| Autor | rivo |
| Datum | 14.11.2002 08:05 |
| Beiträge: |  Hallo Michaela, mein Name ist Rita. Ich habe deinen Artikel gelesen. Ich wüßte gerne, was die Abkürzung NPH bedeutet. Ich kann damit nichts anfangen. Bei mir heißt das Krankheitsbild Hydrocephalus low pressure. Ich habe meinen ersten Shunt 1997 bekommen (VP-Shunt mit Medos-Hakim-Ventil) und meinen zweiten Anfang 2002, weil der erste nicht mehr funktionierte. Die Sache mit dem HC wurde bei mir 1975 diagnostiziert im Alter von 5 Jahren. Dieser HC hat sich bei mir durch die Geburt mit Sauerstoffmangel entwickelt. Zuerst hatte ich damals eine sog. Torkildson-Drainage bekommen (das ist nur ein Röhrchen, das eine verengte Stelle im Großhirn überbrückt). Diese habe ich auch noch im Kopf (wegen eventueller Blutungsgefahr konnte diese nicht entfernt werden). Diese funktionierte bis 1997 eigentlich sehr gut. Dann bin ich das erste Mal geflogen, ich hatte vorher bei meinem damals zuständigen Professor schriftlich nachgefragt, ob das ginge. Es wurde bejaht. Es hieß: Natürlich können Sie fliegen, sie haben doch nur ein Röhrchen.. Dann bin ich geflogen (nur nach Griechenland) und schon auf dem Flug ging es mir nicht besonders, was dann die ganze Zeit in Griechenland anhielt. Naja, jedenfalls funktionierte die Torkildson-Drainage nicht mehr und ein Shunt wurde nötig. Doch die Aufklärung ließ auch sehr zu wünschen übrig. Das wäre eben das neueste auf dem Markt und ich könnte froh sein, dass es so etwas heute schon gäbe. Dann hatte ich den Shunt, aber kurz, nachdem ich schon ein paar Tage zu Hause war, musste ich wieder ins Krankenhaus, weil der Druck nicht stimmte. Dann war eine ganze Zeit nur Umstellen angesagt. Hoch und runter, quer Beet. Es konnte aber keine geeignete Druckstufe ausgemacht werden. Schließlich hieß es, es wäre nun alles getestet worden und es wäre nicht möglich, mich einzustellen. Ich müsste mit den Beschwerden eben leben. Das Thema war für die in Bonn damit abgehakt und ich stand da. Ich will Dir keine Angst machen. Ein Shunt ist schon eine gute Lösung. Es ist teilweise nur schwierig, die richtige Druckstufe auszumachen, mit der man leben kann. Es ist nur nicht immer gewährleistet, dass die medizinische Nachsorge auch gut ist. Gute Erfahrungen habe ich mit Frau Dr. Messing-Jünger in Düsseldorf gemacht. Die ist wirklich gut. Die Telefonnummer steht in der Klinikliste. Ich wünsche Dir alles Gute. Es wird schon werden. Wenn Du noch fragen hast, kannst Du dich jederzeit an mich wenden.
Viele Grüße Rita |
