| Autor | anonymous |
| Datum | 03.10.2003 16:50 |
| Beiträge: |  Hallo Zusammen,
grundsätzlich ist das Problem mit der Entfernung zur Klinik nicht ganz unproblematisch. Ich selbst habe aber für mich z.B. die Lösung gefunden, dass ich für den Notfall immer Diamox, Vomex A u. ggf. Novalgin zu Hause habe (Schmerzmittel die Blutverdünner beinhalten sind hier nicht empfehlenswert!), um ggf. die Fahrt vom Rheinland nach Heidelberg (300 km) überbrücken zu können. Rückblickend muss ich sagen, dass es besser gewesen wäre weiter zu fahren und eine spezialisierte Anlaufstelle (oft leider nur ein Oberarzt in der jeweiligen Klinik) zu haben, wo Operation und Nachsorge in der Hand eines Neurochirurgen liegen, als in die nächstgelegene Klinik zu gehen. Da ich selbst 16 Jahre in der drittgrößten Kinderklinik in Dt. in Behandlung war und mein Fall im Alter von 16 Jahren nach vielen wachstumsbedingten Komplikationen in der Pubertät, (die nicht rechtzeitig erkannt wurden) sogar damals auf dem Kongreß nordrheinwestfälischer Kinderchirurgen (ohne Lösung für mich) vorgestellt wurde, bin ich heute der Ansicht, dass es gerade bei chronisch verlaufenden Erkrankungen absolut wichtig ist, dass man einen Neurochirurgen in der Behandlung als festen Ansprechpartner hat. Nach meinen Erfahrungen haben Kinderchirurgen oder Neuropädiater häufig nicht genügend Erfahrung mit wachstumsbedingten Veränderungen, die sich auf den Shunt und auf den Hirndruck auswirken und auch wenig Erfahrungen was die Ventiltechnik angeht. Gerade das wäre aber auch für die Auswertungen der regelmäßigen Kontrolluntersuchungen notwendig. Die meisten Kinderchirurgen scheinen nicht zu wissen, was z.B. eine Überdrainage ist. Wäre ich selbst früher bei einem auf HC spezialisierten Neurochirurgen gewesen, wären mir mit Sicherheit viele Operationen erspart geblieben und ich hätte heute weniger Folgeprobleme, die ebenfalls durch die Komplikationen im Krankheitsverlauf verursacht worden sind. Nach meinen Erfahrungen ist es deshalb besser lieber weiter zu fahren und für den Notfall vorzusorgen (was man ja z.B. auch für den Urlaub normalerweise tut bzw. tuen sollte), um die Fahrt in die Klinik überbrücken zu können. Ansonsten könnten HC Betroffene ja später gar nicht alleine leben, weil sie immer Angst vor einem Ventilversagen haben müßten. Ich selbst sehe das deshalb heute relativ gelassen. Herzliche Grüße Sonja HC, Jhg. 1973  |
