Autor | anonymous |
Datum | 15.11.2002 20:16 |
Beiträge: | Hallo Michaela,
es ist bestimmt verdammt schwer, sich erst einmal zurecht zu finden, wenn man mit dieser Diagnose konfrontiert wird. Vielleicht gibt Dir der Ratgeber schon einmal ein paar Antworten. Zur Ergänzung gibt es ggf. noch den HC-Ratgeber 3, auch vom selben Herausgeber. Er ist zwar zu großen Teilen auf Kinder bezogen, aber die Themen Neurochirurgische Versorgung, Diagnoseverfahren und Augenproblematik treffen genauso auf neubetroffene Erwachsene zu und sind leider nicht so ausführlich im Erwachsenenratgeber enthalten. Die Berufsbegleitenden Dienste sind Ansprechpartner für Menschen mit Handicap im Beruf. Leider ist es oft so, daß ein Handicap sich eben auch auf die Berufstätigkeit auswirkt und es dann zu Konflikten am Arbeitsplatz kommen kann. Der BBD vermittelt dann und gibt Hilfestellungen. Er klärt auch über mögliche Hilfen für Arbeitnehmer und Arbeitgeber auf, was beiden zu Gute kommt. Unter www.bag-ub.de sind die Anschriften der Integrationsfachdienste (die BBD sind ein Teil davon) nach Bundesländern aufgeteilt aufgeführt. Manche haben auch noch eine eigene Homepage, die Du dort ebenfalls finden kannst. Was den Schwerbehindertenstatus bei HC angeht, gibt es ganz unterschiedliche Einstufungen. Sie reichen von 30 (was soviel wie keine Schwerbehinderung bedeutet) bis 100 GdB. Die Beurteilungen durchs Versorgungsamt sind oft sehr schwierig und häufig auch nicht unbedingt an den tatsächlichen Einschränkungen orientiert. Sofern Du einen Schwerbehindertenausweis beantragen willst, lass Dich nicht mit einem GdB von 30 abspeisen. 50 müsste schon Minimum sein. Eventuell kann Dir hier der VDK weiterhelfen. Mehr Infos findest Du unter www.vdk.de An Deiner Stelle würde ich vielleicht doch noch einmal versuchen, Dir in einer speziellen HC-Ambulanz eine zweite Meinung einzuholen. Da es leider nicht sehr viele davon gibt, sind diese schnell aufgezählt: Priv. Doz. Dr. Aschoff NC-Uniklinik Heidelberg (Sprechstunde immer Donnerstags) Dr. Schwarz, NC-Uniklinik Mainz Dr. Trost, NC-München-Bogenhausen Dr. Sprung, NC-Virchow-Klinikum Berlin Fr. Dr. Messing-Jünger, NC-Uniklinik Düsseldorf Prof. Friedrich, NC-Hamburg Heidberg Dr. Fiedler, NC-Hamburg Altona Dr. Collmann, NC-Uni Würzburg Einen Teil der Ärzte findest Du auch auf der hiesigen Klinikliste (inkl. Telefonnummer). Es ist zwar immer schwierig Patiententourismus zu betreiben, es ist aber bestimmt letztlich weniger Aufwand, als mögliche Fehlbehandlungen wieder auszubügeln, die leider im HC-Bereich nicht so selten sind. Unsere Lobby ist leider nicht sehr groß, obwohl die Erkrankung gar nicht so selten ist. Wenn Du noch Fragen hast, kannst Du mir gerne unter Hintzen3@aol.com eine Mail schicken. Ich wünsche Dir viel Glück! Liebe Grüsse Sonja |
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