| Autor | anonymous |
| Datum | 13.11.2001 16:09 |
| Beiträge: |  Sehr geehrter Hr. Dr. Müller,
wir haben eine 3-jährige Tochter mit Hydrocephalus (ungeklärte Ursache) und shunt-versorgt seit ihrem 6. Monat (Mai '99). Im Sept. 2000 hatte sie wg. mehrfacher "Ausfälle" (Apathie, starkes Erbrechen usw) ein neues Ventil und neuen Ventrikelkatheter bekommen. Nun hatten wir ein Jahr "Ruhe" und jetzt hat sie seit 6 Wochen immer mal wieder Kopfschmerzen und seit 2 - 3 Wochen geht es ihr tendenziell immer schlechter. Wobei das Bild nicht so drastisch wie sonst ist, sondern eher schleichend. Sie spielt z.B. ganz normal, wird dann ruhiger und schreit plötzlich los vor Kopfschmerzen. Dann liegt sie eine Weile und dann geht es wieder besser. (Nach 1- 2 Stunden Liegen). Gestern war ich mir ihr in der Uniklinik Kiel (wo sie bisher auch behandelt wurde) und man hat beim CT festgestellt, daß die Ventrikel sehr eng sind ("kaum sichtbar" sagte man mir heute), wie auch im April, als CT gemacht wurde, weil es ihr schlecht ging (das hatte sich jedoch im gegensatz zu jetzt, wieder im Sande verlaufen). Nun soll als nächstes MRT gemacht werden und dann haben wir eine Reihe von Möglichkeiten. Neues Ventil zum einen (jetzt hat sie ein nicht-verstellbares) - wie funktioniert das mit den verstellbaren Ventilen?? Dann hat man mir von der Anti_Syphon Methode erzählt - wie funktioniert das und bei welchen Symptomen hat es "Zweck"? Was ist ein Mietke-Ventil? Dann hat der Arzt mir von einer Methode erzählt, die Annika auf Dauer shunt-frei machen könnten. Und zwar wohl eine amerikanische Studie, wo erst einmal alles an shunt entfernt wird und ein Schlauch in den Kopf (Ableiten der Gehirnflüssigkeit?) geleitet wird um dann die Ventrikel zur normalen Größe anschwellen zu lassen und die "Schwachstelle" zu erkennen und operativ zu behandeln. Allerdings meinte der Arzt, die Methode beinhaltet ein erhebliches Risiko. Welche Risiken genau wollte er am Telefon nicht sagen und da wurde mir ganz schwach und habe ich auch nicht mehr so genau zugehört - Darum frage ich Sie noch mal, kennen sie diese Methode und was halten Sie davon. Bzw. kennen sie Kinder, die nach Jahren shunt dann shunt-frei werden? Ich bin sehr in Sorge und sehr ratlos. Zudem drängt uns die Zeit, da wir in 3 Wochen für 3 Monate nach Namibia fliegen wollen. Und wie immer in den Kliniken (oder bei uns in Kiel jedenfalls) geht alles seinen (für uns Eltern) etwas langsamen Gang und ist MRT erst für Mitte nächster Woche geplant. Über eine zügige Antwort würde ich mich sehr freuen und würde uns - glaube ich - helfen! Vielen Dank und schönen Gruß Barbara Hübner |
