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Hallo Debbie!

Ich bin immer froh zu hören, dass es Dir noch gut geht.  Und dafür bist Du selber verantwortlich. Davor würde ich den Hut ziehen, wenn ich einen auf hätte. Wie lange es dauert, bis sich die ersten deutlichen Anzeichen zeigen – keine Ahnung.

Aber Du schreibst ja auch selber „….Das kann so kein Dauerzustand bleiben. Ganz wenig trinken, viel laufen und aufrecht sein und ich stelle mir früh einen Wecker, um nicht zu viel zu schlafen.  Aber irgendwo sind auch die Grenzen meines Körpers erreicht. …“

Das aller Wichtigste sind die Aufnahmen von Deinem Kopf.

Theoretisch könnten die auch in Leibzig gemacht werden, weil das ja schon ein paar Stunden dauert. Nur eine Idee! Die 2 Wochen halte ich in Deinem Fall zu lang. Ich würde zunächst mal in Leibzig das proGav auf 6 cm stellen und ProSa ruhig auf 0. Die Verstopfung ist sehr wahrscheinlich, wie von Dir vermutet im Kathedersystem und schon älter. Das ist nur meine vorläufige Empfehlung, weil ich auch denke, Deine Verstopfung liegt im Kathedersystem und ist schon recht alt.

„… Habe mich auch schon gefragt, ob es der Beginn einer Verstopfung ist. Ob es im Ventil an sich ist, bin ich mir nicht sicher, die wurden ja im November beide getauscht. Der Prozess hat ja schon früher begonnen. Ich könnte mir vorstellen, dass da irgendwo im Kathethersystem das Problem ist. …“

Bei Deinen Einstellungen kann nichts passieren, kleiner als (h) = 0 cm H₂O geht in diesem Fall nicht, man könnte theoretisch auch ein MRT machen, obwohl ich grundsätzlich das CT empfehle.

Stufe ist Druckstufe, denn es handelt sich letztlich um einen Druck. Zur Erklärung:     

Der hydrostatische Druck p(h):

p_(h)= roh_z.B.:Wasser * h + p₍₀₎

Legende:

roh  = Dichte z.B. Wasser bei 37°C = 993,32 [kg/m3]

h    = Höhe (unsere Angabe z. B. 13-15 cm H₂O also 0,13-0,15 m; empfohlen 14 cm H₂O)

p(0)= Umgebungsdruck, [ kg/m² ] (ca.15 °C auf Meereshöhe mit p₀=101.325 Pa)

Der absolut Wert ist erstmal nicht wichtig, sondern, wie die Ventrikel aussehen. Das immer ein Abstand zum Ventrikelkatheder vorliegt.

„…Stellt Euch ein langes Reagenzglas vor, welches unten ein Loch hat, das ihr mit dem Daumen zuhaltet. In dieses Reagenzglas, wird jetzt 80 mm Wasser oder 40 mm Wasser, je nach Ventil, eingefüllt. Der Daumen ist jetzt das Ventil. Den Druck, der jetzt gehalten werden muss, ist der Druck, bei dem sich das Ventil öffnet und Hirnwasser rauslässt, wohin auch immer, meistens in den Bauchraum. Der Shunt-Katheter ist ein Bactiseal und wird bis zum Ventrikel geschoben. Hydrostatisches Paradoxon heißt dann, unabhängig, ob hinter der Glasfläche ein Meer oder dünnes Reagenzglas ist, haben wir den gleichen Druck zu halten! …“

Vielleicht schwer zu verstehen – für mich nicht!

„… März 2018-Dezember 2018 hat das auch recht gut gepasst. Doch als ich dann wieder verstärkt Nervenschmerzen hatte, wurde schrittweise runtergestellt, bis man irgendwann 0 beim proGAV erreicht hatte. Dann meinte er, ich bräuchte eine bessere Drainage, die es aber aktuell nicht gibt, und schickte mich heim. …“ WER?

„… Denn meine hauptsächlichen Probleme sind die Schmerzen im unteren Rücken, weshalb ich einen LP bekommen habe. ….“

Gerade, weil Du Probleme mit dem Rücken hast, würde ich keinen LP-nehmen, der Katheder verläuft in der Wirbelsäule und die würde ich gerade Außen vor lassen, sondern vp- ventrikulo peritonal in den Abdomen, nehmen.  Vielleicht sagt Dir der Spruch was:

„Never touch a running system!”

