| Autor | Rieke |
| Datum | 06.01.2003 19:55 |
| Beiträge: |  Hallo Nicole,
unsere Situation ist sehr ähnlich. Wir haben eine bald 2jährige Tochter mit einem HC durch Aquäduktstenose, der sich schon während der Schwangerschaft entwickelt hat. Sie bekam ihren ersten Shunt zwei Wochen nach der Geburt und ca. 6 Wochen danach wurde leider die erste Revision wegen Ventilversagen erforderlich. Seitdem gibt es keine Komplikationen und ihre ganze Entwicklung ist erfreulicherweise "normal". Eine Ventrikulostomie würde sich in unserem Fall auch anbieten, müsste aber noch genau medizinisch abgeklärt werden. Ich warte noch auf die Bewertung des CT durch den Neurochirurgen. Ich bin auf der Suche nach einem/einer Arzt/Ärztin, die hinreichende Erfahrung mit Ventrikulostomie hat, damit ich im Ernstfall die bestmögliche medizinische Versorgung veranlassen kann. Es geht mir auch so wie Dir. Ich habe ein Kind mit einer unsichtbaren Behinderung und fühle mich so zwischen den Stühlen sitzend. Einerseits gehören wir nicht zu den Eltern, die wirklich tagtäglich sich um die Entwicklung ihrer Kinder sorgen müssen und insofern sind mir viele Probleme daher nicht vertraut; andererseits gehören wir auch nicht zu den Eltern mit gesunden Kindern, denn wir haben unsere Ängste vor Ventilkomplikationen, Epilepsie etc....... Nichtbetroffene können dies, wenn sie unsere vitale Tochter sehen, nicht nachvollziehen. Vielleicht finden wir noch mehr Eltern in unserer Situation und können uns austauschen. Liebe Grüße Rieke |
