| Autor | anonymous |
| Datum | 08.06.2012 23:55 |
| Beiträge: |  Hallo Leni,
durch Zufall bin ich (wieder) auf diese Seiten gestoßen und habe deinen Beitrag gelesen. Da ich genau weiß, was du gerade erlebst, schreibe ich dir unsere Geschichte: Unsere Tochter hat auch einen HC mit Dandy-Walker Zyste. Das wurde mit wenigen Monaten Lebensalter diagnostiziert. Wir haben vor lauter Elternfreude gar nicht wahrgenommen, dass die Süße eine Balkonstirn (Stirn nach vorne gewölbt)und den bekannten Sonnenuntergangsblick hatte und zudem von allein nur mühsam den Kopf halten konnte. Auch war die Fontanelle permanent nach außen gewölbt. Wir dachten anfänglich, sie wäre bloß zu "faul", den Kopf selbst aufrecht zu halten - Stirn, Blick und Fontanelle haben wir vor lauter Elternglück gar nicht als "unnormal" wahrgenommen. Der Besuch beim Kinderarzt brachte dann die Wahrheit ans Licht. Das Kind wurde daraufhin zeitnah operiert und mittels Shunt der Druck im Kopf abgebaut. Auch wir hatten nach der anfänglichen Schockstarre alle möglichen und auch berechtigten Sorgen und Ängste. Dennoch kann ich dir Mut machen: ich kann ich dir über unsere Tochter durchweg Positives berichten: Sie ist mittlerweile 13 Jahre alt. Das Ventil war einmal (Anfang der Schulzeit) verstopft und musste erneuert werden. Dabei wurde offenbar auch ein ausreichend langer Schlauch verlegt, so dass eine Verlängerung vermutlich nicht mehr gemacht werden muss. Ihr Entwicklung war und ist unglaublich positiv. Wir können unser "Glück" gar nicht fassen. Nach der Grundschule besucht sie nun die Regelschule (erst aufs Gymnasium, nun eine Gesamtschule). Sie hat keinerlei körperlichen und geistigen Einschränkungen. Wenn man so will, ist sie mittlerweile eine stinknormale, pubertierende "Zicke", wie alle Mädchen in diesem eher schwierigen Alter! Sie reitet sehr gern und kann alles, was andere Mädchen auch können (Fahrrad fahren, etc.). Im Baby- und Kleinkindalter haben wir zur Förderung ihrer Entwicklung eine Bewegungstherapie gemacht (Bobath & Vojta). Ob es genutzt hat oder nicht, kann ich dir nicht sagen. Geschadet hat es offenbar nicht 
Es gibt also auch durchaus Fälle, die den Umständen entsprechend glimpflich ausgehen. Bei uns zumindest bis heute. Man weiß ja nicht, was noch kommen mag. Aber ich denke, dass das, was sie mittlerweile kann, ihr niemand mehr nehmen kann (aus Sicht der Entwicklung). Daher: Kopf hoch, auch wenn es schwer fällt. Ich wünsche euch jedenfalls das Beste und drücke die Daumen! Viele Grüße Janines_Papa |
