| Autor | Maeggi57 |
| Datum | 28.10.2002 18:38 |
| Beiträge: |  Hallo Sophie,
ein dickes Kompliment für Deine sachlichen und höchst intressanten und vor allem verständlichen Ausführungen. Mit Erstaunen stelle ich so viele Parallelen fest. Als Marina 1981 geboren wurde,(fünf Wochen zufrüh) bekam Sie eine Coli-Menengitis Blutvergiftung etliche Hirnkrämpfe etc. und letztendlich musste Sie Shuntversorgt werden. Damals im Kinderkrankenhaus Rhiel Amsterdamerstr. fühlten wir uns sehr gut aufgehoben. Ich konnte tag und nacht bei meinem Kind bleiben-es gab fast nur liebevolles Pflegepersonal und Ärtze die man ruig auch mal an was erinnern durfte und die mit einem zusammengearbeitet haben. Eine regelmäßige Überprüfung des Entwicklungsstandes, ausführliche Informationen (auch über Neuerungen) waren selbsverständlich. Elterntreffen wurden auch organisiert. Marina wurde bis zu 18 !!!!!!!!! Lebensjahr dort betreut-wobei ich sagen muß-das ab 14 Lebensjahr die Ratlosigkeit über die Shlitventrikelsymtomatik, die damals sich schon ab und an bemerkbar machte, doch immer größer wurde. Aussagen die auch wir immer wieder zu hören bekommen haben: Sie wird schwerstbehindert bleiben (Marina hatte Spastiken auf Grund der Krämpfe und einen imensen Entwicklungsrückstand-Hatte Auswahl zwischen Voita oder Bobath und habe mich bewußt für Voita entschieden-Sie konnte mit 18 Monaten die ersten Schritte laufen trotz fünfmaliger Revision bis dahin!!!! smile....mal stolz guck!!!!) Geblieben ist ein Entwicklungsrückstand von ca. fünf Jahren, eine fast nicht sichtbare Spastik-mehr nicht - noch mal stolz blick!!!!!!! Je älter die Kinder werden, desto weniger wird sie Probleme haben (Pustkuchen genau das Gegeteil ist bei uns der Fall-ich vermute fast das das nur ein "Mutmach" Satz ist.) Die Shlitventrikelsymtomatik wird immer ein Problem bleiben, die wissenschaftliche Entwicklung wird vieleicht irgendwann mal soweit sein da helfen zu können, es bleibt ihnen hier nur die Hoffnung (wir haben uns nie damit zufrieden gegeben und es ist auch unser Verdienst, das Marina heute mit 21 Jahren so toll drauf ist!!!!! Wie oft haben die Ärzte mich für überkandidelt gehalten und sie mussten mir letztendlich meist recht geben mit meinen Vermutugen-Also immer auf den Bauch hören-der täuscht nie!-smile) Den Tip mit Fr.Dr.Messing-Jünger habe ich übrigens von der ASbh bekommen, und man hat mich mit Fr.Dr.Messing-Jünger in Kontakt gebracht-sie behandelt auch Erwachsene-wei keine andere Klinik uns mehr helfen wollte, wegen der kolabierten Ventrikel. Diese Frau hat es gewagt, nachdem sie uns die Risiken eindeutig erläutert hatte.-Kompliment an eine so kompetente Ärztin. Es ist noch nicht vorbei-aber solange es Menschen wie Euch hier gibt und Ärzte wie Sie-na da kann man die Hoffnung einfach nicht verlieren. Liebe Grüße Mäggi P.S.: Hallo Tanja-vieleicht lernen wir uns in Fulda kennen----smile 
Wenn die Kraft zu Ende geht-ist immer jemand da, der einem die Hand reicht-man muß Sie nur annehmen!!!! [ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Maeggi57 am 28.10.2002 18:38 (Originaldatum 28.10.2002 18:33) ] |
