Hast Du schonmal mit Herrn Prof.Dr.med Jaroslaw Maciaczyk geredet?
Das wäre nehmlich erstmal Priorität! Die anderen haben ja schon gezeigt, dass sie nichts können!
Vielen Dank für den Kontakt!!! Nun zu meinem geistigen Zustand: Meine Symptome sind atypisch und nicht mit denen des klassischen Hydrocephalus zu vergleichen, ich habe nicht das Hakim-Trias, weshalb sich die Ärzte in Leipzig und Regensburg mit meinem Fall schwertun. In Leipzig wollte mir dieser eine Arzt, den Shunt partout nicht verstellen, weil ich kein Hakim Trias hatte und er nicht von erhöhtem Hirndruck ausgehen konnte. Ich habe hauptsächlich verstärke Nervenschmerzen, mein Rücken wird steif und ich werde unbeweglicher, ich bekomme heftige Schmerzattacken im unteren Rücken, wenn es stark wird, bekomme ich auch Kopfschmerzen und kann nicht mehr auf dem Rücken liegen. Doch davon bin ich aktuell "noch" entfernt durch mein Bemühen den Druck niedrig zu halten. Es fängt alles damit an, dass ich nicht mehr ohne verstärkte Schmerzen im unteren Rücken und Sacrum auf dem Rücken liegen kann. Das ist nun mein aktuelles Stadium. Ich sollte auch erwähnen, dass ich als mein Shunt 3 Monate geschlossen war, ebenfalls kein Hakim-Trias hatte, nur sehr starke Nervenschmerzen und Beine schwer wie Blei 24/7, seitdem habe ich diese Beinschmerzen, die vorher noch nicht da waren. Also treibt eine schlechte Shunteinstellung meine Arachnoiditis voran, was zu noch mehr Schmerzen führt und was ich deshalb versuche zu vermeinden. „… Wenn nicht, wäre das echt krass, dass der Shunt von alleine so schnell so viel schlechter läuft, was bedeutet, dass meine Arachnoiditis wohl mächtig wütet und das macht mir richtig Angst. …“ Meine Erklärung: Die Arachn. sorgt dafür, dass meine spinalen Nerven zusammenklumpen, an den Kanalnerven kleben und der Liquor nicht mehr richtig um die Lendennerven fließen kann. Denn aktuell kann ich mir noch nicht sicher sein, ob es wirklich eine beginnende Verstopfung ist, deshalb muss ich mich darauf einstellen, was wäre falls der Shunt tatsächlich einwandfrei funktioniert. Dann könnte ich es mir nur so erklären, dass in den letzten 1,5Jahren einfach massiv neue Verklebungen hinzugekommen sind, die den Liquorfluss so massiv beeinflussen, dass mein Shunt so extrem niedrig ist und er immer niedriger gestellt werden muss. Aber davon gehe ich nicht aus, für mich macht nach wie vor die beginnende Verstopfung am meisten Sinn. So schnell können doch nicht immer weitere Verklebungen passieren. Wenn doch, dann habe ich richtig Angst, was in ein paar Jahren sein wird. Die Bilder vom Kopf, wo die Zyste an der Hypophyse zu sehen ist, sind ältere Bilder von 2016 oder 2017, folglich für meinen aktuellen Zustand nicht relevant, da zu dem Zeitpunkt der Shunt ja ohne Probleme lief.Nun zum meinem Plan:Ca. eine Woche dauert es, bis ich den Brief der Regensburger Ärztin haben sollte, wenn der bis Mittwoch da ist, werden dort ihre Empfelungen drinstehen, wo sie auch gern ein Kopf CT mit Kontrastmittel empfehlen wird!!Dann gehe ich mit dem Schreiben nach Leipzig ohne Termin und werde sehen ob ich trotzdem in der Hydrocephalus Sprechstunde Platz nehmen darf oder den Weg über die Notaufnahme nehmen muss.Mit etwas Glück gerate ich nicht schon wieder an einen Ass.