| Autor | anonymous |
| Datum | 14.09.2002 16:32 |
| Beiträge: |  Hallo noch einmal liebe Eltern und auch Betroffene!
Mich persönlich würde in diesem Zusammenhang interessieren, wie man Sie über die Erkrankung aufgeklärt hat und welche Informationen man Ihnen gegeben hat? Ist man behutsam mit Ihnen umgegangen, hat man Ihnen ausreichende Informationen für einen Notfall mit auf den Weg gegeben, vielleicht sogar einen Ventilpaß ausgehändigt? Übringens würde mich das auch bei neubetroffenen Erwachsenen interessieren. Meine Eltern haben 1973 leider absolut keine Aufklärung erhalten. Ich wurde als Frühchen (7 Wochen v. d. Termin) mit einem Kopfumfang von 31 cm geboren. Meine Eltern bemerkten zwar schon in den ersten Tagen, daß der Kopf ungewöhnlich wuchs, dennoch ging man auf sie damals nicht ein. Aufgrund des Erbrechens vermutete man damals einen Magenpförtnerkrampf (der wie ich heute weiß, sehr schnell hätte abgeklärt werden können). Erst im Alter von 4 Monaten bekam ich dann das erste Ventil. Mein Kopfumfang war zu diesem Zeitpunkt bereits auf 51 cm angewachsen. Nach der Implantation teilte man meinen Eltern mit, daß ich nie laufen, sprechen lernen würde oder gar eine Regelschule besuchen könne. Kein Wort von Frühförderung in der damaligen Kinderklinik, die sicherlich sinnvoll gewesen wäre. Auch kein Wort über mögliche Hirndrucksymptome. Da trotz Ventil keinerlei Reaktionen oder Entwicklungsfortschritte zu erkennen waren, kam man im Alter von 8 Monaten auf die Idee Antibiotika zu geben und danach verlief die Entwicklung relativ sprunghaft und ich wurde entlassen. Später fragte meine Mutter ihren damaligen Kinderarzt nochmals nach Hirndrucksymptomen - Die Antwort: "Ja, ja, die Medizin, die Medizin!" Im Alter von ca. 3 Jahren machte man meinen Eltern im Kinderkrankenhaus extrem große Hoffnung, daß ich das Ventil iregendwann in der Pubertät nicht mehr brauchen würde. Inzwischen ist mir bekannt, daß lt. Untersuchungen nur 8 % später wirklich shuntunabhängig werden. Leider muß ich sagen, daß hier sehr viel mehr Aufklärung im Hinblick auf wachstumsbedingte Ventilprobleme notwendig gewesen wäre, dann wären mir viele ventiltechnische Probleme wahrscheinlich erspart geblieben, weil man früher darauf hätte reagieren können. Ich persönlich denke, daß Ärzte hier nicht mit den Hoffnungen von Eltern und Betroffenen spielen sollten, sondern lieber umfassender aufklären sollten. Letztlich sind gut informierte Patienten, besser versorgte Patienten! Über einige Erfahrungsberichte würde ich mich sehr freuen, denn sie sagen auch etwas über den Stand der derzeitigen medizinischen Versorgung von Patienten mit Hydrocephalus in Deutschland aus. Vielen Dank und herzliche Grüsse Sophie  |