Ein System, wie bei Dir der Rücken, ist sehr anfällig. Dieses über einen LP—Shunt noch zusätzlich zu belasten, finde ich sehr mutig, zumal nachweislich keine Erleichterung geschaffen werden kann!   

„… Der Arzt, der mir den Shunt gelegt hat, meinte, da mein Problem ja im unteren Rücken liegt, wo sich bei mir der Druck am schnellsten bemerkbar macht und ich starke Nervenschmerzen bekomme, deshalb will er mir den Druck dort nehmen und ich bekomme deshalb LP. …“

Was soll ich zu dem Schwachsinn sagen!?

Hallo Martin!
Bitte entschuldige meine verspätete Antwort!

In Fb bin ich tatsächlich gar nicht Also arbeite ich auch nicht in Berlin:)

Inzwischen konnte ich schon einen Termin für eine Zweitmeinung in der Uniklinik Regensburg, die ja hier im Verzeichnis hinterlegt ist, klarmachen. Am 21.07. also in gut 2 Wochen fahre ich mit meinem Mann zu dem Termin.
Hoffe so sehr, da an einen Arzt zu kommen, der mir meine Fragen beantworten kann und endlich eine Lösung für mein Problem findet.

Alle 1-2 Wochen läuft der Shunt für mich merklich schlechter ab, das kann ja so nicht weiter gehen. Ich musste die letzte Woche soviel rumlaufen, damit er gut ableitet. Das kann so kein Dauerzustand bleiben. Ganz wenig trinken, viel laufen und aufrecht sein und ich stelle mir früh einen Wecker um nicht zu viel zu schlafen. Aber irgendwo sind auch die Grenzen meines Körpers erreicht. Meine Füße schmerzen so sehr, dass ich mal 2 Tage viel liegen müsste, was ich ja aber wegen des Shuntes nicht kann.

Danke für den Link. Ich werde mir das Buch demnächst holen. Hab nur gerade diesen Monat bei meinen Ausgaben schon etwas über die Strenge geschlagen, also muss ich noch bissl warten Es interessiert mich sehr, weil ich das einfach besser verstehen möchte.

Mit dem richtigen Ventil finden, das ist wirklich nicht leicht. Ich habe ja das proGAV bekommen, weil es ein verstellbares ist. Die anderen Ventile haben einfach nicht gepasst. Deshalb habe ich Angst, dass eine feste Druckstufe nicht passen würde. Ich würde gern bei dem verstellbaren bleiben, weil ich nicht ständig OPs haben will, falls die erste Stufe nicht gleich die richtige ist.
Ich würde da so gerne mit einem Arzt diskutieren, der sich richtig mit den Ventilen auskennt.
Oh man, das ist alles so kompliziert. Habe mir deinen Text schon paar mal durchgelesen und werde das auch noch mehrfach machen, bis das richtig haften bleibt.
Ist schon blöd, wenn viele Ärzte da auch nicht so den Durchblick haben was die Ventilsysteme betrifft bzw. einem die genaue Wirkweise nie wirklich erklärt wird.

Ich werde die nächsten Tage meine Arztbriefe und alles raussuchen um es für Regensburg vorzubereiten.
Am Donnerstag hab ich wieder einen Termin in Leipzig. Welcher relativ sinnlos sein dürfte. Werde denen sagen, dass ich mir noch ne Zweitmeinung einhole bevor ich eine OP mache.

Liebe Grüße

 Geschrieben: 25.06.2020 16:41

 Hallo Debbie!

Fangen wir erst mal an, wo ich anfangen würde. Ich habe Dir eine Verbindungsanfrage auf fb gestellt. Arbeitest Du in Berlin?  Wenn nicht auch egal! Würde nur aus meiner Sicht alles passen.

Dein letzter Satz sagt mir, Du hast das Prinzip noch nicht begriffen.

Du sagst: "Ventilhersteller sagen häufig 7 cm reichen. Ja, wenn Du nie krank wirst, und nicht viel schläfst. Unter diesen Bedingungen könnte man eine Verstopfunng des Ventiles über lange Zeit ausschließen."
Kannst du das bitte etwas erklären, da kann ich dir nicht ganz folgen, was du damit meinst.

