| Autor | anonymous |
| Datum | 16.10.2002 21:40 |
| Beiträge: |  Hallo mein Name ist Tanja und ich habe gerade mit großem Interesse Eure Berichte und dazugehörenden Antworten gelesen.
Ich selber habe eine Tochter (Jana), jetzt 5 Jahre alt. In der 29 SSW wurde bei Jana ein Hydrocephalus festgestellt. Erst war die Vermutung, das es sich um eine Dandy-Walker-Zyste handelt, dann wurde ver-mutet, das es eine Arnold-Chiari-Malformation sein sollte. Letzten Endes war es eine Hirnblutung, wodurch auch immer. Jana ist Ende der 36. SSW geholt worden und wurde 2 Tage nach der Geburt mit einem Shunt (Medos-Hakim-Ventil) versorgt. Ca. 3 Wochen nach der OP bekam Jana einen Unterdruck, der jedoch gut durch die eingefallene Fontanelle zu erkennen war. Die Klinik hat uns zwar darauf hin- gewiesen, das es einen Über- und Unterdruck gibt, doch nicht gesagt wie sich diese Bemerkbar machen. Wir sind also erst einmal in die nächstgelegene Klinik (20 km) gefahren und von dort aus nach Köln (dort wurde Jana operiert; 90 km) gefahren. Janas Ventil wurde dann verstellt und nach einer Woche durften wir sie wieder nach Hause holen. Jana wurde dann nach Vojta beturnt, was ich nach ca. 14 Monaten selber abgebrochen habe, da mein Kind psychisch darunter litt. Ich habe dann nach Bobath geturnt und Jana konnte auf einmal mit 15 Monaten laufen. Seit dem entwickelt sie sich prächtig und wir haben, außer einer miniminimalen Spastik (inkl. Beinverkürzung) Linksseitig absolut keine Probleme. Wie gesagt, Sie ist jetzt 5 und versucht sich schon im Rechnen und Schreiben. Die Ärzte, die Jana ja regelmäßig sehen sind ganz fasziniert, da Sie uns eigentlich vor der Geburt gesagt haben, das sie bei der Geburt sterben kann, oder zumindest wenn auch nur "leichte" Behinderungen von sich tragen würde. Dies ist nicht der Fall. Sie hat alle eines Besseren belehrt. Mittlerweile haben wir aufgrund eines MRT letzten Jahres (November) erfahren, das der Katether nicht mehr da sitzt wo er eigentlich hin soll und aufgrund der Verstellung des Ventils auf 140 davon auszugehen ist, das das Ventil nicht mehr arbeitet und wenn wir Glück haben auch zur Zeit und evtl. auf längere Sicht nicht mehr gebraucht wird. Wie man sieht gibt es also auch Fälle die absolut positiv ausgehen. Die Aufklärung in den Kliniken klappt aber meiner Meinung nach nicht so gut. Man muß sich schon selbst informieren und die Ärzte direkt auf bestimmte Sachen ansprechen. Ausserdem ist es mit Sicherheit ratsam, die Ärztlichen Befunde und Unterlagen für alle Fälle in Kopie zu Hause zu haben. Einen Ventilpaß hat Jana auch direkt bekommen, was wohl nicht selbstverständlich ist in manchen Kliniken, wie ich aufgrund des Erfahrungsaustausches mit anderen Eltern weis. Zum Schluß möchte ich noch sagen, dass ich und noch 3-4 andere Mütter einen etwas locker geführten Gesprächskreis für Eltern betroffener Kinder im Raum Siegen/Altenkirchen gegründet haben. Sollte also jemand Interesse haben, so kann er mich anmailen: tanja.koetting@12move.de oder auch anfrufen: 0175/2752207 So das war also meine Geschichte. Ich hoffe sie macht manchen Eltern etwas Mut. |
