| Autor | anonymous |
| Datum | 28.09.2002 13:16 |
| Beiträge: |  Hallo Katrin,
danke für Deinen Bericht. Du scheinst ja im Hinblick auf die OP-Anzahl doch ein bißchen mehr Glück gehabt zu haben als ich. Woher holst Du Dir Deine Infos über die Erkrankung? Kennst Du den Erwachsenenratgeber der ASbH? Ich selbst bin in der ASbH seit 1998 kein Mitglied mehr, da es mich auch geärgert hat, als erwachsene Betroffene mit den Auswirkungen der Erkrankung nicht ernst genommen zu werden und ständig in einer Herachie von Behinderung verglichen zu werden. Ein Teil der Infos hat mir damals aber schon sehr geholfen u.a. ein Bericht über das Schlitzventrikelsyndrom von Dr. Collmann. Im Jahr 200 ist dann auch endlich ein HC-Erwachsenenratgeber erschienen, der aber z.B. das wichtige Thema neuropsychologische Auswirkungen bei HC-Erwachsenen auch nicht behandelt. Trotzdem halte ich das beschriebene Angebot für Eltern von neubetroffenen Kindern für sehr wichtig. Leider hatten unsere Eltern solche Angebote damals nicht. Allerdings ist mein damaliger Wunsch, ähnliches für Erwachsene anzubieten, von den ASbH-Verantwortlichen auch nicht ernst genommen worden. Vielleicht kann hier ja die HC-AG für Erwachsene aktiver sein? Sofern Du aus NRW kommst würde ich Dir am ehesten die HC-Ambulanz in Düsseldorf (Fr. Dr. Messing-Jünger) empfehlen. Seit dem Fortgang von Dr. Trost hat die Uni Essen nämlich einen mieserablen Ruf im Punkto HC-Behandlung. 
Herzliche Grüsse Sophie  |
