| Autor | anonymous |
| Datum | 21.10.2002 22:41 |
| Beiträge: |  Hallo!
Ich habe einen Hydrocephalus externus et internus. In Verbindung mit einer Epilepsie (Grand mal Anfälle). Der Hydrocephalus ist jedoch nicht durch die Epilepsie aufgetreten. Die Epilepsie habe ich von Geburt, den Hydrocephalus erst seit 1989. Dieser ist auch nur durch Zufall entdeckt worden, da ich vorher fast alle 4 Wochen Anfälle bekommen habe. Es ist deshalb ein CT gemacht worden, dabei ist der HC und der Anfallsherd entdeckt worden. Zu diesem Zeitpunkt war ich 28 Jahre alt. Es hies dann sofort auf in die nächste Uni-Klinik und eine sofortige OP. Bis dato dachte ich die OP wäre wegen des Anfallsherd. Alls ich dann erfahren habe, das ich wegen des HC operiert werden mußte, ist für mich eine Welt zusammengebrochen. Kein Arzt hat mir richtig erklärt, was ein HC eigentlich bedeutet und wie ich damit umgehen muß. Zum Schluß hat man mir nur gesagt, das ich mich normal Verhalten und alles an Sport machen kann. Ach ja, man hat mir als ich entlassen wurde, nur noch mal einen Zettel mit Verhaltensregeln (bei welchen Symptomen ich zum Arzt gehen sollte). Wie sich der HC mit der Epilepsie verhält, hat mir auch nimand erklärt. Ich habe ca. 4 Monaten nach der Shunt OP bemerkt, das meine Anfälle ständig stärker wurden und auch immer häufiger kammen. Nach weiteren 5 Monaten wurde wegen einer Revision das Ventil durch ein verstellbares gewechselt. Nach mehreren Umstellungen wurde die Häufigkeit und stärke der Anfälle wesentlich besser. Ich habe auch nach mehreren Fragen an die Ärzte keinerlei Auskünfte bekommen, weder der HC mit der Epilepsie zusammenhängt und warum ich damals vermehrte Anfälle bekommen habe, obwohl der Serumspiegel im Normbereich war. Warum bekommt man von den Ärzten keine oder nur begrenzt Auskunft? Auch habe ich das Gefühl, man wird von den Ärzten nicht ernst genommen. Dies meine ich in jederlei Hinsicht. Sobald man zum Arzt geht, weil man verstärkte Kopfschmerzen hat, bekommt man, da die Ärzte z. B. nichts auf dem MRT feststellen können oder das MRT mit dem vorherigen fast identisch ist, Schmerzmittel verschriebe bekommt, bzw. man wird entweder zu einerSchmerzambulanz oder in eine Psychosomatik überwiesen.  
Hat jemand von euch auch schon solche Erfahrungen, vor allem auch in Bezug auf die Epilepsie gemacht? Und wie sieht das mit den Erklärungen der Ärzte aus? Ich hoffe auf eine baldige Nachricht von euch. Katja   |
