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 Vielen Dank für den Kontakt!!!
Nun zu meinem geistigen Zustand:
Meine Symptome sind atypisch und nicht mit denen des klassischen Hydrocephalus zu vergleichen, ich habe nicht das Hakim-Trias, weshalb sich die Ärzte in Leipzig und Regensburg mit meinem Fall schwertun.
In Leipzig wollte mir dieser eine Arzt, den Shunt partout nicht verstellen, weil ich kein Hakim Trias hatte und er nicht von erhöhtem Hirndruck ausgehen konnte.
Ich habe hauptsächlich verstärke Nervenschmerzen, mein Rücken wird steif und ich werde unbeweglicher, ich bekomme heftige Schmerzattacken im unteren Rücken, wenn es stark wird, bekomme ich auch Kopfschmerzen und kann nicht mehr auf dem Rücken liegen. Doch davon bin ich aktuell "noch" entfernt durch mein Bemühen den Druck niedrig zu halten. Es fängt alles damit an, dass ich nicht mehr ohne verstärkte Schmerzen im unteren Rücken und Sacrum auf dem Rücken liegen kann. Das ist nun mein aktuelles Stadium.
Ich sollte auch erwähnen, dass ich als mein Shunt 3 Monate geschlossen war, ebenfalls kein Hakim-Trias hatte, nur sehr starke Nervenschmerzen und Beine schwer wie Blei 24/7, seitdem habe ich diese Beinschmerzen, die vorher noch nicht da waren.
Also treibt eine schlechte Shunteinstellung meine Arachnoiditis voran, was zu noch mehr Schmerzen führt und was ich deshalb versuche zu vermeinden.
„… Wenn nicht, wäre das echt krass, dass der Shunt von alleine so schnell so viel schlechter läuft, was bedeutet, dass meine Arachnoiditis wohl mächtig wütet und das macht mir richtig Angst. …“
Meine Erklärung:
Die Arachn. sorgt dafür, dass meine spinalen Nerven zusammenklumpen, an den Kanalnerven kleben und der Liquor nicht mehr richtig um die Lendennerven fließen kann. Denn aktuell kann ich mir noch nicht sicher sein, ob es wirklich eine beginnende Verstopfung ist, deshalb muss ich mich darauf einstellen, was wäre falls der Shunt tatsächlich einwandfrei funktioniert.
Dann könnte ich es mir nur so erklären, dass in den letzten 1,5Jahren einfach massiv neue Verklebungen hinzugekommen sind, die den Liquorfluss so massiv beeinflussen, dass mein Shunt so extrem niedrig ist und er immer niedriger gestellt werden muss.
Aber davon gehe ich nicht aus, für mich macht nach wie vor die beginnende Verstopfung am meisten Sinn. So schnell können doch nicht immer weitere Verklebungen passieren. Wenn doch, dann habe ich richtig Angst, was in ein paar Jahren sein wird.
Die Bilder vom Kopf, wo die Zyste an der Hypophyse zu sehen ist, sind ältere Bilder von 2016 oder 2017, folglich für meinen aktuellen Zustand nicht relevant, da zu dem Zeitpunkt der Shunt ja ohne Probleme lief.
Nun zum meinem Plan:
Ca. eine Woche dauert es, bis ich den Brief der Regensburger Ärztin haben sollte, wenn der bis Mittwoch da ist, werden dort ihre Empfelungen drinstehen, wo sie auch gern ein Kopf CT mit Kontrastmittel empfehlen wird!!
Dann gehe ich mit dem Schreiben nach Leipzig ohne Termin und werde sehen ob ich trotzdem in der Hydrocephalus Sprechstunde Platz nehmen darf oder den Weg über die Notaufnahme nehmen muss.
Mit etwas Glück gerate ich nicht schon wieder an einen Ass.-Arzt, der mich noch nie gesehen hat und kann die bitten den Shunt nochmal runterzustellen um mir noch paar Wochen Spielraum zu verschaffen und erbitte dieses CT!
Wenn ich im besten Fall an dem Tag das CT gleich bekomme, bin ich schon mal einen Schritt weiter.
Dazu folgende Frage:
Ist Kopf CT gleich Kopf CT???
Oder gibt es da bestimmte Einstellungen, die relevant sind, ob die nur die Hypophysen Zyste sehen will oder die Ventrikel auf Anzeichen einer Verstopfung?
Wenn das egal ist, müsste ich denen nicht erklären warum ich das CT will, ich würde die Zyste als Begründung nennen.
Wegen der Zyste wird es wohl mit Kontrastmittel werden.
„… etwas vorsichtig wäre mit dem VP Shunt. …“ Warum ?
Keine Ahnung, OP am Gehirn ist für die wohl risikoreicher als nur an der Wirbelsäule und es würde eine Punktierung am Hirn bedeuten. Die würde das wirklich nur machen wenn alles andere nicht hilft.
Meine Schmerztherapeutin meinte auch ich sollte bevor ich einen VP Shunt legen lasse lieber noch mal mit dem Spezialisten für die Arachn. sprechen. Ich habe auch Respekt davor weil ich nicht will, die Arachn. im Kopf zu verschlimmern und davon dann neue Symptome zu bekommen. Aber das kann man wohl einfach nicht wissen.
Allerdings wird es den Termin wohl nicht so schnell geben, ich muss auf den Anruf der Sprechstundenhilfe warten. Das kann dauern
Liquorsenkende Mittel sind wohl die letzte Handlungsmöglichkeit wenn selbst ein VP-Shunt nicht ausreichend drainieren sollte. Doch dazu müssten die erstmal den objektiven Beweis haben, dass der Hirndruck wirklich erhöht ist.
Jetzt warte ich auf den Brief von Regensburg und dann werde ich mir dieses CT verschaffen.
Liebe Grüße |
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