-Arzt, der mich noch nie gesehen hat und kann die bitten den Shunt nochmal runterzustellen um mir noch paar Wochen Spielraum zu verschaffen und erbitte dieses CT!Wenn ich im besten Fall an dem Tag das CT gleich bekomme, bin ich schon mal einen Schritt weiter.Dazu folgende Frage:Ist Kopf CT gleich Kopf CT??? Oder gibt es da bestimmte Einstellungen, die relevant sind, ob die nur die Hypophysen Zyste sehen will oder die Ventrikel auf Anzeichen einer Verstopfung?Wenn das egal ist, müsste ich denen nicht erklären warum ich das CT will, ich würde die Zyste als Begründung nennen.Wegen der Zyste wird es wohl mit Kontrastmittel werden.„… etwas vorsichtig wäre mit dem VP Shunt. …“ Warum ?Keine Ahnung, OP am Gehirn ist für die wohl risikoreicher als nur an der Wirbelsäule und es würde eine Punktierung am Hirn bedeuten. Die würde das wirklich nur machen wenn alles andere nicht hilft.Meine Schmerztherapeutin meinte auch ich sollte bevor ich einen VP Shunt legen lasse lieber noch mal mit dem Spezialisten für die Arachn. sprechen. Ich habe auch Respekt davor weil ich nicht will, die Arachn. im Kopf zu verschlimmern und davon dann neue Symptome zu bekommen. Aber das kann man wohl einfach nicht wissen.Allerdings wird es den Termin wohl nicht so schnell geben, ich muss auf den Anruf der Sprechstundenhilfe warten. Das kann dauernLiquorsenkende Mittel sind wohl die letzte Handlungsmöglichkeit wenn selbst ein VP-Shunt nicht ausreichend drainieren sollte. Doch dazu müssten die erstmal den objektiven Beweis haben, dass der Hirndruck wirklich erhöht ist.Jetzt warte ich auf den Brief von Regensburg und dann werde ich mir dieses CT verschaffen.Liebe Grüße
Prof. Dr. Jaroslaw Maciaczyk Leiter der Sektion Stereotaktische und Funktionelle Neurochirurgie Klinik für Neurochirurgie Universitätsklinikum Bonn Telefon: 0228/287-11064 E-Mail: jaroslaw.maciaczyk@ukbonn.de
Hallo Debbie!
Ich weiß, dass Du nicht verrückt bist.
Ich war natürlich gestern auch nicht unaktiv und habe versucht meinen Prof., der mich 2016 3x operiert hat zu finden. Erst mal das positve/negative:
Univ. Prof.Dr.med Jaroslaw Maciaczyk
Sektion Stereotaktische und Funktionelle Neurochirurgie
Telefon: 0228/287-11064 Sekretariat
Tel.: +49(0)228-287-16531 Sekretariat
Gestern habe ich folgendes geschrieben:
Da ich so viel geschrieben habe und sie anscheinend immer noch nicht versteht, halte ich mich jetzt raus! Sie hat sämtliche Informationen von mir aber es gibt halt Menschen, die das Gesagte nicht begreifen. siehe auch „Aufgaben -> Hilfen (V)“: https://puttererma.jimdofree.com/
Was ich nur wirklich komisch finde, ist, ihr geistiger Zustand, der meineserachtens nicht abgenommen hat.
Sie muß einfach mal erwachsen werden mit 30-zig! Und, wenn sie dann halt 2-Notoperationen bedarf - wen interessiert das in Deutschland.
Von mir hat sie sämtliche Informationen bekommen. Ich habe – wovon sie nichts weiß – eine Kontaktaufnahme mit meinem Prof. durchgeführt! Wann und ob ich da eine Resonanz bekomme, kann ich nicht sagen.
Ich weiß, dass Debbie nicht verrückt ist, aber leider kommt sie immer an Ärzte, die gar keine Ahnung haben. Da ich bei ihrer Vorstellung auch nicht dabei bin – weiß ich das Gesagte auch nicht!
Ich bin zwar kein Arzt und habe keine Ahnung von der Arachnoiditis, mir scheint es aber logisch, einen Fehler bei Steuerung der Hirnflüßigkeit, wirkt sich auch negativ auf den Arachnoiditis aus.
Eigentlich braucht man dafür kein Arzt zu sein, um diese Aussage zu verstehen!
– Aber ich merke immer mehr, welches unsagbares Glück ich hatte!
