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Hätte ich auch nicht gedacht, dass die mir nicht mal die Bilder machen wollen.

Ja, nimm dir die Zeit, die du brauchst. So oder so muss ich erstmal warten.

Vielen Dank für deinen Beistand!!!   

Debbie ich schreibe noch was zusammen und schick Dir das am Sonntag zu! Solange brauch ich!

Dass es so schwierig wird, Aufnahmen vom Kopf zu bekommen, hätte ich nicht gedacht!

Ich lass Dich nicht alleine!

Melde Dich am Dienstag -- früher Nachmittag - bei Frau Dr.Sarikaya-Seiwert!

Gestern war ich nun in Leipzig.

Die Schwestern hatten sich etwas affig weil ich ja ohne Termin über die Notaufnahme hin bin: und das vor ein paar Wochen schon mal so war. Ich habe gesagt, dass ich es kaum noch vor Schmerzen ausgehalten habe und mir deshalb nicht erst in X Wochen einen Termin geben lassen konnte.  

Es war mal wieder ein anderer Arzt, den ich noch nie gesehen habe. Also wieder in Kurzform erklärt, weswegen ich dort bin.
Der hat den Zusammenhang zwischen Schmerzen und Shunt nicht gesehen. Habe versucht ihm zu erklären, dass mehr Liquor meine Schmerzen stärker macht.

Er meinte, dass er den Shunt nicht weiter runterstellen würde, da ja der schon auf 0 ist und man einen Shunt gar nicht auf 0 haben sollte und wohl keiner draußen mit einem Hirndruck von 0 rumläuft.

Als ich meinte, dass der Arzt, der sich meinen Fall angesehen hat (in der andren Klinik wegen Zweitmeinung), Bilder vom Kopf haben möchte, sagte er, dass er das auch sinnvoll fände und die gerne hätte. (Ach jetzt auf einmal hätten die auch gern welche vom Kopf  )
Als ich dann fragte, ob sie diese Bilder machen könnten, meinte er nur, "das können wir hier nicht. Wir sind quasi die letzte Stelle. Da gehen sie zu Ihrem Hausarzt, der stellt Überweisung für Radiologie aus und dann machen sie einen Termin dort für das MRT vom Kopf."

Auf meine Frage, ob wir das proSA ein letztes Mal runterstellen können damit ich durch die Wartezeit bis zum MRT komme, meinte er "das würde ich nicht empfehlen, aber wenn sie unbedingt wollen.....Ich sage nur, wenn sie starke Kopfschmerzen haben, kommen sie dann her und haben eine Hirnblutung."

Er ging raus um das Instrument zum Verstellen zu holen. Kam wieder und meinte "das kann ich gerade leider nicht machen, da das Instrument kaputt ist. Wir müssen warten bis wir ein neues geliefert bekommen."  

Ich soll in den nächsten Tagen nochmal anrufen und fragen ob der Dr. K. da ist und ich nochmal zum Verstellen vorbei kommen kann.

Wunderbar!!! Den MRT Termin hätte ich mir auch schon eher selber besorgen können. Wären die nicht der nächstgelegene Ort mit den Verstelllinstrumenten hätte ich keinen Grund mehr dorthin zu gehen.
Also werde ich am Montag mal nach dem Doktor fragen und ob as Instrument da ist.

Manchmal fragt man sich echt ob das nur ein dämliches Schmierentheater ist. Aber nein so läuft das wirklich. Da bei mir kein erhöhter Hirndruck entsteht bei nicht ausreichender Drainage sondern nur meine Nerven darunter leiden, kann man mich ja ruhig noch paar Wochen so warten lassen.  

Ich fühle mich absolut nicht ernst genommen und die scheinen absolut keine Ahnung zu haben, dass es wirklich heftige Schmerzen und fiese Symptome sind mit denen ich mich rumschlage, wenn der Shunt nicht ausreichend drainiert.

