| Autor | anonymous |
| Datum | 13.09.2002 15:03 |
| Beiträge: |  Hallo!
Sofern die Kleine jetzt noch keinen Shunt hat, werden die derzeitigen Punktionen wahrscheinlich über ein sog. Rikam gemacht. Dies wird z.B. bei Frühchen gelegt, wenn man aufgrund von hohen Eiweißwerten noch keinen kompletten Shunt, aufgrund der Verklebungsgefahr, anlegen kann. Sie sollten nachfragen, ob die Punktionen derzeit über ein solches Rikam gemacht werden. Wenn das der Fall ist, muß danach ein komplettes Shuntsystem - in der Regel vom Kopf bis in die Bauchhöhle gelegt werden. Dazu wird am Kopf und am Bauch ein Schnitt gemacht, um den Shunt verlegen zu können. Im Bauchraum wird dann ein ca. 30 cm langer Schlauch (aufgerollt) gelegt, der bis ca. zum 5. Lebensjahr "mitwächst". Regelmäßige Kontrollen vom Kopf (z.B. mittels Sonographie bis ca. zum 2. Lebj., danach mit CT/MRT zur Überprüfung der sog. Ventrikelweite) u. bei Bedarf Kontrolle der Ableitung im Bauchraum, Augenkontrollen und EEG sollten besonders am Anfang in kürzeren Abständen gemacht werden. Wichtig ist auch, daß Sie wissen, welches Ventil Ihr Kind bekommt, wo das platziert wird und welche Druckstufe es enthält. Am besten Sie fragen direkt nach einem Ventilpaß, wo die wichtigsten Daten eingetragen werden können. Weiter wäre es für Sie außerordentlich wichtig, sich über mögliche Hirndruckanzeichen aufklären zu lassen, damit Sie rechtzeitig reagieren können, sofern das Ventil einmal verstopft ist bzw. versagt. Sobald Ihre Kleine aus dem gröbsten raus ist und für Sie wieder ein bißchen Ruhe eingekehrt ist, würde ich Ihnen raten, an einem sog. Diangostisch-therapeutischen-Aufenthalt im Kinderneurologischen Zentrum Mainz teilzunehmen. Das Angebot richtet sich speziell an Eltern von HC-Kindern. Ein Elternteil wird mit dem Kind dort für 5 Tage aufgenommen. Das Kind wird im Hinblick auf eine korrekte Shuntversorgung (Neurochirurgie), Augenheilkunde, Kinderneurologie durchgecheckt und es wird eine Entwicklungsneurolgie ggf. mit Früherförderempfehlungen erstellt. Darüber hinaus wird den Eltern (in der Regel 10-15) eine Schulung z.B. über Hirnddruckanzeichen, etc. angeboten. Die Kosten übernimmt die Krankenkasse. Mehr Infos finden Sie unter www.asbh.de Sollten Sie bei Ihren behandelnden Ärzten das Gefühl haben, daß man nicht richtig auf Sie eingeht und sich keine Zeit für notwendige Erläuterungen nimmt, schrecken Sie nicht davor zurück die Klinik ggf. zu wechseln. Gute Alternativen finden Sie auf der hiesigen Klinikseite. Weitere gute Anlaufadressen sind: Prof. Höpner, KC-München-Bogenhausen, Dr. Collmann NC-Uni-Würzburg, Prof. Gräfe (KC-Uni Leipzig), Dr. Fiedler (Hamburg-Altona). Den Rest der Namen wie gehabt, auf der Liste. Leider verfügt nicht jede größere Stadt auch über eine ADÄQUATE Behandlungsstätte für Patienten mit HC. Viel Glück wünscht Ihnen Sophie  |