Diese Aussage von Debbie halte ich für totalen Quatsch:
„… Wenn nicht, wäre das echt krass, dass der Shunt von alleine so schnell so viel schlechter läuft, was bedeutet, dass meine Arachnoiditis wohl mächtig wütet und das macht mir richtig Angst. …“
Denn für mich macht sich die Arachnoiditis bemerkbar, wenn die Ventile absolut falsch eingestellt sind! Ich würde ihr wünschen, das sie nicht mehr an diese Stümper kommt!
„… Denn irgendwo wird selbst ein VP auch an seine Grenzen geraten. …“
Dieser eine Satz sagt mir Debbie hat das Prinzip immer noch nicht verstanden, denn ob das ein va-shunt, vp-shunt, lp-shunt oder wie auch immer ist egal, weil das nur der Katheder ist – wichtig ist das Ventil! Ich weiß nicht, was daran nicht zu verstehen ist!
Vielleicht, wenn ich gar nicht mehr reagiere, dass sie dann doch ein CT-macht.
Stellungnahme zur (die nicht an Debbie ging!) Nachricht:
Eine Hirndruckmessung ist totaler Nonsens, kann man auch über ein CT-sehen. Eine Zunahme der Ventrikel bedeutet rein strömungstechnisch/mathematisch eine Zunahme des Druckes. Eine beginnende Verstopfung läßt sich damit nicht feststellen.
„… Außerdem hat sie gemeint die Zyste bei der Hypophyse sollte ich mal genauer untersuchen lassen ob es wirklich nur ne Liquorzyste ist. …“
Also wurde eine Röntgenbild vom Kopf angefertigt – oder kennt von euch einer ein Verfahren mit dem man die Hypophyse ohne Rötgenuntersuchung sehen kann? Wieso kein CT?
- „… etwas vorsichtig wäre mit dem VP Shunt. …“ Warum ?
„… Auf die Frage, ob es eine Verstopfung im Katheter sein könnte, hat sie nicht gemeint, dass es das wohl sein könnte. …“
„… auskennt mit der Dosierung der Liquorsenkenden Mittel …“
„… Da in Leipzig ja auch die Assistenzärzte auf die Sprechstunden aufgeteilt werden, kann man da echt Pech haben und man gerät an so einen. …“
„… Oder so hinfahren und sagen, dass ich nicht mehr klarkomme. …“
Nee, bin nicht verrückt. Nur gerade etwas ratlos wie es weitergehen soll.Werde wohl dann wenn es nicht mehr geht nach Leipzig gehen und bitten nochmal runterzustellen um mir noch paar Wochen Zeit zu verschaffen.
Und direkt fragen ob ich ein Kopf CT bekommen kann. Dann werden die mich angucken warum. Ich möchte eben versuchen zu erkennen ob es wirklich ne beginnende Verstopfung ist oder ob meine Arachnoiditis so sehr wütet, dass keine Shuntstufe niedrig genug ist. Hoffe die erfüllen mir meinen Wunsch mit Kopf CT. Wäre ja auch gut zu sehen ob diese Zyste an der Hypophyse noch da ist und ein Besuch beim Endokrinologen sinnvoll ist um meine Hormone zu überprüfen.
In der Zeit versuche ich bei dem Arzt, der sich mit der Arachnoiditis auskennt einen Termin zu bekommen. Und ihn zu fragen, was er davon hält, ob mir ein VP-Shunt helfen kann.Bin auch echt unzufrieden, dass ich scheinbar einfach nicht an die richtigen Ärzte komme. Wenn mir einer einen wirklich kompetenten Arzt nennen kann, nur her damit!
