„…. Er sagte das Hauptproblem ist eben die Arachnoiditis und die kann ein Shunt nicht beheben. Er weiß nicht, wie sehr mir das Umstellen hilft. …“
Nein -
das Hauptproblem ist, dass der Arzt überhaupt keine Ahnung hat, von Tuten & Blasen „Null!“.
Bei so einem Individium würde ich Angst kriegen, wenn der an mir rumfummelt! Wollen wir mal hoffen, Debbie, dass Dir die Leute in Bonn helfen können!
Na ja, schlimmer als Leibzig kann es ja nicht werden!
Viele Grüße
Martin
Ein kleines Update von mir.Letzte Woche am 19.08. bin ich nochmal nach Leipzig über die Notaufnahme rein, da die Schwester der Ambulanz mich partout nicht annehmen wollte. Die hat sich völlig quer gestellt Nun war ich natürlich wieder bei ner Ärztin, die mich überhaupt nicht kannte.Die war wohl auch bissl überfordert, nach langer Wartezeit kam dann der Dr.K.Er hat nun das proSA auch auf "0" gestellt. Habe mir gedacht ob das nicht bissl zu extrem ist, aber ihn dann machen lassen.Er sagte das Hauptproblem ist eben die Arachnoiditis und die kann ein Shunt nicht beheben. Er weiß nicht wie sehr mir das Umstellen hilft.Am Tag des Verstellens habe ich dann erstmal Kopfschmerzen bekommen. konnte so also erstmal das Kortison wieder absetzen. Ein paar Tage ging es etwas besser. Am 22.08. habe ich dann ne Blasenentzündung bekommen. Von was? Keine Ahnung, wohl weil ich einfach viel zu wenig trinke wegen diesem blöden Shunt.Am 24.08. waren dann die leichten Kopfschmerzen auch schon wieder weg. So langsam werden die Schmerzen auch schon wieder mehr. Und wegen der Blasenentzündung war ich gezwungen mehr zu trinken. Habe die letzten Tage auch Brennessel Dragees genommen, damit mein Körper besser entwässert.So kurz der deutliche Effekt des Verstellens. Das ist echt zum Mäuse melken, warum kann das nicht mal anhalten.Mal ein bissl meiner Gedanken dazu:Also als ich das Kortison angefangen habe, dauerte es ein paar Tage (da die Wirkung etwas zeitversetzt einsetzt) bis ich plötzlich deutlich zu wenig Liquor hatte. Also starke Kopfschmerzen und etwas Übelkeit. Nach ein paar Tagen ging das wieder weg.Wenn die schlechte Drainage meines Shuntes also nur an der massiven Entzündung in der Wirbelsäule liegen würde, dann hätte sich das ja eigentlich nicht unter der Kortisongabe trotzdem weiterhin verändert. Es ist ein ständig laufender Prozess, der dafür sorgt, dass ich das etwas niedrige Liquorlevel, was meinen Nerven gut tut, nicht beibehalten kann.Bevor dieser Mist angefangen hat, war ich es gewohnt, dass man sich auf ner Ventileinstellung einpendelt und es dann auch dabei bleibt. Deshalb kommt mir das alles so komisch vor.Vielleicht weil diese Einstellung zu extrem ist?Liebe Grüße
Diese Idee von Dir halte ich für sehr gut!
„… Ich werde nochmal ne Mail schreiben nach Bonn und fragen, ob ich mich gleich einweisen lassen soll. KH-Einweisungsschein hab ich mir ja vorsorglich schon ausstellen lassen. …“
Ich habe das eh nicht verstanden, dass Du mit der Dringlichkeit eher spartanisch umgehst und Dir einen Termin für den 17.09.2020 geben läßt! Du mußt die Schmerzen aushalten – nicht wir! Ich bin mir aber nicht sicher, ob ein e-mail alleine sinnvoll ist!
