| Autor | anonymous |
| Datum | 10.08.2002 15:53 |
| Beiträge: |  Hallo Sylke,
ich habe seit meinem 4. Lebensmonat ein Ventil und bin jetzt 29. Von 1991 bis 1998 war ich Mitglied bei der ASbH. Da ich aber sehr enttäuscht von der dortigen Erwachsenenarbeit (Sp und HC) war, bin ich 1998 ausgetreten. Eher durch Zufall bin ich dann vor einigen Monaten auf diese Seite gestoßen und hoffe natürlich, daß sich daraus vor allen Dingen eine gute HC-Lobby entwickeln könnte. Was die ärztliche Versorgung angeht, habe ich selbst in der Pubertät aufgrund der Unwissenheit meiner Eltern ziemlich viel "Pech" gehabt und bin wohl deshalb auch sehr kritisch gegenüber Ärzten geworden. Allerdings muß ich leider auch feststellen, daß man sich mit einer sehr offenen und direkten Art nicht immer nur Freunde macht. Da bekommt man dann auch schon mal von einem Arzt zu hören " Der kann man sowieso nichts mehr sagen, die weiß ja ohnehin schon viel zu viel". Nachdem mein behandelnder Neurochirurg vor 2 Jahren aufgehört hat und es dort anfangs keinen adequaten "Nachwuchs" gab, fahre ich inzwischen 300 km in meine "neue " Klinik. Leider ist das manchmal nicht ganz unproblematisch, da ich in Notfällen diese Distanz selbst nicht mehr überbrücken kann. In Berlin gibt es übrigens auch jemanden, der sich wohl mit HC durchaus auskennt. Er müßte im Virchow-Klinikum arbeiten. Sein Name ist Dr. Sprung. Er war vor einiger Zeit als Referent auf der HC-Tagung in Erkner bei Berlin. Sofern noch kein Kontakt besteht, wäre es vielleicht hilfreich sich dort eine 2. Meinung einzuholen. Darüber hinaus wäre aber vielleicht auch die Teilnahme an einem Diagnostisch-therapeutischen-Aufenthalt in Mainz sinnvoll. Soweit mir bekannt ist, wird dieser bei Sp u. hc auch für ältere Kinder angeboten. Die Infos dazu findet man auf der asbh-Seite. Viel Glück! Sophie  |