Heute war ich nun in der Klinik in Regensburg.Die Ärztin hat sich alle meine Bilder angeschaut.Sie fand es ungewöhnlich, dass nirgends eine Hirndruckmessung gemacht wurde. Ich habe es damit begründet, dass man bei meiner Arachnoiditis keine Lumbalpunktion machen sollte.Außerdem hat sie gemeint die Zyste bei der Hypophyse sollte ich mal genauer untersuchen lassen ob es wirklich nur ne Liquorzyste ist.Kommen wir nun zu der Shuntangelegenheit. Sie meinte, dass sie etwas vorsichtig wäre mit dem VP Shunt. Sie meinte auch, dass ich in Leipzig gut aufgehoben bin und man ja eine Klinik heimatnah haben sollte.Auf die Frage, ob es eine Verstopfung im Katheter sein könnte, hat sie nicht gemeint, dass es das wohl sein könnte. Ich habe ihr natürlich alle Fakten genannt.Ich bin ehrlich gesagt echt enttäuscht, weil ich mir mehr erhofft hätte. Das heißt dann wohl " dass ich das dumme Arschloch nicht sterben lassen kann" um es mit deinen Worten sagen zu können.Was mache ich dann, wenn der Arzt in Leipzig, der sich hauptsächlich mit dem Hydrocephalus beschäftigt, die Klinik verlässt. (Das habe ich so rausgehört. Denn zuerst hieß es nach meiner OP, dass der Dr.K. mich weiter betreut, weil er sich auch auskennt mit der Dosierung der Liquorsenkenden Mittel.)Da in Leipzig ja auch die Assistenzärzte auf die Sprechstunden aufgeteilt werden, kann man da echt Pech haben und man gerät an so einen.Ich kann es voll und ganz verstehen, dass du Ärzten gegenüber negativ eingestellt bist. Werde ich langsam auch immer mehr. Denn würde ich denen nicht ständig auf den Geist gehen, würden die gar nichts machen.Wie komme ich jetzt an Bilder vom Kopf? In Leipzig hat man das ja wohl nicht für sinnvoll erhalten. Dabei würde ich gerne wissen, ob meine Ventrikel den Hinweis auf eine beginnende Verstopfung geben.Wenn nicht, wäre das echt krass, dass der Shunt von alleine so schnell so viel schlechter läuft, was bedeutet, dass meine Arachnoiditis wohl mächtig wütet und das macht mir richtig Angst. Denn irgendwo wird selbst ein VP auch an seine Grenzen geraten.Oh man ich überlege echt wie es jetzt weitergehen soll. Neuen Termin zur Sprechstunde in Leipzig machen, der dann erst in Wochen ist, was ich kaum aushalte. Oder so hinfahren und sagen, dass ich nicht mehr klarkomme. Diese Nervenschmerzen sind so schlimm und dann fühlen sich meine Beine so schwer an den ganzen Tag. Schlechter ging es mir nur, als der Shunt für 3 Monate unterbunden war. Ich will mich nicht durch jeden Tag kämpfen wie ich das schon seit Monaten mache.Ich wünschte ich hätte besseres zu berichten. Aber das ist die Realität.Liebe Grüße
Zunächst sollte ich was über meine Person sagen, damit Du meine nachfolgende Ausdrucksweise verstehst. Ich hatte mit 37 einen heftigen Schlaganfall! Ich mußte mehrmals – teilweise hatte ich nur 1/10 Sekunde Zeit – Entscheidungen fällen!
Gott sei Dank habe ich immer richtige Entscheidungen gefällt. Diese Entscheidungen führten dazu, dass ich gehandicaped bin, so heißt das Heute und kein Vollkrüppel!
Sicherlich hast Du auch mitbekommen eine geistige Einschränkung ist bei mir nicht festzustellen. Liegt daran, mein Schlaganfall konzentrierte sich aufs Stammhirn, welches für die elementaren Körpereigentschaften zuständig ist (Blutdruck, Koordination etc.). Nur ca. 30 % überleben so einen Schlaganfall.
Ich bin damals 2005 in Düsseldorf- von einer unerfahrenen Ärztin- notoperiert worden, die mir letzendlich die Meningitis verabreicht hat. Aus meinem Ersatzstuhl, der möglicherweise keinen Gurt hatte, bin ich rausgefallen – habe Fieberschübe bekommen - und wurde in ein Pflegeheim abgeschoben, nachdem ich in der Reha im Alexianer in Krefeld war. Mir ging es vorher schon wieder relativ gut. Durch diesen Sturz bedingt und ohne Untersuchung, wurde die Spastik auf meiner linken Körperhälfte immer stärker und sorgte – vielleicht war sie geschädigt – dazu, dass die Hüfte sich ausrengte. Nach mehreren Versuchen fand ich erst einen Arzt, der mir in meinem Sinne helfen konnte! Nach 9 Jahren. Ich habe jetzt eine tripolare Hüfte und kann das Laufen wieder üben!