Wenn Du krank bist oder auch beim Schlaf liegst Du, d. h., Gravitationsventil ist offen und nur Horizontalventil verhindert, dass alles abgeführt wird. Wenn dieses auch auf 0 cm (meine Empfehlung 14 cm – max. runter auf 12cm H₂O; kein Grav.!!!) steht, wirst Du unweigerlich ein Problem bekommen. Das Ventrikelgewebe kann zum Beispiel eingezogen werden. Du hast also immer einen asymetrischen Verlauf der Ventrikelzunahme und beim Schlaf die Abnahme, weil Gravi ausgestellt ist. Wie lange es dauert, bis alles abgeführt ist – keine Ahnung. Aber mehr als 5-6 Stunden würde ich nicht schlafen. Das Horizontalventil ist das entscheidende Ventil – man kann also nur mit Horizontalventil leben, wie bei mir 12 cm, Medos Hakim, eingestellt. Die Fa. ist erstmal nicht wichtig, sondern das Prinzip!

Diese Röntgenaufnahmen wären nicht nur für Dich hilfreich. Ich habe einen Link gesetzt auf Amazon. Der Vorteil des Buches  (einfach draufklicken):

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• Ø  Enstehungsbilder von „Schicksalstag Schlaganfall“.

Viele Grüße Martin eBook; Buch

Dass Du bei mir mehr gelernt hast, ist klar, denn ich war/bin Dipl.-Ing. Maschinenbau.

Habe die Ehre!

Okay, die Video Aufnahmen sind dafür natürlich sehr nützlich. Was hast du denn bei deiner Analyse herausgefunden? Vielleicht ist das auch für mich nützlich.

11 Jahre ein Shunt ist ein guter Schnitt, bei mir fing der ganze Mist ja schon nach 9 Monaten an. Es sei denn es ist wirklich im Katheter, den hab ich ja schon seit 4 Jahren.
Eine Doku unserer Texte werde ich dem Arzt mitbringen, hoffentlich hat er die Zeit bzw. werde ich das dem operierenden Arzt vor der OP geben. Denn so kann ich hoffentlich mit dem Arzt gemeinsam eine gute Lösung für meinen neuen Shunt finden. Ich werde im Vorgespräch auch deutlich Fragen stellen um zu sehen wie gut der Arzt sich wirklich auskennt. 
Denn bis jetzt konnten mir die Ärzte auf viele meiner Shunt-Fragen nicht wirklich gute Antworten geben. Zumindest habe ich das Gefühl durch unsere Konversation hier mehr gelernt zu haben als in Gesprächen mit Ärtzten. Danke dafür 

Wenn du sagst, dass bei einer beginnenden Verstopfung der gegenüberliegende Ventrikel etwas kleiner wirken würde, stelle ich mir die Frage ob das selbst dann der Fall sein sollte, wenn mein Katheter ja nur durch den LP Shunt in der Wirbelsäule steckt. Oder meinst du das würde man bei mir am 4.Ventrikel sehen, da dieser ja mit der Wirbelsäule verbunden ist und damit wohl am meisten "Sog" abbekommt?

Wenn du fragst warum nicht am Kopf, warum kein VP?
Verstehe ich die Frage so, warum ich nicht von Anfang an VP bekommen habe, oder?
Der Arzt, der mir den Shunt gelegt hat, meinte da mein Problem ja im unteren Rücken liegt, wo sich bei mir der Druck am schnellsten bemerkbar macht und ich starke Nervenschmerzen bekomme, deshalb will er mir den Druck dort nehmen und ich bekomme deshalb LP.
Wo wir wieder bei dem Knackpunkt wären, den mir der Leipziger Arzt nicht so richtig beantworten konnte. Kann natürlich sein, meine Nerven profitieren weniger von einem VP. 
Doch das kann man leider nur durch den Versuch herausfinden.

Übrigens ist mir die Vigdis Thompson Foundation durchaus ein Begriff, da mein Arzt, der mir die Tarlov Zysten entfernt hat, der Gründer dieser Stiftung ist 

Ich habe auch ehrlich gesagt, bissl Angst davor, dass der Katheter aus der Wirbelsäule genommen wird. Denn jede OP, die bei den Tarlov Zysten gemacht wird, kann im Nachhinein neue Probleme mit sich bringen. Am liebsten würde ich sagen, sie sollen das Schlauchende drin lassen.
Keine Ahnung wie es inzwischen in meiner entzündeten Wirbelsäule aussieht. Vielleicht liegt ja auch da die Verstopfung, wer weiß.
Es kann auch sein dass mein Arzt mir damals keinen VP Shunt gegeben hat, weil er mir nicht durch neues Narbengewebe im Kopf meine Arachnoiditis verschlimmern wollte und ich dadurch chronische Kopfschmerzen bekommen könnte.
Vielleicht kann ich ihn ja nochmal um Rat fragen, bevor die OP stattfindet.

