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 Ich habe dir mal per Mail die Bilder meiner Ventilpässe geschickt. Das ging etwas schneller, da ich nicht wusste wie man hier Bilder hochlädt. 
Da kannst du mir ja vielleicht erklären was genau diese Einstellungen bei mir jetzt bedeueten.
Meine bisherige laienhafte Erklärung war immer:
proGAV auf 0 bedeutet, dass das Ventil im Liegen immer offen ist
proSa auf 6 bedeutet, dass es sich öffnet übersteigt der Druck den von 6cm H2O
Das stimmt, mir hat bisher nie ein Neurochirurg sonderlich viel erklärt.
In der Klinik wo ich meinen ersten Shunt bekommen habe, wurde nur das allernötigste erklärt. Dort ist der Spezialist für die Tarlov Zysten, aber nicht für Shunt-Implantationen.
Als ich dann 3 verschiedene Ventile im Bauch hatte und keines gepasst hat, war ich schon die speziellste der Patienten. Deshalb wurde das gemacht mit dem verstellbaren proGAV, was ja sonst nur im Kopf implantiert wird, bei mir aber an der Rippe sitzt. März 2018-Dezember 2018 hat das auch recht gut gepasst. Doch als ich dann wieder verstärkt Nervenschmerzen hatte, wurde schrittweise runtergestellt, bis man irgendwann 0 beim proGAV erreicht hatte. Dann meinte er, ich bräuchte eine bessere Drainage, die es aber aktuell nicht gibt und schickte mich heim.
Das konnte und wollte ich nicht so hinnehmen. Denn meine Arachnoiditis, wird sonst deutlich schneller fortschreiten, was höllische Nervenschmerzen und andere neurologische Probleme mit sich bringt, die ich so nicht akzeptieren kann und will.
Von einer Bekannten bekam ich den Tipp mit Homburg, da die recht gut mit den Shunts arbeiten.
Dort wurde mein proGAV auf das 2.0 geupdatet und ich bekam das proSa und das Reservoir. Um die Drainage zu verbessern, wurde das proSa schrittweise niedriger gestellt. Aktuell ist das auf 6.
Mir geht es etwas besser, aber das ist so harte Arbeit, dass mein Shunt ausreichend drainiert. Ich muss so viel in aufrechter Position machen, damit der Druck auf meine Nerven sinkt. Wenn ich nur liegen würde, würde es mir nach wenigen Tagen sehr schlecht gehen, denn im Liegen kann nicht mehr drainieren. Da sich die niedrige 6 des proSA nur bemerkbar macht, wenn ich auch vertikal bin.
Doch ich bräuchte auch eine bessere Drainage im Liegen. Da ich oft so geschafft von meinen Nervenschmerzen bin, dass manchmal jeder Schritt schmerzt.
Das Schlimme an der jetzigen Situation, ich kann den Druck nur für ein paar Stunden senken. Am Morgen nach 8-10 Stunden Schlaf weil mein Körper so erschöpft ist von den Schmerzen, muss ich wieder viel machen um dann etwas Besserung zu spüren.
Es fühlt sich so an als arbeite ich den ganzen Tag nur für meinen Shunt, doch eigentlich sollte das ganz anders sein. Ich sollte nicht permanent denken, was dies und jenes für meinen Shunt bedeutet. Da wird man noch ganz verrückt.
CT wurde bisher nur einmal gemacht, weil ich noch so jung bin. (Aussage der Ärzte)
Ich bekomme auch immer mehr das Gefühl, dass ich einfach noch nicht bei den richtigen Spezialisten war.
Die Kernfrage ist ja: Drainiert ein VP Shunt wirklich besser als ein LP?
Denn meine hauptsächlichen Probleme sind die Schmerzen im unteren Rücken, weshalb ich einen LP bekommen habe. Wenn sich der Liquor sammelt, drückt er auf meine Nerven. Zuerst bemerke ich dann die deutlich stärkeren Rückenschmerzen. Irgendwann bekomme ich dann auch Kopfschmerzen, aber das erst zuletzt. Ich bin also nicht der klassische Fall wo sich der Druck im Kopf staut.
Darum ja die Frage, die mir der Leipziger Arzt nicht beantworten konnte:
"Wenn wir in einen VP wechseln, könnte es sein, dass der Kopf schön leer läuft und ich aber trotzdem keine ausreichende Erleichterung im unteren Rücken spüre."
Dann könnte es sein ich habe eine deutliche Überdrainage, aber trotzdem noch die Nervenschmerzen.
Meine Theorie ist aber die: wenn ich leichte Kopfschmerzen habe, sind auch meine Nervenschmerzen deutlich geringer.
Das wäre ja das Ziel, meinen Nerven endlich wieder einen konstant niedrigeren Druck zu geben, damit sie sich wieder wenigstens ein bisschen beruhigen können und ich von den fiesen Symptomen der Arachnoiditis loskomme.
Das wäre die Situation, die ich März-Dezember 2018 hatte. Seitdem renne ich dieser Situation hinterher. |
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