Kann nur hoffen, dass der MRT Termin nicht ewig dauert und ich nach dem letzten Verstellen noch bis zum MRT Termin hinkomme mit den Schmerzen. Damit sich die Ärzte in Bonn mein MRT anschauen können.

Heute habe ich folgende Mitteilung erhalten:

Sehr geehrter Herr Putterer,

Herr Prof. Maciaczyk hat mir ihre Email weitergeleitet. Gerne kümmern wir uns um den Fall von Debbie aus Zwickau. Sie kann sich gerne in unserer Kindersprechstunde vorstellen. Ein Termin kann unter der Telefonnummer 022828716508 vereinbart werden. Zu dem Termin soll sie alle ihr vorliegenden Befunde, Arztbriefe, CDs mit CT oder MRT Aufnahmen mitbringen und selbstverständlich einen Überweisungsschein.


Mit freundlichen Grüßen
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Dr. med. Sevgi Sarikaya-Seiwert
stellv. Leiterin Sektion Pädiatrische Neurochirurgie

OK, sieht auf Anhieb erst mal gut aus – die Situation!

Frau Dr. Sevgi Sarikaya-Seiwert. Soweit ich das auf die Schnelle beurteile, bist Du da an der richtigen Stelle. Gut! Die in Leibzig sollen auf jeden Fall, wie gefordert die Aufnahmen machen!

Und dann sieht man weiter!

Viele Grüße

Martin

Deine Mail hat er an Dr. Sevgi Sarikaya-Seiwert weitergeleitet, da sie sich in der päd. Neurochirurgie hauptsächlich mit den Shunts beschäftigt.
Hoffen wir mal, dass du recht hast und ich die Bilder gleich gemacht bekomme.
Am Donnerstag werden wir mehr wissen, da ich denen dann auf den Keks gehen werde.

 Also Debbie normal sollte es kein Problem sein, in Leibzig direkt die Aufnahmen vom Kopf zu bekommen.

Ich finde gut, dass Du mal persönlich mit ihm geredest hast!

Weisst Du den Namen, an wen er mein mail weitergeleitet hat?

Viele Grüße

Martin

Gestern habe ich beim Prof. Maciaczynk angerufen. Hatte auch ihn persönlich am Telefon. Er meinte, dass er aktuell nicht an den Shunts arbeitet. Deine Email, hat er schon an seine Kollegin weitergeleitet.
Ich habe dann gestern in einer Email nochmal meine Sache kurz geschildert.

Heute früh wurde mir eine Telefonnummer geschickt unter der ich mich gerade gemeldet habe.
Ich solle ein MRT und/oder ein CT vom Kopf machen lassen. Am liebsten beides, aber sie meinte MRT wäre wichtiger.
Mit den Bildern werde ich mich dann nochmal melden und mich dann beraten lassen.

Morgen oder am Donnerstag (je nachdem wann ich mir einen Fahrer organisieren kann), werde ich nach Leipzig fahren und sie bitten diese Aufnahmen zu machen, damit ich mich mit diesen dort melden kann und mir deren Meinung einholen lassen kann. Da sie leider keine online Sprechstunde anbieten, würde diese online Beratung dann in Rechnung gestellt.

Hoffen wir mal, dass die in Leipzig sich nicht allzu affig haben und sie die Bilder auch gleich dort machen, wenn ich hingehe und mir nicht erst in Wochen einen Termin geben.
Ich muss denen einfach klar machen wie stark diese Nervenschmerzen sind und hoffen sie machen diese Bildgebung.

 Das mußt Du selber wissen, wie Du es organisierst Debbie!

Nein, ich habe noch nicht mit ihm gesprochen. Ich dachte, es  wäre schneller, wenn ich mir erst die CT Bilder machen lasse und dann mich bei ihm mit den CT Bildern vorstelle.
Morgen werde ich mich mal bei seiner Sekretärin melden, mal sehen, wann und ob ich mit ihm sprechen kann.