.0 also auf 12 setzen? Würde es dann nicht viel weniger drainieren als aktuell? (Für mich bedeutet, je geringer die Zahl desto mehr wird drainiert) Habe ich das falsch verstanden?
Das proSA würde sich nach meiner Körpergröße richten sagst du. Ich bin 1,76m groß.
Liebe Grüße, Debbie
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