Viele Grüße Martin
Ich habe gerade in Leipzig angerufen unter der Telefonnummer, die mir der Arzt in der letzten Sprechstunde gegeben hat. Das solle die Nummer von der Sekretärin sein, wo ich nachfragen soll wann Dr.K. da ist und wann ich vorbei kommen kann zum Verstellen.Nun habe ich gerade angerufen und siehe da, es die Nummer der Chefarztsekretärin, die natürlich keine Ahnung hat wann welcher Arzt da ist. Sie meinte ich soll in der Ambulanz anrufen und mir einen Termin geben lassen. Sind wir denn hier im Kasperletheater oder was? Das ist doch alles nur Hinhaltetechnik um die nervende Patientin zu vertrösten damit sie erstmal nach Hause geht und wir Ruhe haben.Wenn ich jetzt in der Ambulanz anrufe, bekomme ich einen Termin in x Wochen. So lange kann ich aber nicht mehr warten.Ich bin gerade so sauer auf diese ******:Keine Ahnung wie ich jetzt zu meiner Verstellung kommen soll. Wieder Notaufnahme, wo die Schwestern der Ambulanz dann sauer sind wenn ich ohne Termin vorbei komme. Ich weiß es noch nicht. Wünschte ich würde woanders wohnen wo kompetentere Ärzte sind.Ich werde nochmal ne Mail schreiben nach Bonn und fragen ob ich mich gleich einweisen lassen soll. KH-Einweisungsschein hab ich mir ja vorsorglich schon ausstellen lassen.Das ist echt das letzte wie die mich in Leipzig behandeln. Die nehmen mein Leiden absolut nicht ernst.
Nein – ich habe noch nichts bekommen! – Erwarte aber auch nichts. Ich habe aus meiner Sicht alles gemacht, was ich in Deinem Fall tun kann. Wenn Du die Schmerzen nicht mehr aushälts, telefonier mit Leibzig, ob eine weitere Verstellung möglich ist, da Du bereits am 17.09 ein MRT bekommst!
Hallo Martin!Hast du inzwischen eine Antwort auf deine Mail bekommen?Ich habe nun einen MRT Termin, allerdings erst am 17.09. Den Brief der Zweitmeinung aus Regensburg habe ich bekommen, der hilft mir in dieser Sache allerdings nicht wirklich weiter.Kortison hat meine Schmerzen etwas gebessert, allerdings hält das nicht lange an, wenn der Shunt nicht ausreichend arbeitet.Ich werde morgen versuchen einen letzten Termin zum Verstellen in Leipzig zu machen damit ich durch diese Wartezeit komme. Hoffen wir mal wenigstens das ist möglich.Liebe Grüße, Debbie
Hier das e-mail an Bonn:
Hallo Martin!Habe deine Email erhalten. Mal sehen welche Antwort es darauf gibt.Am Freitag war ich bei meiner Hausärztin, habe jetzt die (sinnlose) Überweisung für das aktuelle Quartal für Leipzig, die Überweisung fürs MRT und schon mal vorsorglich (da meine Hausärztin in 2 Wochen in den Urlaub geht) ne Klinikeinweisung für die Neurochirurgie.Falls der MRT Termin ewig hin ist, könnte ich dann damit zur Not schon eher in die Klinik.Da ich am Donnerstag wegen Leipzig die ganze Zeit unterwegs war und in der Nacht auf Freitag nur ca. 4,5h geschlafen und gelegen habe und dann am Freitag früh schon zu meiner Hausärztin bin, hat das natürlich auch Auswirkungen bezüglich meines Shuntes.Seit ca. 1 Woche nehme ich auch Kortison um die Arachnoiditis wieder etwas in ihre Schranken zu weisen. Wegen der Pandemie hattte ich das die letzten Monate nämlich erstmal nicht getan.Nun seit Freitag habe ich wieder Überdrainage Kopfschmerzen. Je niedriger der Shunt gestellt ist, desto geringer und kürzer hat man das Level an Liquor mit dem man gut funktionieren kann. Verstehst du wie ich das meine?Man wechselt quasi von einem extrem: von zu viel nach zu wenig innerhalb weniger Stunden eines Tages. Das ist einfach zu extrem.Doch so konnte ich endlich mal wieder ein extra Glas Wasser trinken. Bei der Hitze ja auch echt wichtig.Koffein hilft mir da durch. Jedoch versuche ich gerade zu verstehen welchen Einfluss das Kortison diesbezüglich meines Shuntes hatte.Ich vermute eine Kombination aus viel weniger Zeit im Liegen verbracht, wodurch der Shunt mehr draniert hat und das Kortison hat die Entzündung verringert, weshalb wohl auch die Liquorzirkulation aktuell etwas besser funktioniert.Scheinbar brauche ich das Kortison wirklich regelmäßig damit sich die Arachnoiditis nicht verschlimmert. Was sie ja durch dieses Hin und Her mit dem Shunt hat. Der Shunt und die Arachnoiditis, ein echter Teufelskreislauf.
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