| Autor | ronja |
| Datum | 27.09.2002 16:22 |
| Beiträge: |  Hallo Sophie!
Meinen Eltern ging es bei meiner Geburt 1974 genauso. Mutter fiel der unnormale Kopfumfang bei mir auf und wurde von den Experten und Kinderärzten vertröstet und schon fast für hysterisch gehalten. Mit 3 Monaten bekam ich den ersten Shunt (bis ins Herz) und mit 10 Jahren den 2, der bis in den Bauchraum gelegt wurde. Im Jahr 1996 wurde das ganze dann von der rechten Körperseite auf die linke umgebaut. Seit dem habe ich bis auf ein paar Narbenschmerzen keine Probleme! Seit 1996 lasse ich mir von meiner Hausärztin auch immer den Bericht der jährlichen Kontroll- Untersuchung zwecks Kopie geben. Diese Kopie tue ich dann einmal klein gefaltet in mein Portemonaie und eine weitere jeweils in die Akte bei meinen Eltern und in meine eigene zu Hause. Der Zettel im Portemonaie ersetzt für mich den Ausweis, worin die Experten in der Uniklinik Essen keinen Sinn gesehen haben. Warum auch immer. So bin ich sicher, dass man im Notfall schnell den letzten Stand vorliegen hat, wenn mein Mann sich zu Hause in meinen Akten nicht zurechtfindet oder gerade nicht erreichbar ist oder mein Portemonaie futsch ist. Außerdem sind meine Eltern ja immer noch interessiert daran, was die Doctors sagen. So haben sies dann auch schwarz auf weiss. Meine Eltern wurden quasi erst mit jeder der o. g. OPs schlauer. Ganz schlau wurden sie, als ich wegen eigener Familienplanung zur humangenetischen Beratung ging um zu erfahren ob die Sache erblich ist und mich allgemein wegen meiner Erkrankung informiert habe. Leider war der ASBH für mich nicht die richtige Adresse, weil es hier nur um Kinder mit der Krankheit geht und leider nicht um Heranwachsende und Erwachsene. Erst in diesem Jahr bin ich zufällig auf diese Seite gestossen und blätter immer mal wieder drin rum. Nach Meinung der Experten in der Humangenetik ist eine Vererbung nicht möglich. Sie führen die Erkrankung auf eine Erkrankung der Mutter wärend der Schwangerschaft oder Sauerstoffmangel bei der Geburt zurück. Forschungsmäßig ist man nach deren Aussagen ähnlich weit wie vor fast 30 Jahren. Grausig und Schade! Ich kann allen Betroffenen und deren Eltern aus eigener Erfahrung nur empfehlen in Zweifelsfällen mehrere Ärzte von verschiedenen Kliniken zu befragen. Ich selbst habe festgestellt, dass die Leutchen einer Klinik zusammenhalten wie Pech und Schwefel, wenn man sie über ihre Fehler informiert und eine Erklärung haben möchte. Zu erklären, was ich damit meine, würde zu weit führen. Ich schreibe es aber gerne in einer weiteren Mail. Bis dahin alles Gute! Katrin  |