Auf jeden Fall weiß ich, dass es wohl besser ist, alles neu zu machen. Das Problem mit der Arachnoiditis ist schon an sich sehr kompliziert, und da kann ich die Liquorzirkulationsprobleme echt nicht gebrauchen, die machen meine Grunderkrankung nämlich nur noch schlimmer.

Das ein horizontales Ventil nicht auf 0 stehen darf, hat nie ein Arzt zu mir gemeint. Aber gut zu wissen.

Du sagst: "Ventihersteller sagen häufig 7 cm reichen. Ja, wenn Du nie krank wirst, und nicht viel schläfst. Unter diesen Bedingungen könnte man eine Verstopfunng des Ventiles über lange Zeit ausschließen."
Kannst du das bitte etwas erklären, da kann ich dir nicht ganz folgen, was du damit meinst.

Hallo Debbie!

Ich hatte auch 2016 eine Verstopfung eines Ventiles. ProGav 40 mm H₂O, nach 11 Jahren, 1 Shunt. Ist ein horizontal Ventil gewesen. Wahrscheinlich hatten sich die ersten Anzeichen einer Verstopfung schon ein ¾ Jahr vorher gezeigt man hat die aber nicht wahrgenommen in unserem Sommerurlaub in Boltenhagen.  Da ich im Pflegerollstuhl sitze, hatten wir zu dieser Zeit sehr viele Videoaufnahmen gemacht und so konnte im Nachhinein die Videos sehen und mich analysieren.

Ich möchte Dir noch folgende Tipps geben:

•  Ich empfehle Dir unsere komplette Unterhaltung zu kopieren und dem Arzt vorzulegen, weil dort Informationen sind, die er nicht kennt!
•  Eine Verstopfung eines Ventiles ist das gar nicht so einfach festzustellen, wenn bei Dir alles in Ordnung sein sollte, was ich nicht glaube, sollte man auf der Seite des shunts bei Deinen Einstellungen gar nichts sehen. Liegt bereits eine beginnende Verstopfung vor, könnte der gegenüberliegende Ventrikel „normal“ wirken und der Ventrikel mit dem Shunt ist was kleiner, außerdem hat man das Gefühl das Gewebe fehlt.

Ich habe mir heute Deinen Text unter dem Aspekt der Verstopfung nocheinmal durchgelesen und es passt alles, was Du beschrieben hast! Wahrscheinlich würde Dir ein einfaches Miethke Ventil auf 14 cm H₂O eingestellt helfen. Die Fragen, die sich mir stellen:

• Ø  Warum nicht am Kopf?
• Ø  Warum kein vp-shunt?

Ich würde an meinen Kopf nur Leute dranlassen, bei denen ich mir sicher wäre, nicht total verblödet aus der OP rauszukommen! Jemand, der noch nicht mal weiß, dass man das horizontal Ventil nicht auf 0 cm stellen darf, hätte mein vertrauen nicht! Wußte gar nicht, dass man den Arzttitel mitlerweile im/aus Kaugummiautomaten ziehen kann.

Die 12 cm H₂O, dieses Wissen ist schon was Besonderes. Ventihersteller sagen häufig 7 cm reichen. Ja, wenn Du nie krank wirst, und nicht viel schläfst. Unter diesen Bedingungen könnte man eine Verstopfunng des Ventiles über lange Zeit ausschließen. Aber, wer kann garantieren, nie krank zu werden?

Außerdem kein Gravitationsventil! 

  Dieser Link, wenn nicht schon längst bekannt, könnte für Dich auch sehr interessant sein!

Eine Verstopfung im Katheder wäre auch denkbar, das Ergebnis sieht gleich aus. Der Weg vom Kopf bis zur Rippe ist recht lang.  Eine Aufhhebung des Problems  ist nur über einen neuen Katheder zu bewältigen.