Ich bin grundsätzlich gegenüber Ärzten negativ eingestellt. Natürlich gibt es auch klasse Ärzte, die haben aus meiner Erfahrung aber eher Seltenheitskarrakter! Und die findet man auch nicht so schnell. Entscheidend ist auch der Faktor Glück.
Soweit zu mir!
„… Das hat der Arzt auch verstanden und meinte, wenn ich den Termin gehabt habe, dann soll ich wieder zur Sprechstunde kommen, um zu berichten.…“
Ich an Deiner Stelle würde das dumme Arschloch ohne Information sterben lassen. Es ist schon richtig nicht alles dass zu machen, was Patienten wollen. Aber damit sollte er erpicht darauf sein, an diese Infomationen zu gelangen.
Ist er nicht, weil Du ihm egal bist! Übrigens mit der Sprechstunde ist ein richtiger Coup von ihm, denn er erhält die Informationen, kann die Zeit bei Deiner Krankenkasse in Rechnung stellen. Kriegt also alles bezahlt ohne Einsatz. Ideal! Nur mal so als Hinweis für Dich! Was seine eigentliche Intention ist!
Nicht jeder, der einen Arztkittel trägt, kann was und verdient diesen zu tragen! Ist leider so Debbie.
Jeder Arzt ist kein Gott – auch, wenn sie sich teilweise so aufführen.
Wichtige Infos, die ich Dir noch mitgeben möchte:
Viel Glück Debbie!
Viele Grüße
Martin
Hallo Martin!Inzwischen hatte ich den Termin in Leipzig, der wie ich erwartet hatte, ziemlich sinnlos war. Der Arzt wollte nichts am Shunt verstellen, weil man ja besser noch ein paar Wochen warten sollte, bis man erneut verstellt. Aufnahmen wurden natürlich auch keine neuen gemacht.Somit kann ich dir leider keine Bilder zukommen lassen.Ich habe dann auch gesagt, dass ich mir eine zweite Meinung einholen möchte bevor ich eine Operation machen lasse. Das hat der Arzt auch verstanden und meinte, wenn ich den Termin gehabt habe, dann soll ich wieder zur Sprechstunde kommen um zu berichten. „… März 2018-Dezember 2018 hat das auch recht gut gepasst. Doch als ich dann wieder verstärkt Nervenschmerzen hatte, wurde schrittweise runtergestellt, bis man irgendwann 0 beim proGAV erreicht hatte. Dann meinte er, ich bräuchte eine bessere Drainage, die es aber aktuell nicht gibt, und schickte mich heim. …“ WER?WER ist in diesem Fall der behandelnde Arzt in Zwickau. Wie du argumentierst bezüglich dass der LP scheinbar doch nicht die beste Lösung ist, leuchtet mir ein. Scheinbar haben die in Zwickau einen Faible für LP Shunts. Das meinte zumindest einer der Ärzte in Leipzig. Ich bin echt gespannt und der Dienstag, der 21.07. rückt endlich näher, dann ist der Termin in Regensburg. Ich setze alle meine Hoffnung in die Kompetenz der dortigen Ärzte. Ob es nun nur ein Kathetertausch oder ein VP-Shunt wird, wir werden es sehen.Am Wochenende werde ich alle Arztbriefe und Bilder bereit legen und alles Relevante sammeln, inklusive unserer Konversation.Wie schon berichtet, kann ich es kaum erwarten und hoffe das diese Tortur bald ein Ende hat. Mir gehen langsam die Möglichkeiten aus um die Liquormenge niedrig zu halten. Es ist ein täglicher Kampf, der im wahrsten Sinne des Wortes an meinen Nerven zehrt.Liebe Grüße
Wenn Du in Leibzig Aufnahmen von Deinem Kopf machst, lass Dir eine CD brennen, die Datei mit den Aufnahmen kannst Du mir folgendermaßen zukommen lassen:
https://send-anywhere.com oder
https://www.zeta-uploader.com/de/
Da kannst Du die Gültigkeit auf 7 Tage verlängern. Es sollte alles kostenlos sein!
puttererma@gmx.de
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