| Autor | anonymous |
| Datum | 18.09.2002 23:03 |
| Beiträge: |  Hallo Sophie,
ich bin Mama von Sofie, jetzt 2,5 Jahre alt und mit shuntversorgtem HC wegen Dandy-Walker-Malformation. Ich wusste ab ca. 30 SSW von dem HC. Sie wurde in der 35. SSW (+ 6) mit Kaiserschnitt geholt. Bis dahin hatte ich das gesamte Internet zum Thema HC abgegrast und war auf den ASbH aufmerksam geworden. Ich habe mir die gut für Eltern (hm, oder soll ich sagen Laien?) aufbereitete Broschüre bestellt und hatte schon mal die ersten Infos. Die Ärzte waren recht zurückhaltend mit umfassenden Informationen und Prognosen. Wobei ich letzteres nicht so sehr schätze. Ich möchte mir lieber aufgrund fundierter Infos selbst ein Urteil bilden. Ich hatte zu der Zeit keine psychologische Hilfe oder den Hinweis auf eine SHG bekommen. Sie wurde in ihrer sechsten Lebenswoche operiert. Inzwischen hatte ich die Info, das sie Dandy-Walker hat und habe in diese Richtung nach Infos gesucht und mir Informationen über das Kindernetzwerk senden lassen. Der erste Shunt, für den wir keinen Ventilpass bekommen haben, hat nur 6 Wochen gehalten, dann wurde er ausgetauscht. Ihr ging es etwa eine Woche vorher nicht gut, sie hat mehrmals erbrochen und der Kopfumfang hat innerhalb von drei Tagen um 1 cm zugenommen. Ich habe das Problem mit der Klinik besprochen und sie verwiesen mich auf den TErmin, den ich zufällig am nächstenTag hatte. Leider war ich zu unerfahren mit der Hirndrucksymptomatik um wirklich Druck auszuüben. Deshalb konnte ich ihr die Nacht und den Tag bis zur OP nicht ersparen. Mitterweile haben wir reichlich Erfahrung mit Hirndruckzeichen. 
Sie hat seit dem ersten Shunt vier Revisonen hinter sich. Mittlerweile sind wir durch den Aufenthalt in Mainz viel sicherer im Umgang mit den Ärzten geworden. ich habe alle Berichte und die CT/MRT- Aufnahmen Zuhause, natürlich auch zu jedem Shunt den Ventilpass. 
Intermittierender Hirndruck, der bei uns im bildgebenden Verfahren nicht diagnostiziert werden konnte, hat ca. ein Jahr ein große Rolle in ihrem Befinden gespielt. Durch Aufzeichnungen haben wir es geschafft, das die Ärzte auf ihren kommenden und gehenden Hirndruck aufmerksam wurden. Ich habe mir viel Wissen selber angeeignet und durch das Wissen anderen Eltern/Erwachsener profitiert. Vom Vorteil ist schon, wenn man in einer Organisation ist, die sich für die Belange des Kindes / Eltern / Betroffenen einsetzt. Ich habe den Austausch mit anderen Eltern und erwachsenen Betroffenen gesucht und selber eine mailingliste speziell zu HC und Dandy-Walker gegründet. Die Aufenthalte in Mainz (und Leibzig?) für nur HC-Patienten kann ich jeder Familie mit HC-Kind wärmstens weiterempfehlen. Dieser interdisziplinäre Vergleich und die Beratung hat uns persönlich viel gebracht. Übrigens haben wir noch nicht die Hoffnung aufgegeben irgendwann ohne Shunt auszukommen. Ich werde sie wohl einer weiteren Neurochirurgie vorstellen, denn vor Ort sind sie der Meinung einmal Shunt ... immer Shunt. Leider sind die nächsten Probleme absehbar (lt. neusten MRT-Aufnahmen ist der Katheter nicht mehr in der Zyste). Und ich möchte nicht noch mal ein Jahr mit intermittierenden Hirndruck mitmachen, wenn es andere Lösungen gibt. Für weitere Infos steh ich gerne zur Verfügung. In diesen Zusammenhang interssiert mich, ob Jemand schon eine HC-Sprechstunde vor Ort aufgebaut hat. Was ist zu beachten? Außerdem möchte ich wissen, was ihr von der Aussage "Einmal Shunt immer Shunt" haltet. Auch würde mich interessieren, ob jemand schon das Problem hatte, das der Katheter nicht in der Zyste blieb. Bei Sofie ist es wieder mal der Fall. Diesesmal sind sie Bilder nicht so gut, aber das Befinden noch o.k. Wir hatten die Geschichte schon anders herum und ich war z.Teil ziemlich verzweifelt, weil sie eindeutige Hirndruckzeichen zeigte (Erbrechen, Übersteckung des Nacken, Weinerlichkeit, Schläfrigkeit etc.) die aber im bildgebenden Verfahren (CT/MRT) nicht zu erkennen waren. Bin gespannt auf eure Erfahrung. Liebe Grüße Michaela Hm, insgesamt kann ich sagen, das man zwar behutsam mit mir umgegangen ist, ich aber die Infos die ich wollte (zu HC, möglichen Revisionen, Hirndruckzeichen außer Kopfumfang) nicht bekommen habe. Dandy-Walker und Hydrocephalus |