[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Maschtel am 24.06.2020 18:37 (Originaldatum 24.06.2020 11:05) ]

Ich denke ja schon lange, dass dieser nicht enden wollende Prozess, dass ich immer niedrigere Ventileinstellungen benötige, ja irgendwo seine Ursache haben muss. Habe mich auch schon gefragt, ob es der Beginn einer Verstopfung ist. Ob es im Ventil an sich ist, bin ich mir nicht sicher, die wurden ja im November beide getauscht. Der Prozess hat ja schon früher begonnen. Ich könnte mir vorstellen, dass da irgendwo im Kathethersystem das Problem ist. Das Blöde daran nur, dass man das nicht wirklich von außen feststellen kann.

Morgen werde ich mal anrufen und einen Termin für eine zweite Meinung in Regensburg ausmachen. Hoffe da an einen kompetenten Arzt zu kommen.

Am Anfang meines Shuntes hatte ich mal ein Dual-Switch Ventil von Miethke mit horizontal 10 und vertikal 40, danach eines mit 5 horizontal und 30 vertikal. Danach hatte ich ein GAV 5/30. 
Kann nur sagen, dass ich denke das proGAV und proSA lässt sich präziser einstellen um die Überdrainage im Stehen zu verhindern. Das war ja lange Zeit mein Problem, sobald ich länger gestanden habe, hatte ich starke Kopfschmerzen.

Mal sehen wann ich einen Termin zum Gespräch bekomme in Regensburg. Und ob der Arzt auch den Wechsel zu VP empfehlen würde.

Ich denke um einen Wechsel werde ich wahrscheinlich nicht rum kommen. Ich kann ja nicht sicher sein ob wirklich Ablagerungen in den Kathetern sind, die mit einer Erneuerung behoben werden können. Falls nicht, würde das schon wieder eine OP bedeuten, um dann letztendlich doch in VP zu wechseln. Also besser gleich neue Schläuche und in den Kopf. Hab bissl Angst davor, aber ich will auch endlich mal Ruhe haben.

Dankeschön, ich halte dich auf dem Laufenden was der Termin ergeben hat   

Hallo Debbie!

Mir ist, das eigentlich egal Debbie, wenn die Sekretärin Dich beruhigen kann. Soll sie! Wenn sie während  der OP Dein Händchen hält.

Mal zu Deiner Info, ich habe ich mit dem „Hydrocephalus Münster“ genau so viel zu tun wie Du!

Ein horizontal Ventil ist eigentlich die falsche Bezeichnung, weil es auch in der Senkrechten aktiv ist und eigentlich Druckventil heißen müßte, weil einfach der Druck konstant gehalten wird. Waren früher die Konusventile, jetzt Differentiale! Sie verstopfen auch, glaube ich, nicht mehr so einfach.

Das proSA ist ein reines Gravitationsventil, d.h., wenn Dein  Oberkörper die 70° erreicht (Herstellerangabe! )  schließt dieses Ventil und läßt kein Hirnwasser bis zur eingestellten Höchstgrenze raus. Mittlerweile bei Dir die 6 cm!

Eine untere Begrenzung wird durch das horizontal Ventil vorgegeben! Steht dieses auf 0 cm, wird alles abgeführt. Hört sich für Dich vielleicht toll an, ist es aber nicht. Lies vorherige Nachricht! Dann verstehst Du die Gefahren!

Ich habe mir heute überlegt, die Verstopfung hat vermutlich im proSA schon angefangen, deshalb ist auch der Druck immer kleiner geworden um Deine  Kopfschmerzen in den Griff zu bekommen. Vielleicht ist das ein Hinweis! Das bedeutet, auf der einen Seite wirst Du auf jeden Fall eine OP benötigen. Auf der anderen Seite, solange Du geistig noch nichts merkst, ist es nicht so schlimm. Vermutlich!

Ich hatte mir ja auch Deine Ventilpässe angesehen und das wäre in Ordnung, wenn das proSA auf 0 cm gesetzt würde aber nur, wenn es nicht bereits verstopft ist. Für den Fall einer beginnenden Verstopfung kann man auch das

Miethke Ventil ohne Schwerkraft nehmen. NEU! Empfehlung 14 cm H₂O, max. runter auf 12 cm H₂O, wenn es nicht anders geht!

Auf keinen Fall unter die 12!

Nur über ein CT lassen sich vernünftige Aussagen treffen!

