| Autor | anonymous |
| Datum | 10.08.2002 21:42 |
| Beiträge: |  Hallo Sophie
Es freut mich wieder von dir zu lesen.Viele Empfindungen die du selber gemacht hast habe ich auch schon oft durchgemacht.Manchmal hat man auch echt das Gefühl mit Wänden zu reden.Eigentlich haben wir nach langer Suche kompetente Ärzte gefunden.Wie gesagt,sind wir im Virchow im SpZ.Ich habe da auch großes Vertrauen.Gibt es Probleme wende ich mich meist auch dorthin.Wir sind nicht regelmäßig beim Neurochirurgen,halt nur bei Problemen und die liegen 8Jahre zurück.Ich glaube den Dr.Sprung kennen wir.Wir haben im Virchow auch das Arnold Chiari operrieren lassen,von Dr.Haberl.Er hat auch einen guten Ruf.Aber ehe man an die beiden kommt,dauert es.So meine Erfahungen. Aber im Moment bin ich sehr optistisch.Ich glaube jetzt übers Wochenende müssen wir nicht akut rein.Ich hoffe einfach,das wir genug Zeit haben,alles gründlich untersuchen zu lassen und wenn es nötig ist den Klinikaufenthalt gut vorbereiten zu können.Ich gehe immer mit rein und das ist manchmal nicht ganz einfach. Wir waren 1992 in Hamburg-Altona zu einem Diagnostisch-Therapeutischen Aufenthalt.Das hat mir so von der Sache sehr gut gefallen.Damals waren wir noch nicht auf gute Ärzte gestoßen,so das mein Sohn von Seiten der Therapien völlig unzureichend betreut und gefördert war.Uns wurde dann dort das Werner-Otto -Institut empfohlen.Und ein gutes Jahr später ging es dann dorthin.Für 2x3Wochen.Das hat uns gut getan.Dort wurde dann auch festgestellt,das mein Sohn das Arnold-Chiari-Syndrom hat.Gleichzeitig wurde da auch wieder ein Ventilverschluss festgestellt.Er war damals aber auch nicht auffällig. Im Moment ist auch eine leichte Unsicherheit bei uns,da das Ventil noch nie so lange "gehalten"hat. Zudem war er seit letztes Jahr im Mai sehr oft krank,sodas sich,wie mir mal ein Neurochirurg sagte,die Gefahr besteht,das sich das System oder der Schlauch mit Eiweißablagerungen feststzen kann. Wir müssen halt erstmal abwarten. Viele Grüße Sylke |
