Autor | anonymous |
Datum | 25.05.2002 15:33 |
Beiträge: | Hallo!
ich bin 29 und lebe seit meinem 4. Lebensmonat mit einem Ventil (ehemaliges Frühchen). Prinzipiell kann man gut mit dem Hydrocephalus leben (und sogar studieren). Trotzdem kann es immer wieder Probleme mit dem Ventil geben (u.a. wachstumsbedingt, ect.). Deshalb möchte ich allen neubetroffenen Eltern ans Herz legen, sich gut zu informieren und keine Angst davor zu haben, Fragen zu stellen. Sehr empfehlenswert sind die sog. Diagnostisch-therapeutischen-Eltern-Kind-Aufenhalte im Kinderneurologischen Zentrum Mainz (Leitung: Dr. Peters, Dr. Schwarz, Neurochirurg Uni Mainz). Dort wird ein rundum Check-up mit Entwicklungsdiagnostik des Kindes und eine gezielte Elternschulung in 5 Tagen durchgeführt. Kosten werden von der Krankenkasse übernommen. Eine Hydrocephalusbroschüre f. Eltern gibt u.a. der ASbH-Verband in Dortmund raus (Infos unter: www.asbh.de) (Hydrocephalus 3). Leider hat es zu meiner Kinderzeit keine vergleichbaren Angebote gegeben, was für mich rückblickend außerordentlich wichtig gewesen wäre und mir doch so manche Operation vielleicht erspart hätte. Herzliche Grüße Sophie [*]null |
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