„… Aber ich schrieb auch „In meinen Augen kommt es nicht auf die Klinik an, sondern auf die Personen, die dort arbeiten.“„Was heißt das?“„Man kann in derselben Klinik Glück oder Pech haben. Die Wahrscheinlichkeit in einer renommierten Klinik ist aber besser. Leider hatte ich 2005 erst mal Pech aber 2016 Glück! …“

D.h., keiner kann Dir sagen , wer wirklich in dem Bereich gut ist! Das Klinikverzeichnis ist nur ein Anhaltswert, wenn eine Klinik bereits mit dem Problem zu tun hatte Hydrocephalus, ist die Wahrscheinlichkeit höher jemand geeigneten zu finden. Mehr nicht!

Diese Aussage hat Dich davor bewahrt, noch früher den Schaden wahrzunehmen:

„… Mir geht es etwas besser, aber das ist so harte Arbeit, dass mein Shunt ausreichend drainiert. Ich muss so viel in aufrechter Position machen, damit der Druck auf meine Nerven sinkt. Wenn ich nur liegen würde, würde es mir nach wenigen Tagen sehr schlecht gehen, denn im Liegen kann nicht mehr drainieren. Da sich die niedrige 6 des proSA nur bemerkbar macht, wenn ich auch vertikal bin. …“

Diese Aussage hat indirekt verhindert, einen sofortigen Ventilverschluss zu bekommen, auch, wenn es von der Logik totaler Nonsen ist!

Debbie, Du mußt eins bedenken, die Aussagen, die vorher gemacht wurden, sind alles Hypothesen, die nur über ein CT dementiert werden können!

Aber die Hinweise liegen vor. Damit sollte auch Dir klargeworden sein – es handelt sich nicht um einen Kindergeburstag!

Wenn es so sein sollte wie ich vermute stellt sich für mich die Frage:  Warum kein vp-shunt?

Alles Gute!

Tut mir Leid, wenn du denkst ich würde dich nicht ernst nehmen. Ich bin sehr froh etwas mehr darüber zu erfahren, was ich eigentlich von den Ärzten hätte erfahren sollen.
Ich versuche das alles noch zusammenzufügen in meinem Kopf. Monatelang Sprechstunden mit Neurochirurgen, die mir meine Fragen nicht wirklich beantworten konnten oder wollten.

Ich bin auch der Meinung, dass mein Shunt so wie er aktuell ist, einfach keine Lösung ist. Das schrittweise runterstellen hat mich nur vor den extremen Nervenschmerzen bewahrt.
Wenn ich morgends aufwache habe ich keine Kopfschmerzen. Also eine starke Überdrainage ist das nicht. Im Gegenteil morgends nach dem Liegen sind meine Nervenschmerzen stärker und ich kann kaum gescheit auf dem Rücken liegen. Ich arbeite dann quasi in vertikaler Postion für mehrere Stunden, da mir nur dann mein Shunt etwas von den Nervenschmerzen nimmt. Dadurch versuche ich die Stunden der Nacht in denen mein Shunt nicht ausreichend drainiert, zu kompensieren.

Wenn du sagst du würdest proGAV auf 12 stellen und proSA 0 klingt das für mich wie das Gegenteil, da ich denke, dass dadurch der Druck doch viel stärker auf die Nerven werden würde.
Wie verhält es sich denn, wenn das proSA auf 0 steht?
Ich würde gerne an meiner bisherigen Erklärung anknüpfen:
"proGAV auf 0 bedeutet, dass das Ventil im Liegen immer offen ist
proSa auf 6 bedeutet, dass es sich öffnet übersteigt der Druck den von 6cm H2O"
Was daran ist richtig und was nicht?
Mit diesem vielen nachfragen möchte ich dich nicht nerven, ich versuche nur es wirklich zu verstehen.

Da du schreibst:
"Der vierte Ventrikel ist mit dem Liquor Kanal der Wirbelsäule verbunden. In diesem Kanal wird Hirnwasser oder Liquor vom Körper resorbiert bzw. aufgenommen."
Damit schließt sich eine weitere Lücke 

Okay, wenn du mir kein Gravitaionsventil empfehlen würdest, wüsste ich gern warum. Ich dachte immer die Kombi aus proGAV und proSA sei das neuste und beste auf dem Markt.
Was wäre der Unterschied zu dem Konusventil Medos Hakim von Codeman?

