| Autor | anonymous |
| Datum | 21.05.2024 16:09 |
| Beiträge: |  Hallo,
auf der Suche nach Infos über und Berichten Betroffener mit Hydrocephalus wegen Aquädukstenose und folgender Ventrikulostomie (ETV) bin ich schon vor einigen Monaten auf dieses Forum gestoßen. Zu mir: Ich bin 58 und habe seit Anfang September 2023 Kopfschmerzen/Kopfdruck in abwechselnder Stärke. Nach anfänglicher Behandlung mit IBU etc. (dachte eher an Kopfgrippe oder so) bin ich wegen einer Coronainfektion (hauptsächl. Husten) nach ca 3 Wo. zum Hausarzt und berichtete auch von den anhaltenden Kopfschmerzen. Ansonsten war ich da gesund mit Ausnahme 1-2 chronischen Hautgeschichten. Kopfschmerzen kannte ich fast nicht. Alle Jahre mal, eher nach zuviel Alkohol. Der Hausarzt überwies mich dann zur Aklärung zur Radiologie was wieder 2-3 Wochen später war. Die Radiologien sagte dann sie hätte einen Befund, aber sie könne mich beruhigen, es wäre kein Tumor, sondern Hydrocephalus (erweiterte Hirnkammern meine ich) und ich solle am gleichen Abend noch in die Notaufnahme der Neurochirurgie fahren. Die ließen mich weitere MRT-Bilder machen und nach 2 weiteren Besuchen in der Neurochirurgischen Ambulanz, sagten sie, eine ETV wäre das sinnvollste, da eine Aquäduktstenose vorläge. Grund wohl Gewebehäutchen mit dem das was zugewachsen ist. (also keine Ursache wie Tumor, Blutung, Stoß, Meningitis etc.) Hatte Ende November dann einen OP-Termin und habe vollständig im KH eingecheckt mit allem Vorbereitungszeugs (war noch nie selber vorher in einem KH) inkl. Augenarzt wg. Stauungspapille (negativ) und nochmal MRT. Jedenfalls kam am Abend vor der OP, über meinem Bett hing schon "Nüchtern", der Assistenzarzt-Neuochirurg rein und sagte, die Operateure (die Oberärzte, die ich als Kassenpatient nie zu Gesicht bekam) hätten bei der Vorbesprechung der OP entschieden, diese nicht zu machen. Stattdessen solle ich erst noch einmal zu einem Neurologen und/oder einer Schmerzambulanz um auszuschließen, dass die Kopfschmerzen keine anderen Ursachen haben. Vermutlich waren meine Symptome für das Risiko einer OP nicht stark genug? War dann auch bei einem Neurologen, der das Standardprozedere mal abgecheckt hat und nicht mehr sagen konnte. Habe dann im Jan.24 wegen Zweitmeinung mit allen meinen Bilden und Berichten Termin in der Neurochirurgischen Abteilung eines anderen KH gehabt. Die Oberärztin, die allerdings nicht selber operiert, besprach alles dann mit dem Operateur (Oberarzt), der riet zu Ventrikulostomie Da die Symptome zwar noch da, aber nicht schlimmer waren, kontaktierte ich lieber erst einen anderen Neurologen, der mir auch mal länger zuhörte und sogar telefonierte, da der Kontakt privat über Bekannte von Freunden zustande kam. Habe dann einige Wochen täglich Amitripylin (niedrigste Dosis) gegen chronische Schmerzen genommen. Da das aber kaum etwas bewirkte und die Kopfschmerzen weiterhin mal ziemlich stark, dann wieder mehrere Tage kaum spürbar sind riet er auch zur OP. Ich haber einerseits Angst, dass mittel- bis langfristig das Hirn Schaden nehmen könnte, wenn man nichts macht. Andererseits habe ich auch Schiss vor so einer OP, die ja nicht zu 100% risikofrei ist. Aktuelle Symptome: - Kopfschmerzen/Kopfdruck mal Tage 1-3, dann Tage 5-8 von 10. Oft auch beim Aufwachen, dann so nach Frühstück besser oder gar über Tag ganz gut und abends wieder mehr. - Gelegentlich Nackenschmerzen dazu, das soll vorkommen. (Bin da aber vorsichtig, habe ja sitzenden Beruf mit viel Bildschirmarbeit da hat man das auch gerne) - Müde Augen Abends, als ob das Sehen anstrengen würde, so dass ich gelegentlich beim Film-Schauen einschlafe. So etwas kenne ich gar nicht. Über weitere Erfahrungen und Tipps ähnlich Betroffener würde ich mich freuen Sorry für den langen Text |
