| Autor | anneg |
| Datum | 17.09.2002 21:19 |
| Beiträge: |  Hallo Sophie!
Ich bin die Mutter eines betroffenen Kindes. Unser Sohn heißt Lukas, wird im November 2 Jahre alt, und hat seit dem 08.04.2001 ein Rickem-Reservoir mit Medos-Ventil! Bei uns war es folgendermaßen! Lukas kam 4 Wochen vor dem termin zur Welt, innerhalb von 7,5 Stunden !- Für eine Erstgebärenden gar nicht schlecht( Zitat Hebamme). Da er Anpassungsstörungen nach der Geburt hatte, wurde er auf die Kinderintensiv verlegt und 1,5 Tage mit dem Tubus beatmet. Da es am 4. Lebenstag dort Routine ist, machten sie auch bei unserem Lukas USAs- von Kopf, Nieren, Becken. Dabei stellten sie Hirnblutungen 3.-4. Grades rechts und 1. Grades links fest! 
Bei der Diagnose Erhebung fütterte ich Lukas gerade und war mit dem Arzt völlig allein. Er hatte sich angeboten auch nocheinmal mit meinem Mann und mir zu sprechen, also rief ich Markus an, und ca. 2 Stunde später hatten wir Gespräch Nr.2! Diesmal mit Psychologin dabei! Zitat Arzt:" Es kann sein, dass er nur mal einen Nagel nicht gerade in die Wand einschlagen kann, es kann aber auch sein, dass er als Spastiker im Rollstuhl endet." Wie wir uns nach dem Gespräch fühlten, kanst Du Dir vielleicht denken. Wenigstens hatten sie uns zur 4 wöchigen Kontrolle in die Klinik bestellt, um ein Schädel-USA zu machen. Im Januar wurden dann erweiterte Ventrikel festgestellt, und die Klinik überwies uns an die nächste Uni-Klinik. Stationär aufgenommen, einmal Blutabnehmen, ein MRT-Angio und ein EEG, und nach 10 tagen durften wir wieder nach Hause! Ergebnis: Anfallsbereitschaft, evtl. Epilepsie, und Zitat " Kommen sie wieder, wenn Lukas Symptome zeigt" Also fuhren wir Anfang April notfallmäßig in die Uni- Fontanelle erhaben, und total apathisch. Keine Notfall-OP erforderlich- hieß es. 
Allerdings nur bis zum nächsten Mittag, nach dem CT. Der Chef sagte Notfall-OP, und es wurde 19 Uhr, bis Lukas in den OP gebracht wurde. Viel über den Shunt hatte man uns bis dahin nicht erzählt- wohl wie sie ihn legen, wohin er kommt, etc. Aber nichts über das Leben nach der OP. Gott sei Dank holten die Stationsärzte das nach der OP nach, und klärten und zumindest etwas mehr als grob auf. Zudem drückten sie uns eine Broschüre in die Hand. Das wars für die ersten 4 Wochen- bis wir zur Kontrolle mußten. Bis dahin waren uns Eltern ja auch ein paar Fragen dazu eingefallen, die uns die Ärztin in der Ambulanz auch bereitwillig beantwortete. Nach 19 Monaten mit Shunt weiß man schon viel, aber noch längst nicht alles! Eine detailliertere Aufklärung von Seiten der Ärzte wäre sicherlich von Vorteil, denn viele Eltern wissen nicht was auf sie zukommt. Dann komen so Fragen auf wie: Kann mein Kind dann noch Sport machen, wie werden die geistigen Fähigkeiten beeeinflußt, etc. LG, Anne  |
