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 Hallo an Alle,
bin neu hier, daher erstmal nette Grüße in die Runde.
Ich habe mich hier angemeldet um mal zu schauen, ob vielleicht jemand hier mit seiner Erfahrung oder Meinung einen Rat geben kann oder seine Einschätzung abgeben kann. Folgendes ist bei mir der Fall:
Ich habe seit meiner Geburt einen Hydrocephalus. Dies wurde wohl früh festgestellt (Fontanelle nicht zugewachsen) und galt seitdem als kompensiert. Befunde habe weder ich noch meine Eltern. Gesprochen hatten wir darüber nicht und so wusste ich davon lange Zeit Garnichts.
Vor ca. Fünf Jahren wurde bei mir ein MRT vom Kopf gemacht aus einem anderen Hintergrund und dabei der Hydrocephalus quasi für mich zum ersten Mal diagnostiziert.
Bei einem Neurologen habe ich die Sache besprochen, wo eine Sonographie-Druckmessung über die Augen gemacht wurde (Ergebnis war im normal-hohen Bereich). Da ich keine deutlichen Anzeichen für Hirndruck habe (keine Kopfschmerzen oder Gangstörung) wurde vorerst nichts unternommen. Nach einem späteren Termin wurde mir Diamox verschrieben, um zu gucken, ob sich dadurch am Hxdrocephalus und an den Beeinträchtigungen, die ich habe (deutliche Konzentrationsschwäche, schwaches Erinnerungsvermögen) etwas ändert. Wie ich rückwirkend finde, mit leichtem Erfolg. Allerdings habe ich das Medikament aufgrund von zeitlichen Problemen und Schwierigkeiten mit den Rezepten nur einen Monat anstatt der vorgesehenen 3 Monate genommen.
Lange Zeit habe ich nichts unternommen, bis ich erneut beim Neurologen war und er einen Schädel-MRT mit Liquorflussmessung angeordnet hat.
Nachdem hiervon der Befund vorlag, war klar, dass es sich bei mir um eine Aquäduktstenose handelt. Der Arzt hatte sofort die Überzeugung, dass hierdurch eindeutig die Ursache für meine Beschwerden (u.a. auch andere körperliche Einschränkungen wie schlechte Motorik, schwache Reaktion usw.) hieran liegen würden und hat mich an die Neurochirurgie überwiesen mit der Bitte um Absprache über Behandlungsmöglichkeiten bzw der Notwendigkeit hierzu. Er sprach davon, dass am allerwahrscheinlichsten eine Ventrikulostomie gemacht werden wird.
In der Neurochirurgie hatte man meine Vorgeschichte schon etwas in den Unterlagen, da ich vorher bereits einmal dort gewesen war u.a. zur besagten Sonographie. Der Arzt erklärte mir, dass ja laut meiner Vorgeschichte der Hydrocephalus kompensiert sei und trotz Aquäduktstenose (Ventrikel oberhalb stark geweitet, unterhalb regulär) der Liquor andere Durchflusswege gefunden hat (gezeigt an MRT Bildern). Es gäbe aktuell keinen Anlass davon auszugehen, dass hierdurch Beeinträchtigungen vorliegen, weitere Diagnostik und Behandlung also nicht notwenig sind.
Jetzt ist es so, dass zwar durch die Ärzte nach meiner Geburt der Hydrocephalus als kompensiert erklärt wurde, ich aber gute 25 Jahre nicht danach schauen lassen habe, weil ich selbst einfach nichts davon wusste. Auch meine Eltern hatten mit mir keine Kontrollbesuche bei Ärzten deswegen gemacht.
Ich war allerdings immer etwas entwicklungsverzögert in Motorik, Reaktion, Sprechen. Später in der Schule unkonzentriert, häufige Müdigkeitsanfälle, schlecht in Mathe, gut in Deutsch. Seitdem ich arbeite (Bürotätigkeit) habe ich immer mal wieder über Perioden Schwierigkeiten den Anforderungen gerecht zu werden und bei neuen Aufgaben das Lernpensum was an mich gestellt wird zu halten.
Mir ist klar, dass es sehr schlimme Fälle von Hydrocephalus-Leidenden gibt, die ich nicht verschmähen will dadurch, dass ich mich hier an euch wende. Ich möchte lediglich gerne (wenn jemand den riesen Text überhaupt durchliest) Meinungen wissen, wenn es denn welche dazu gibt.
Soll ich aufhören der Sache auf den Grund zu gehen, da der Hydrocephalus kompensiert zu sein scheint und so anscheinend auf keinen Fall für etwaige Beschwerden sorgt?
Ist das Gegenteil der Fall und eine zweite Meinung wäre wichtig um die Sache noch einmal abzuklären?
Wenn ja, gibt es Spezialisten, zu denen man mir Raten kann in Hessen im Raum Frankfurt?
Vllt völlig neben der Kappe die Frage aber: Kann es sein, dass so ein Hydrocephalus ein Nasennebenhöhlenleiden verursachen kann?
Ich leide nämlich seit Jahren an chronischer Sinusitis, vor allem nachts und lese online oft, dass Hirndruck nicht unbedingt ganztags vorhanden sein muss, sondern oft gerade nachts auftritt. Deshalb dachte ich manchmal daran, dass hier ein Zusammenhang besteht, da beides sich im Kopfbereich abspielt. Ich habe aber auch eine Hausstaub-Milben-Allergie, von daher kann diese Vermutung kompletter Unsinn sein.
Sorry für den langen und vermutlich etwas verwirrenden Text. Ich kann schwer so viel Information strukturiert und geordnet verpacken und hoffe es wird trotzdem klar. Wenn irgendwelche Fragen zu beantworten sind, bevor jemand sein Urteil dazu abgeben mag/kann dann beantworte ich diese gerne.
Befunde und Arztbriefe kann ich auf Anfrage eventuell in Auszügen hier auch gerne zur Verfügung stellen, sollte dafür Interesse vorhanden sein.
Ansonsten wünsche ich natürlich allen hier angemeldeten persönlich und gesundheitlich von Herzen alles gute und danke schon einmal jedem, der sich überhaupt die Zeit genommen haben sollte, diesen langen Text bis zum Ende durchzulesen. 
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