| Autor | Kerstin |
| Datum | 06.09.2002 22:44 |
| Beiträge: |  Liebes Forum,
mein Sohm Markus( ehemaliges Frühgeborenes der 28.SSW, Hirnblutung, Hydrocephelus internus) hat mittlerweile 37 Revisionen hinter sich bringen müssen. Seine Hauprprobleme lagen in der Aquäduktstenose und Verschluß des Rückenmark-Kanals. Alle ventrikel wurden einzeln mit einem Shunt versorgt, später dann endoskopisch geöffnet, jetzt hat er nur im rechten Vorderhorn eine Drainage liegen. Im Oktober hat sich zudem eine schwere Epilepsie eingestellt, die zuerst unabhängig des Hirndrucks behandelt wurde. Leider ohne Erfolg. auich ein längerer Aufenthalt im Epilepsiezentrum Bielefeld und medikamentöse Neueinstellung brachten keine Verbesserung. Dann große Op im Bereich des 4. Ventrikels, allerdings ohne längeren Erfolg, es schlossen sich dann noch mehrer Op an. Die entscheidende Op fand dann im Januar 2002 an. Mehrere Zysten im Bereich der hinteren Schädelgrube wurden gefenstert und seitdem war er anfallsfrei. Das bestätigte meinen Verdacht, daß die Anfälle hirndruckabhängig waren. Entwicklungsmäßig wieder weit zurück geschmissen, begann er sich dann gut zu erholen und machte Fortschritte. Seit nun gut acht Wochen stellt sich wieder die gesamte Symptomatik ein, die ich begleitend zu Hirndrcuk von ihm kenne. Erbrechen in größeren abständen und nun mittlerweile auch wieder zwei große Anfälle. Ein CT undzwei MRT brachten nur gute Ergebnisse. In der Klinik lag er nun jeweils drei Tage und es ging ihm zunehmends besser, wieder zu Hause kamen die Symptome promt und allmählich wieder. also wieder Klinik und skeptische Blicke der Mediziner. Warum bringt die Mutter nun das Kind wieder. Tja, ich kenne nun mla mein Kind ziemlich genau. Neurochirurgisch gesehen wäre allles bestens , also müßte ich zu den Neuropädiatern. also mache ich das. Und siehe da, es geht ihm nach drei Tagen Kilinik und dem im bett liegen zunehmends besser. Wieder skeptische Blicke , es gibt ihm ja gut. Nun wurde mir u.a. durch die Blume gesagt, daß man meinen Beobachtungen nicht recht glauben kann, bin eben die panikmachende, leicht neurotische Muter die die Flöhe husten hört. Genau das Spiel kenne ich aber zur Genüge. Ich bin fest davon überzeugt, das ich mein Kind und sein verändertes Verhalten richtig sdeute, auch wenn es im MRT noch nicht zu sehen ist. Wie soll ich mich nun verhalten. Wenn ich letztendlcih kleinbei gebe, dann kommt mein Kind in Gefahr. Jeder Anfall bedeutet Lebensgefahr für ihn(status epilepticus). Jede Woche , die nicht nach einer genauen Diagnose gesucht wird, verschlechtert sich sein Zustand. Dauerkopfschmerz macht nicht glücklich. Man tut jetzt so, als wenn ich das KInd immer mal in der Klinik abliefer, um mal zwei/drei tage Luft zu haben. Das ich aber jeden Tag über 100 km fahre um mein Kind zu besuchen, mit Ärzten zu reden usw. sieht man nicht. Jetzt bbin ich total ratlos, und weiß nicht. Ich bin auf die Ärzte angewiesen, brauche si ja in der Zukunft bestimt noch, kann also nicht mal meinem Frust Luft machen. Ich muß aber auch die Interessen meines Sohnes durchsetzen, er kann es ja nicht. Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht? Wer kann mir Tipps geben, was soll ich tun. Ich möchte gern ein gutes Verhältnis zu den Ärzten, da ich der Meinung bin, das es nur zusammen geht. Ich die Mutter, als Beobachter und Sprachrohr des Kindes und die andere Seite die Mediziner, und wir zusammen dann für das Kind. Ist das zuviel verlangt? Wenn eben ein MRT nicht ausreicht um genau zu diagnostizieren, dann muß man ebn andere Verfahren einsetzen, oder? In Erwartung von vielen Antworten für meinen Sohn herzlich Kerstin  |