Ich merke so langsam, dass der näheste nicht immer der beste Weg ist. Ist halt schwierig immer so weite Wege zurückzulegen, wenn es nur um eine Ventilverstellung geht. (Deshalb war ich in Leipzig, wo nie jemand ein CT vom Kopf gemacht hat) 
Ich denke wohl die Uni Regensburg ist wahrscheinlich die nächstgelegene aus dem Klinikverzeichnis.
Wie ist dieses eigentlich entstanden? Mich interessiert wie es die Kliniken auf die Liste geschafft haben.  
 

Hallo Debbie!

Ich habe das Gefühl nicht ernst genommen zu werden, deshalb bleibt mir nichts übrig, als ein bisschen Panik zu verbreiten, aber die werde ich Dir erklären. Bislang war es so, dass ich die eigentliche Dringlichkeit verheimlicht habe, d.h. eigentlich weiß ich viel mehr , als ich geschrieben habe. Da Du vorher noch gar nicht aufgeklärt wurdest, will ich versuchen in einem Schnelldurchlauf Dir die wichtigsten Informationen zu geben.

„… Im Kopf gibt es vier Ventrikelkammern. Die Ventrikel, rechts & links, sind die beiden Hauptkammern. Der dritte und der vierte Ventrikel liegen zentral und darunter. Alle Ventrikel sind miteinander verbunden. Der vierte Ventrikel ist mit dem Liquor Kanal der Wirbelsäule verbunden. In diesem Kanal wird Hirnwasser oder Liquor vom Körper resorbiert bzw. aufgenommen. Ein Kreislauf, der völlig autark abläuft. …“

Die ersten Ventile, die entwickelt wurden, waren die Spitz-Holter Ventile. Diese Ventile hatten mit der Überdrainage erhebliche Probleme, d. h. wurde Hirnflüssigkeit im 3-ten Ventrikel gebildet (im Plexus Choroideus) und direkt woanders die gleicher Menge  wieder abgesaugt, sodass die Ventrikel kolabiert sind, heißt, nicht mehr dehnbar sind und kein  Liquor = Hirnwasser aufnehmen können. Dieses führt dazu, dass sich die Gehirnhaut entzündet. Eine andere Gefahr besteht, wenn Du zu lange eine Überdrainage hast, dass Ventrikelgewebe eingesaugt wird vom Ventrikelkatheder und letztendlich zu einer Verstopfung des Ventiles führt. Deine Einstellungen sind meiner Ansicht nach brandgefährlich ohne irgendwelche CT-Aufnahmen. Ich denke es ist klargeworden, warum man das horizontale Ventil nicht auf 0 cm setzen sollte. Aber – ehrlich gesagt, würde ich Dir gar kein Gravitationsventil empfehlen!

Du könntest ohne OP erst mal schauen, ob das für Dich in Ordnung ist! Höher setzen mindestens 12 cm horizontal Ventil und proSa auf 0cm! Braucht man jetzt nicht mehr.  Besser/sicherer wären 13/14 cm!  Empfehlung 14 cm horizontal Ventil! Muß der Arzt den 3-ten Ventrikel beobachten (keine Größenzunahme!).

[Wenn Du immer noch Kopfschmerzen hast, müßte man über ein anderes Ventil nachdenken, reines Konusventil Medos Hakim von Codeman – eine Tochter von Johnson & Johnson!

Erst mal auf 14 cm H₂O eingestellt.

Aber ich würde bei Deiner Krankheit keinen lp, sondern vp-ventrikulo peritonalen Katheder legen!]

Dringlichkeit: ASAP!!! Besser gestern!

Ich habe dir mal per Mail die Bilder meiner Ventilpässe geschickt. Das ging etwas schneller, da ich nicht wusste wie man hier Bilder hochlädt.
Da kannst du mir ja vielleicht erklären was genau diese Einstellungen bei mir jetzt bedeueten.
Meine bisherige laienhafte Erklärung war immer:
proGAV auf 0 bedeutet, dass das Ventil im Liegen immer offen ist
proSa auf 6 bedeutet, dass es sich öffnet übersteigt der Druck den von 6cm H2O

