| Autor | anonymous |
| Datum | 28.03.2019 17:42 |
| Beiträge: |  Hallo,
das ist zwar ein alter Beitrag, aber ich möchte trotzdem auch mal meine Erfahrung damit mitteilen. Anfang August 2018 wurde bei mir die Ventrikolozisternostomie durchgeführt. Die Diagnose Hydrocephalus internus bei Aquäduktstenose wurde Mitte Mai 2018 durch ein MRT meines Kopfes zufällig festgestellt, kurz bevor ich 39 Jahre alt wurde. Ich habe nie so richtig etwas davon gemerkt und auch meine Ärztin hätte nie mit dem Befund gerechnet. Ich hatte durchaus immer mal wieder stärkere Kopfschmerzen, die in letzter Zeit mit 800mg Ibuprofen in den Griff zu bekommen waren. Vorher brauchte ich nie so eine hohe Dosis Ibuprofen. Und nur ein einziges Mal war mir dabei übel und ich musste erbrechen. Ich dachte mir aber nichts dabei, weil in meiner Familie mütterlicherseits Migräne bekannt ist. Ab und zu war mir mal schwindelig und ich machte mal einen Ausfallschritt. Da ich andere Medikamente seit Jahren nehme, konnten das auch Nebenwirkungen dieser sein. Nun wieder zu dieser OP-Methode. Mir hat sie nichts gebracht. Im Gegenteil, ich habe seitdem sehr oft Kopfschmerzen, die nur mühsam mit 800 bis 1200mg Ibuprofen weggehen.Ich bekomme sehr schnell Kopfschmerzen, wenn es zu laut ist. Ich führe das auf das hinterbliebene Loch in meiner Schädeldecke zurück. Mir hat man vorher nicht gesagt, das da ein Loch bleibt und das nicht wieder zuwächst. Das hätte ich so nicht gewollt. Und mir hat auch Niemand vorher gesagt, dass die Hirnkammern nicht mehr kleiner werden. Das frustriert mich sehr, weil ich eben gerade das erhofft hatte. Denn Ende November 2018 war die Nachkontrolle und da waren die Hirnkammern genauso groß wie vor der OP, auch wenn das Hirnwasser wohl fließt. Ganz ehrlich, dafür hätte ich mich nicht operieren lassen! Der Professor meinte, dass er es auch nicht erwartet hat, dass die Hirnkammern kleiner werden. Und angeblich würde mein Gehirn nicht nachwachsen. Mein Gehirn hat durch die extrem großen Hirnkammern nur wenig Platz. Mein Fazit: Nie wieder diese OP!!! Vorher ging es mir sehr viel besser als jetzt, nach der OP. Und es wird nichts weiter gemacht dagegen. Daher habe ich für mich entschieden, dass ich nicht mehr zu Kontrollen hinfahre. Alleine die Zug- und Straßenbahnfahrt ist für mich sehr anstrengend und fördert meine Kopfschmerzen noch. Ich habe nun auch den Kontroll-Termin, den ich im Juni gehabt hätte, abgesagt. Ich komme auch überhaupt nicht mit dieser Diagnose klar, ich kann sie für mich nicht akzeptieren. Ich möchte die ganze Geschichte nur noch vergessen können. Liebe Grüße, Sonne |
