| Autor | anonymous |
| Datum | 03.10.2002 19:40 |
| Beiträge: |  Hallo Kerstin!
Ich glaube wir hatten schon einmal kurz Kontakt. Ich hatte Dich u.a. auf die HC-Ambulanz in Düsseldorf (Fr. Dr. Messing-Jünger) und Hr. Dr. Rochel, Kinderneurologe (Köngstein) hingewiesen. Was die Entfernung eines festgewachsenen Katheters im Kopf angeht, sind sicherlich auch hier die Risiken bei einer Entfernung sehr groß. Ich selbst habe auch einen festgewachsenen Ventrikelkatheter (ein "Andenken" aus meiner Zeit bei den Kinderchirurgen, die einen damaligen Ventrikekollaps nicht diagnostizieren konnten). Später haben mir zwei Neurochirurgen (Düsseldorf u. Mainz) von einer Entfernung dringend abgeraten, da sofern ich die Entfernung überleben würde ein Pflegefall sein würde. Allerings muß ich dazu sagen, daß ich kein Epilepsieproblem habe, ich das Ding aber wegen möglicher Shuntenfektionsgefahr gerne losgeworden wäre. Was ich bei dem ganzen Hin und Her nicht verstehen kann, ist das man bei Deinem Sohn nicht mal auf die Idee gekommen ist eine Hirndruckmessung über 48 Stunden mittels Hirndruckmesssonde durchzuführen. Ich bin mir nach Deinen Schilderungen ziemlich sicher, das man hier etwas feststellen würde! Eigentlich müßte den Neurochirurgen aber auch bekannt sein, daß nicht wenige Patienten eine Ventrikelstarre haben und dann das CT bzw. MRT auch bei hohem Hirndruck nicht mehr aussagefähig ist. Gleiches kann mit der Stauungspapille der Fall sein. Auch wenn hier kein Befund ist, muß das nicht heißen, das kein Hirndruck vorliegt. Leider klammern die Ärzte sich aber immer wieder daran, weil es bisher kaum vernünftige Alternativen gibt. Im PET werden Stoffwechsel- und Durchblutungsvorgänge dargestellt. Ob das Deinem Sohn weiterhelfen könnte weiß ich aber nicht. Es gibt bei HC-Patienten hier mit Sicherheit kaum Erfahrungswerte, auf die man zurückgreifen könnte. Ich hoffe, ich konnte Dir vielleicht ein wenig weiterhelfen. Ich wünsche Dir viel Kraft! Liebe Grüsse Sophie  |