Das stimmt, mir hat bisher nie ein Neurochirurg sonderlich viel erklärt.
In der Klinik wo ich meinen ersten Shunt bekommen habe, wurde nur das allernötigste erklärt. Dort ist der Spezialist für die Tarlov Zysten, aber nicht für Shunt-Implantationen.
Als ich dann 3 verschiedene Ventile im Bauch hatte und keines gepasst hat, war ich schon die speziellste der Patienten. Deshalb wurde das gemacht mit dem verstellbaren proGAV, was ja sonst nur im Kopf implantiert wird, bei mir aber an der Rippe sitzt. März 2018-Dezember 2018 hat das auch recht gut gepasst. Doch als ich dann wieder verstärkt Nervenschmerzen hatte, wurde schrittweise runtergestellt, bis man irgendwann 0 beim proGAV erreicht hatte. Dann meinte er, ich bräuchte eine bessere Drainage, die es aber aktuell nicht gibt und schickte mich heim. 

Das konnte und wollte ich nicht so hinnehmen. Denn meine Arachnoiditis, wird sonst deutlich schneller fortschreiten, was höllische Nervenschmerzen und andere neurologische Probleme mit sich bringt, die ich so nicht akzeptieren kann und will.
Von einer Bekannten bekam ich den Tipp mit Homburg, da die recht gut mit den Shunts arbeiten.
Dort wurde mein proGAV auf das 2.0 geupdatet und ich bekam das proSa und das Reservoir. Um die Drainage zu verbessern, wurde das proSa schrittweise niedriger gestellt. Aktuell ist das auf 6.
Mir geht es etwas besser, aber das ist so harte Arbeit, dass mein Shunt ausreichend drainiert. Ich muss so viel in aufrechter Position machen, damit der Druck auf meine Nerven sinkt. Wenn ich nur liegen würde, würde es mir nach wenigen Tagen sehr schlecht gehen, denn im Liegen kann nicht mehr drainieren. Da sich die niedrige 6 des proSA nur bemerkbar macht, wenn ich auch vertikal bin.

Doch ich bräuchte auch eine bessere Drainage im Liegen. Da ich oft so geschafft von meinen Nervenschmerzen bin, dass manchmal jeder Schritt schmerzt.
Das Schlimme an der jetzigen Situation, ich kann den Druck nur für ein paar Stunden senken. Am Morgen nach 8-10 Stunden Schlaf weil mein Körper so erschöpft ist von den Schmerzen, muss ich wieder viel machen um dann etwas Besserung zu spüren.
Es fühlt sich so an als arbeite ich den ganzen Tag nur für meinen Shunt, doch eigentlich sollte das ganz anders sein. Ich sollte nicht permanent denken, was dies und jenes für meinen Shunt bedeutet. Da wird man noch ganz verrückt.

CT wurde bisher nur einmal gemacht, weil ich noch so jung bin. (Aussage der Ärzte)
Ich bekomme auch immer mehr das Gefühl, dass ich einfach noch nicht bei den richtigen Spezialisten war.
Die Kernfrage ist ja: Drainiert ein VP Shunt wirklich besser als ein LP?
Denn meine hauptsächlichen Probleme sind die Schmerzen im unteren Rücken, weshalb ich einen LP bekommen habe. Wenn sich der Liquor sammelt, drückt er auf meine Nerven. Zuerst bemerke ich dann die deutlich stärkeren Rückenschmerzen. Irgendwann bekomme ich dann auch Kopfschmerzen, aber das erst zuletzt. Ich bin also nicht der klassische Fall wo sich der Druck im Kopf staut.
Darum ja die Frage, die mir der Leipziger Arzt nicht beantworten konnte:
"Wenn wir in einen VP wechseln, könnte es sein, dass der Kopf schön leer läuft und ich aber trotzdem keine ausreichende Erleichterung im unteren Rücken spüre."
Dann könnte es sein ich habe eine deutliche Überdrainage, aber trotzdem noch die Nervenschmerzen.

Meine Theorie ist aber die: wenn ich leichte Kopfschmerzen habe, sind auch meine Nervenschmerzen deutlich geringer.
Das wäre ja das Ziel, meinen Nerven endlich wieder einen konstant niedrigeren Druck zu geben, damit sie sich wieder wenigstens ein bisschen beruhigen können und ich von den fiesen Symptomen der Arachnoiditis loskomme.
Das wäre die Situation, die ich März-Dezember 2018 hatte. Seitdem renne ich dieser Situation hinterher.