| Autor | Tina |
| Datum | 27.11.2004 05:35 |
| Beiträge: |  Hallo,
ich bin noch relativ neu hier, heiße Tina und bin 32 Jahre alt. Bei mir wurde mit 18 Jahren ein NPH festgestellt, worauf man mir zuerst ein nicht verstellbares Ventil einbaute, Namen weiß ich grad nicht mehr. Damit kam ich gar nicht zurecht. Da es ständig zwischen Über-und Unterdruck schwankte, klemmte man das Ventil ein Jahr später in der Bauchdecke wieder ab. Es ging mir kurze Zeit besser und dann begann alles von Neuem, nur dieses Mal hatte ich trotz Abklemmung ständigen, auch durch CT-Bilder nachweisbaren Unterdruck. Man schob das alles auf die Psyche und unterstellte mir Einbildung, trotz der CT-Bilder !!!! Zwei Jahre später stellte eine andere Klinik fest, der Shunt war gerissen und zwar über der Abklemmung und das gesamte Hirnwasser ist unkontrolliert abgelaufen, was zu schweren Schäden im Ventrikelsystem führte. Aber auch diese Klinik war der Meinung, einen neuen Shunt bräuchte ich nicht, sie hätten während der OP eine Messung gemacht und ich sei nun völlig gesund und müßte nur aufhören, mir die Erkrankung weiter einzubilden. Und das bei der vorherigen Diagnose. Für mich unverständlich, für meinen Hausarzt auch. So schickte mein H-Arzt mich in die besten Kliniken, von Hamburg über Hannover, Göttingen bis nach Heidelberg. Aber nirgendwo war man bereit, mich zu betreuen und mir zu helfen.  
Nach fast 10 jahren hin und her und vielen Schmerzen etc. bekam ich von einer Mutter, deren Sohn ebenfalls einen HC mit Shunt hatte,die Adresse einer eher kleineren unbekannteren Klinik in Heide. Nur eine Stunde Fahrt von mir aus. Ich bekam bei dem dortigen Oberarzt einen Termin und er hörte sich zwei Stunden meine Geschichte an. Eine Woche später lag ich auf seiner Station und bekam ein verstellbares Medos Hakim. Zwei Jahre später einen Shuntassistenten. Mir geht es heute zwar besser, aber die vielen Schwankungen von denen Andreas und die anderen berichten kann ich absolut gut nachvollziehen. Mein Medos steht jetzt auf 110 mm H2O, vor einem halben Jahr stand es auf 90, dann vor vier Wochen auf 100 mm H2O umgestellt und zwei Wochen später auf 110. Auch ich brächte eigentlich eine Einstellung genau zwischen 110 u. 120 mm H2O, aber wie Andreas schon schrieb, so ein ventil ist nicht auf dem markt zu finden. Gibt's einfach nicht. Schade eigentlich und unlogisch, wenn ich nun höre, wieviele mit den größeren zwischenräumen Probleme haben. Zum Glück bin ich jetzt in ständiger Betreuung dieses Oberarztes, der mich nun seit sechs Jahren immer wieder behandelt und auch jederzeit ambulant bereit ist, Veränderungen vorzunehmen und das nicht auf die Psyche zu schieben. Übrigens, Michaela, sie hat hier schon mehrere Beiträge geschrieben ( Liquorflussmessung) vielleicht erinnert ihr euch an sie, wurde heute in heide operiert und hat auch ein Medos-Hakim Ventil bekommen. Sie soweit alles gut überstanden, hatte zwar die normalen Wundschmerzen,  ,aber sonst alles relativ ok bis jetzt. Nun geht es daran, die richtige Einstellung für sie zu finden, hoffe, sie hat damit nicht solche Probleme und es geht weiter alles gut. Vielleicht drückt ihr ja mit die Daumen. Danke !!
Ich wünsche euch allen ein schönes u. beschwerdefreies WO-Ende. Liebe Grüße Tina (mikki) 
|
