| Autor | anonymous |
| Datum | 07.09.2002 23:44 |
| Beiträge: |  Dandy-Walker und Hydrocephalus
Hallo Kerstin, meine Tochter Sofie ist 2,5 Jahre alt und hat aufgrund einer Kleinhirnfehlbildung (Dandy-Walker-Sydnrom) Hydrocephalus. Sie hat keine Epilepsie. Wir hatten etwa ein Jahr lang das Problem, das sie phasenweise immer wieder erbrochen hat. Drei Monate vor der Revision war es so, das sie zunehmend schläfriger wurde, motorisch Rückschritte machte. Sie hatte schleichenden und intermittierenden Hirndruck. D.h. der Hirndruck kam und ging wieder, hat sich aber insgesamt verstärkt. Leider war es so, das man ihren immer wiederkehrenden Hirndruck nicht diagnostizieren konnte. Nach dem das Vertrauensverhältnis keine ausreichende Basis mehr hatte, haben wir die Klinik gewechselt. Zuvor habe ich einen Monat lang ihr Verhalten in Tabellenform notiert, als sie wieder auffällig wurde. Auf Intensiv war es so, das unsere Aufzeichnung weniger interessierten, sie wollten sie erstmal wieder stabil bekommen. Und für den Neurochirurgen waren wir später auch nicht mehr interessant, nachdem das CT unauffällig war. Aufgrund meiner Aufzeichnungen meinte allerdings der Kinderneurologe, das sie uns noch nicht entlassen können, insbes. auch noch den Neurochirurgen einbeziehen müssen. Ich war zu dem Zeitpunkt so weit, das ich am liebsten Heim gegangen wäre. Ich dachte, was soll ich machen? Ihr ging es lange Zeit nicht gut, kein Mensch (Arzt) interessiert sich mehr dafür, weil sie den Hirndruck nicht nachweisen konnten und es ihr später immer wieder mal besser ging. Sie konnte damals krabbeln. Unter Hirndruck robbte sie nur noch. 
Ich kann dir aufgrund meiner Erfahrungen raten, ganz entschieden aufzutreten und das Verhalten deines Sohnes durch Aufzeichnungen zu belegen. Es hat bei uns nicht gleich geklappt. Wenn die Situation absolut Verfahren ist, würde ich auch wechseln. Es ist unter den Neurochirurgen einfach noch nicht überall bekannt, das es auch intermittierenden Hirndruck gibt und Ventrikelstarre. Wenn du sein Verhalten schriftlich dokumentierst, ist es schwieriger, es nur als psychosomatisches Verhalten der Mutter abzutun. Ich wünsche euch alles Gute. Für weitere Informationen stehe ich gerne zur Verfügung. Viele Grüße Michaela Micky6900@yahoo.de dandy-walker und Hydrocephalus |
